Ekstra
Magazyn
Ekstra Magazyn

Najlepsze teksty z całej Polski, w każdy piątek dla wszystkich prenumeratorów Cyfrowych. Poznaj Ekstra Magazyn

Aneta Żukowska. Wkurza mnie, gdy mówią mi, że mam być dzielna

Czytaj dalej
Fot. Karolina Sekuła
Katarzyna Janiszewska

Aneta Żukowska. Wkurza mnie, gdy mówią mi, że mam być dzielna

Katarzyna Janiszewska

Rozmowa z Anetą Żukowską, 33-letnią filozofką, pisarką i antropolożką kultury, chorą na raka.

Pojawiło się pytanie: dlaczego ja?

Nie. Chociaż wiem, że wielu ludzi je sobie zadaje. Może to naturalne pytanie, ale mnie się nie podoba. Nie ma na nie odpowiedzi. Jaka mogłaby być? Że to moja wina? Bo może zrobiłam coś nie tak, może na to zasłużyłam?

A bunt, żal?

Jest bunt, jest wściekłość. Z powodu tego, że nie mogę się już rozpędzać. Donikąd już nie zmierzam. Nie ma przede mną przyszłości. Znajduję się we wspaniałym momencie życia. Mieszkam w spokojnym kraju, mam stabilną sytuację zawodową. Jestem młoda, a równocześnie już trochę mądra, wiem, czego chcę. Czuję w sobie żal, że już tego nie zrobię. Jestem ciekawa, kim mogłabym być za jakiś czas.

Boisz się?

Lęku jest coraz mniej. Jest strach przed tym, jak to wygląda. Jestem zmęczona myśleniem o umieraniu. To irytująca perspektywa. Nie tyle fakt, że muszę umrzeć, ale sam proces umierania: ból, cierpienie, wszystko, co się z tym wiąże. Irytuje mnie, że będę musiała przez to przechodzić.

Wyobrażałaś sobie starość?

Przerażała mnie i zakładałam, że jej nie będzie. Myślałam nad tym, gdzie będę w wieku 40, 50 lat. Ponad półtora roku temu przeprowadziłam się z Krakowa do Warszawy. Zaczynałam nowy etap. Byłam bardzo zadowolona ze swojego życia. Nie chciałam nic zmieniać.

A życie osobiste?

Przyjechałam do Warszawy na świeżo po rozstaniu, po 11 latach związku. Wszystko było nowym otwarciem. Trzydziestotrzyletnia dziewczyna w stolicy. Było wesoło. Początkowo.

Jak się dowiedziałaś o chorobie?

Przypadkiem. Rutynowe badanie USG jamy brzusznej. Co roku robiłam takie badania kontrolne, poprzednie niczego nie wykazały... Kobieta, która wykonywała USG, zaleciła szybką konsultację tomograficzną. Zignorowałam to. Nigdy nie chorowałam. To niemożliwe, żeby to było coś poważnego.

Takie rzeczy mnie się nie zdarzają. Trzy miesiące później wspomniałam o tym rodzicom. I oni już mnie przycisnęli. Na tomografii wyszło, że sprawa jest bardzo zaawansowana. I raczej beznadziejna.

Pamiętasz ten moment?

Każdy szczegół: twarz kobiety, która wręczyła mi wyniki, ławkę, na której usiadłam. To był październik, dość chłodna jesień. Popłakałam się. Zapaliłam sobie. Zadzwoniłam do przyjaciółki. Albo ona zadzwoniła. Była wtajemniczona w to, że idę odebrać wyniki. Rodzice nie wiedzieli.

Coś przeczuwałam. Chciałam się z tym zmierzyć sama. Czekałam na nich ponad pół godziny, poszłam się czegoś napić. A później już myślałam o tym, jak im to powiedzieć. Musiałam dojść do siebie, by wejść w tryb dzielności.

Pierwsza myśl?

Była naprawdę dziwna: że nie zdążę napisać książki. Tak naprawdę nie chodziło o książkę, tylko o czas. Że on jest skrócony. Zaczęłam się bać. Na tomografii było napisane, że jest podejrzenie, że to czwarty stopień, że jest tego dużo. Zostajesz z tym sama. W głowie masz jedną wielką burzę z piorunami. Nie wiesz, co dokładnie to znaczy. Wiesz, że masz raka.

Jak zareagowali rodzice?

Podałam im kartkę z wynikami. Przeczytali. Zaczęliśmy działać. Natychmiastowa mobilizacja: wróciliśmy do domu, chwyciliśmy za telefony. Gdyby nie oni, pewnie nie skontaktowałabym się tak szybko ze specjalistami.

Cały czas nie wiedziałam, z czym się mierzę. Równie dobrze mogła to być historia ze szczęśliwym zakończeniem: szybkie wykrycie, chemioterapia i jest się tak zwanym ozdrowieńcem.

Kiedy pojawiła się świadomość, że to koniec?

Stopniowo. Wcześniej musiałam opanować trudną sztukę rozmowy z lekarzami. Żaden nie powie: zostało ci pół roku. Bo tego nikt nie wie. Na pytanie: „to ile pożyję, doktorze?”, słyszałam: nie będę gdybać, trzeba mieć nadzieję. Nauczyłam się zadawać pytania zamknięte.

Chciałam wiedzieć wszystko, stanąć z rakiem twarzą w twarz. Większość ludzi nie chce. Leczą się, biorą tę cholerną chemię niemal do ostatniego dnia. Zamiast uświadomić sobie, że to już nie ma sensu i czerpać z życia.

Chemia jest taka straszna?

Ja na początku miałam w głowie same najgorsze myśli. Że się źle czujesz, wymiotujesz, jesteś łysa. Bladzi, słabi ludzie, snujący się z kroplówką po szpitalnych korytarzach.

A tak to nie wygląda?

Zależy od organizmu i od chemii. Ja nie miałam chyba tej najsilniejszej, moja jest paliatywna. Nie po to, by mnie wyleczyć, bo to jest niemożliwe. Tylko żeby ograniczyć rozrost komórek rakowych. I przedłużyć mi życie. Na razie to się udaje. Ale medycyna nie zna przypadków, kiedy ta chemia w mojej sytuacji by zadziałała. Mojego raka można leczyć skutecznie tylko chirurgicznie. Na to jest już za późno.

Wcześniej była szansa?

Być może. Zazwyczaj się go wycina. Ale też zazwyczaj ludzie przychodzą późno, bo nie ma żadnych objawów. Mnie nic nie bolało.

Wracając do chemii…

Nie jest różowo. Przerwałam ją na jakiś czas na własne życzenie, bo było już za ciężko. Markery błyskawicznie wzrosły, więc mam świadomość, że bez chemii to długo nie potrwa. Ale ból przy wkłuwaniu był nie do zniesienia. Płakałam na sam widok wenflonu.

Ludzie powinni radzić chorym nie: bądź dzielny, tylko: żyj przyjemnie, miej fun z życia

Doszłam do takiej granicy, że nawet siłą nie dałoby się mnie tam zaciągnąć. Ale to mija i po paru tygodniach znów czuję, że mogę wrócić. Co ciekawe, podczas tamtej chemii mogłam imprezować. Szłam do szpitala na kacu, niewyspana, ze wspomnieniem fantastycznego wieczoru. Dzięki temu było mi łatwiej.

Na kacu człowiek jest bardziej bezwolny, trochę jest ci wszystko jedno, nie wiesz, czy jest ci niedobrze, bo bierzesz chemię, czy dlatego, że przesadziłaś z alkoholem. Taką miałam specyficzną strategię. Niepochwalaną przez lekarzy.

Jak diagnoza zmieniła twoje życie?

Nie odkładam niczego na później. Staram się bardzo, aby moje życie było interesujące dla mnie. Mam krótkofalowe strategie. Chcę, aby w każdym tygodniu spotkało mnie coś przyjemnego, chcę być dla siebie dobra.

Muzyka, koncerty, sztuka, bardzo dużo imprez. Mężczyźni. Dużo częściej wchodzę w krótkotrwałe romanse. Wszystko to, czego wcześniej bałam się robić, albo robiłam tylko delikatnie, teraz jest dużo radykalniejsze. Ja się już nie waham. Jak na coś mam ochotę, to to robię.

A teraz na co masz ochotę?

Wyjechać gdzieś. Moim marzeniem jest ciepły, tani kraj bez wojny, z dostępem do morza. Pewnie będzie to Tajlandia. Słońce, plaża, czysta rozkosz życiem. Potrzebuję czasu, który nie jest podzielony przez chemię. Chcę się zatrzymać. I chciałabym tam napisać książkę, poświęcić się tylko temu. Ona mimowolnie stała się moim celem.

O czym ta książka?

To powieść. Bohaterem będzie rysownik, który zajmuje się fetyszami, będzie to powieść o ciele. Nie chcę tam wkładać rakowych doświadczeń. Wiele osób mówi, że to oczywisty temat. Nie. Jest zbyt osobisty.

Ale w opowiadaniach, które piszesz, jest coś osobistego i niepokojącego.

Widzisz, jak perspektywa, kontekst zmienia interpretację? One są napisane przed diagnozą.

A ja zastanawiam się, czy to nie jest tak, że człowiek coś przeczuwa?

Ten niepokój jest w nas wszystkich. Niepewność naszego fizycznego, cielesnego losu jest naturalna. Jednak nie jest możliwe wyobrażenie sobie sytuacji w której jestem, nie będąc chorym. Ja nie byłabym w stanie wyobrazić sobie tego strachu, lęku, mieć tej pewności, że się umrze. To jest zbyt abstrakcyjne. Wiele milionów ludzi przed nami umarło. A nadal jest nam to odległe.

Gdybyś była bohaterką swojej powieści, jak by się ona skończyła?

Samobójstwem.

Medycyna idzie do przodu.

Aha, mówimy o powieści science fiction (uśmiech). Mój rak jest na tyle rzadki, że nie ma badań klinicznych, nie ma wystarczająco wielu klientów. Nie mogę myśleć: może ten lek wprowadzą za rok. Bo nikt nad nim nie pracuje. Konsultuję się we Francji. Jest maleńka szansa na operację. Ale oni nigdy tego nie robili. Byłabym królikiem doświadczalnym. A tego chyba nie chcę. Więc tak, eutanazja byłaby moim marzeniem w tej sytuacji. Nie chcę przechodzić całego procesu umierania, bo on jest kompletnie niepotrzebny.

Decydując się na eutanazję też musiałabyś przez to przejść.

Ale trwałoby to bardzo krótko. Nie umierałabym tygodniami, leżąc na łóżku, odurzona lekami. Tylko rach-ciach i już. Legalna eutanazja istnieje w Szwajcarii. W zasadzie to nie eutanazja, tylko wspomagane samobójstwo. Dają ci lek, ale go nie wstrzykują. Sama musisz go sobie podać.

Miałabyś odwagę to zrobić?

Tak mi się przynajmniej wydaje. Jeśli będę chciała to zrobić, to w chwili, gdy będzie już bardzo źle. Wtedy podróż do Szwajcarii może być kłopotliwa, nie będę mogła wsiąść do samolotu. A nie wyobrażam sobie podróży autem z przyjaciółmi przez Europę po to, by umrzeć. Biorę też pod uwagę to, że zadziała instynkt i po prostu nie będę chciała umrzeć. Dlatego poddam się tym torturom, kiedy już mój organizm sam nie będzie w stanie funkcjonować.

A Bóg? Część chorych się nawraca, część odwraca.

Jestem ateistką. Wierzę, że Boga nie ma. Nie potrzebowałam nigdy tajemniczych wyjaśnień pochodzenia człowieka, poczucia istnienia siły większej ode mnie.

Wierzącym jest łatwiej.

Nie mam do tego tęsknoty. Nawet teraz. Śmierć jest dla mnie końcem. Ta myśl jest uspokajająca. Życie po życiu w wymiarze katolickim to dość przerażająca wizja. Ten wieczny los jest dość niepewny.

Jeśli się prowadzi dobre życie, raczej nie ma się czego obawiać.

Diabli wiedzą, czy ja prowadziłam dobre życie. Według jakich standardów? W tej chorobie uświadomiłam sobie, że ludzie są najważniejsi. Mam bardzo dobrych przyjaciół i jest ich sporo, więc prawdopodobnie nie popełniłam zbyt wielu błędów.

Jak poinformowałaś znajomych?

Mailowo. Żebym nie musiała rozmawiać z każdym osobno. I żeby dać im przestrzeń na reakcje. Z mailem każdy może zrobić, co chce. Powiedziałam im w momencie, kiedy zaczęłam chemię. Wiedziałam, że będę mniej dostępna. Chciałam, żeby wiedzieli dlaczego, żeby nikt się nie obraził.

Jak reagowali?

Trochę trwało, zanim odpowiedzieli na maila. Co świadczy o procesie, jaki musieli przejść. Większość oferowała wsparcie. Kilka osób napisało o szoku. Parę osób zaczęło się bać o swoje zdrowie. Co jest naturalne. Wszyscy myślimy, że nam się takie rzeczy nie zdarzają. Jeśli dotykają kogoś z bliskiego otoczenia, zaczyna to być realne.

Żartujesz z raka. A jest coś, czego w rozmowach o raku nie tolerujesz?

Tylko sobie przyznaję prawo do mówienia o tym, że wkrótce umrę. Byłoby mi przykro, gdyby mnie ktoś pogrzebał za życia. Nie lubię słowa „walka”, całej tej militarnej narracji. Wkurza mnie, jak ktoś każe mi być dzielną. Bo czasem nie jestem i co wtedy? Pojawia się wstyd, że jest się chorym. Rozumiem, o co tu chodzi. O to, by mnie mobilizować.

Ta choroba jest bardzo abstrakcyjna. Nic nie boli. Tylko na papierze masz napisane, że masz raka. I ktoś ci podaje truciznę, po której dopiero czujesz się źle. Ludzie się poddają, widzę to w szpitalu, wpadają w depresję. Ponoć przychodzi zawsze. Ja się jej nie spodziewam.

Utrata włosów to był bolesny proces?

Był. Nawet mam gdzieś schowany ten długi pukiel. Zawsze nosiłam długie włosy. Sama nie odważyłabym się ich obciąć. A tak musiałam, bo były strasznie przerzedzone. Więc raczej wyszło na korzyść. Poprosiłam koleżankę o sesję zdjęciową. Dla mnie to był widoczny znak, że jestem chora. I komunikuję to światu. Okazało się, że ludzie wcale nie zinterpretowali tego jako choroby. Wzięli to za objaw buntu. Dla innych byłam pankówą, albo lesbijką.

Gdy się budzisz, myślisz o raku?

Teraz już nie. Ale było parę takich miesięcy. Jest kilka sekund, tuż po przebudzeniu, że jeszcze dokładnie nie ogarniasz rzeczywistości. Tylko czujesz: jest coś złego. Na razie nie wiesz, co dokładnie, ale za chwilę jest: aha, ja muszę umrzeć.

Potrafisz się cieszyć życiem?

Nawet bardziej. Rzeczywistość jest dużo intensywniejsza, gęsta, wszystko smakuje mocniej. Może to chemia? Może to ta perspektywa? Przyjemność jest ekstremalnie ważna. Daje mnóstwo siły. Ludzie powinni radzić chorym nie: bądź dzielny, tylko: żyj przyjemnie, miej fun z życia. Wtedy chcesz żyć, bo czekasz na kolejną taką chwilę.

Co to za przyjemności?

Nie mam spisu przyjemności generalnych. To się pojawia w danym momencie. W tym tygodniu na pewno mam ochotę na koncert jazzowy. To może być czas spędzony z przyjaciółmi, wyjście na kawę, spacer, dwie godziny w saunie. Ważne są romanse. To zawsze jest cudowne spotkanie z drugim człowiekiem. No i przyjemnie jest uprawiać seks. O tym się nie myśli w kontekście ludzi chorych. A to esencja życia. Bardzo intensywne doświadczenie. Na takich mi właśnie zależy.

Zmieniłaś się?

Jestem radykalniejsza. Mniej sceptyczna. Potrzebuję świata, którego znam. Wyrażam więcej pewnych sądów. Wcześniej bym dyskutowała, teraz powiem: tak jest. Bo wtedy dopiero mogę działać. Jestem dużo większą egoistką. Dbam o siebie, o swoje potrzeby. Nie robię tego, czego nie chcę. Jak mam zły nastrój, nie odbieram telefonów, nie widzę się z nikim. Bałam się na początku, że ludzie mogą tego nie zrozumieć. Że będą mnie traktować, jakby nic się nie zmieniło. A zmieniło się wszystko. Ale zrozumieli, na nikim się nie zawiodłam.

Płaczesz?

Jasne. Czasami jest bardzo źle. Był czas, kiedy tylko płakałam. Tuż po diagnozie było najgorzej. Musiałam uznać, że nie będę staruszką. Że nie będę 50-latką, 40-latką. Może mam tylko rok, pół roku? Najzwyczajniej w świecie było mi po prostu ciężko w to uwierzyć. Czasami ciągle w to nie wierzę. Pojawia się zdumienie, że to się dzieje naprawdę. Zwykle z dodatkiem: ja jeb... Albo: kur.., to się dzieje naprawdę. Potrząsasz wtedy głową i nie wierzysz. To nadal bardzo abstrakcyjna perspektywa.

Z czego musiałaś zrezygnować?

Ze sportu. Porzuciłam ukochane bieganie, wspinaczkę. Staram się coś robić, by mieć ciało w jako takiej formie, ale muszę przerywać treningi na czas chemii. To denerwujące. Moja kondycja jest zrujnowana.

Palenie?

Oczywiście, zalecane jest rzucenie. Ale nikt mnie tym nie terroryzuje. Choć pojawiają się teksty: jak możesz palić w tej sytuacji. Piję jak piłam, imprezuję, nie oszczędzam się.

Spokojnie mówisz: niedługo umrę. Dlaczego wybrałaś brak nadziei?

Jedna lekarka analizująca mój przypadek mówiła o pacjentce żyjącej cztery lata od diagnozy i nazwała to cudem. Ja żyję dopiero półtora roku, nawet nie przekroczyłam statystyk na Wikipedii. Jest bardzo prawdopodobne, że chemia przedłuży mi życie do pewnego momentu i przestanie działać.

Na tej podstawie uznałam, że byłoby absurdem mieć nadzieję i planować siebie w perspektywie dziesięciolecia. Wtedy inaczej myślisz o swoim życiu. Odkładałabym pewne projekty, nie byłabym tak zdecydowana, mogłabym sobie dać wolne od pewności, czego chcę w życiu: pomyślę o tym jutro. Nie! Zajmę się tym już dziś.

W twojej sytuacji można powiedzieć: nic mi się nie chce, nic nie muszę.

Dla mnie to by było zaprzeczenie wcześniejszego życia. Uznałabym, że nie było ono warte przeżycia. A gdybym przyznała, że było beznadziejne, to obraziłabym siebie. Bo dlaczego w takim razie żyłam takim życiem? Generalnie nikt nie wie, ile czasu mu zostało. Ja to wiem. Ale czy gdybym 20 lat wcześniej wiedziała, że dane mi będzie przeżyć 35 lat, to czy coś bym zmieniła? Być może to nie ma żadnego znaczenia. A może ma ogromne. Jeszcze nie wiem, szukam odpowiedzi.

Jest jakiś punkt, data, że myślisz: do tego czasu muszę żyć?

To dotyczy chłopaka z Francji. Mam partnera, do którego często jeżdżę. Kiedy zaczynam się gorzej czuć i nie wiem, co to jest, myślę sobie: jeszcze nie teraz, jeszcze choć raz chcę się z nim zobaczyć. Odliczam czas do spotkania z nim. Teraz bawię się statystyką. Mój kalendarz mówi, że będę żyła do maja 2018 r. Ta perspektywa wydała mi się obiecująca. 18 miesięcy to strasznie dużo czasu!

Przygotowujesz się do śmierci?

W sensie praktycznym? Nie mam nieruchomości ani istotnych rzeczy, które chciałabym rozdysponować. Książki zamierzam oddać do biblioteki.

Dziennikami, które piszę od lat, zaopiekuje się moja przyjaciółka. Tyle. Nie mam nic więcej. Co jest też cudowną ulgą. Miałam pomysł, że napiszę listy pożegnalne, by coś przekazać światu. Już mi to przeszło. Na początku nie zależało mi, co się stanie z moim ciałem. Teraz to się zmieniło. Nie chcę być pochowana.

Chcę, by moje prochy zostały rozsypane. To wynika z troski o bliskich. Będzie dla nich lepiej, jeśli nie będą mieli punktu na ziemi, który skojarzą ze mną. Chcę, żeby czuli, że jestem wszędzie. Żeby nie było tak, że mogą ze mną pogadać dopiero przy zimnym nagrobku na cmentarzu, to tak przygnębiające miejsce. Chcę się rozpłynąć.

Czytaj więcej:

  • Ta choroba jest bardzo abstrakcyjna. Nic nie boli. Tylko na papierze masz napisane, że masz raka. I ktoś ci podaje truciznę, po której dopiero czujesz się źle
  • Rzeczywistość jest dużo intensywniejsza, gęsta, wszystko smakuje mocniej. Może to chemia? Może to ta perspektywa? Przyjemność jest ekstremalnie ważna. Daje mnóstwo siły
  • Czasami ciągle w to nie wierzę. Pojawia się zdumienie, że to się dzieje naprawdę. Zwykle z dodatkiem: ja jeb... Albo: kur.., to się dzieje naprawdę

Tutaj się czyta. Bez reklam.

Tak jak w kiosku. Kupując prenumeratę cyfrową, możesz czytać codzienne wydanie Gazety Krakowskiej.

Co zyskujesz:

  • dostęp do wszystkich treści Gazety Krakowskiej
  • codzienne e-wydanie Gazety Krakowskiej
  • artykuły, reportaże, wywiady i multimedia
  • co tydzień nowy numer Ekstra Magazynu
Katarzyna Janiszewska

plus.gazetakrakowska.pl

Bilet dla 2 osób na mecze EUROVOLLEY 30.08.2017

Prenumerata cyfrowa na 180 dni + bilety dla 2 osób na mecze EUROVOLLEY POLAND 2017 w Krakowie

148,00 288,00

Zaraz po zakupie tej prenumeraty, odbierzesz bilety w naszej redakcji. Bilety dotyczą meczów rozgrywanych 30 sierpnia w Krakowie. Kibicuj Polakom!

Kup teraz

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2017 Polska Press Sp. z o.o.

Monitorujemy anonimowo aktywność na stronie, korzystamy z cookies i local storage.

Bez zmiany ustawień pliki są zapisywane na urządzeniu. Więcej przeczytasz tutaj.