Ekstra
Magazyn
Ekstra Magazyn

Najlepsze teksty z całej Polski, w każdy piątek dla wszystkich prenumeratorów Cyfrowych. Poznaj Ekstra Magazyn

Paulina Marcinek

Błagają rząd o zgodę na lek

Ciaglę przybywa osób, które walczą o dostępność  i refundację leku dla Adasia w Polsce. Piszą w tej sprawie listy do premier Beaty Szydło Ciaglę przybywa osób, które walczą o dostępność i refundację leku dla Adasia w Polsce. Piszą w tej sprawie listy do premier Beaty Szydło
Paulina Marcinek

Adaś Skrzypek i inni chorzy na rdzeniowy zanik mięśni marzą o szansie na walkę z chorobą w kraju. Chodzi o to, by w nowej ustawie refundacyjnej dopuszczono wczesny dostęp do nowego leku.

Mały Adaś rusza już rączkami, nóżkami, bawi się zabawkami, kręci główką i jest ciekawy świata. Widoczne gołym okiem postępy są efektem eksperymentalnej terapii, na którą zdecydowali się rodzice maluszka, w uzgodnieniu z lekarzami warszawskiego szpitala. Nieosiągalny w kraju lek dla ich synka sprowadzany jest aż ze Stanów Zjednoczonych.

- W tej chorobie nie robiąc nic, skazuje się dziecko na pewną śmierć, dlatego zdecydowaliśmy się na taką formę leczenia. Cieszymy się, że udaje nam się ją powoli zatrzymywać - uśmiecha się Aneta Skrzypek, mama Adasia.

Leku na rdzeniowy zanik mięśni do tej pory nigdzie na świecie nie ma jeszcze w obrocie. To może się zmienić, dzięki amerykańskiej firmie Biogen i jej specyfikowi o nazwie nusinersen. Kiedy pojawił się cień szansy na to, że może być on dostępny dla chorych, rodzice Adasia bardzo się ucieszyli. - To może być wielki przełom. Mielibyśmy sprawdzony lek, który przeszedł badania kliniczne. Nie przypuszczaliśmy, że doczekamy tej chwili - mówi wzruszona pani Aneta.

Entuzjazm tarnowianki i innych rodziców dzieci cierpiących na SMA studzą jednak przepisy polskiego prawa. Boją się, że przygotowywane przez rząd zmiany ustawy refundacyjnej mogą utrudnić dostęp do pierwszej terapii leczącej rdzeniowy zanik mięśni.

- Idą w dobrym kierunku, ale są niewystarczające - uważa Kacper Ruciński, prezes Fundacji SMA. Dodaje, iż nie ma też gwarancji, że lek będzie refundowany w Polsce, która jeśli chodzi o finansowanie leczenia chorób rzadkich, była dotąd na szarym końcu Europy.

Rodzice Adasia Skrzypka postanowili po raz kolejny poruszyć niebo i ziemię. W walce o życie nie tylko swojego synka, ale także innych chorych na SMA, włączyli się w akcję rodzin z całej Polski.

Pani Aneta właśnie wysłała do premier Beaty Szydło list z apelem o dostęp do leku nusinersen w Polsce.

- Chodzi o to, aby pani premier dostrzegła, że problem chorych na SMA w skali kraju jest bardzo duży. Chcemy ją zasypać listami i sprawić, żeby pomogła uratować życie naszym dzieciom - wyjaśnia mama chłopca.

Na facebookowym profilu Adasia Skrzypka „Razem przeciw SMA - wtedy Adaś radę da” rodzice zachęcają wszystkich do podobnej korespondencji. Wspierający walkę o życie 10-miesięcznego chłopczyka już wysłali pół tysiąca listów tradycyjną pocztą i mailami. Każdy dzień przynosi kolejne.

Leczenie chłopca jest niezwykle kosztowne. Półtoramiesięczna kuracja odpowiednikiem nusinersenu, kosztuje około 80 tysięcy złotych.

- Nie chcemy przez całe życie prosić o pieniądze na leczenie Adasia, chociaż wiemy, że mamy za sobą olbrzymią armię wsparcia. Marzymy o tym, żeby było ono refundowane i możliwe w kraju- podkreśla Aneta Skrzypek.

Dzięki akcjom charytatywnym rodzicom Adasia udało się zdobyć fundusze na roczne leczenie synka.

Tutaj się czyta. Bez reklam.

Tak jak w kiosku. Kupując prenumeratę cyfrową, możesz czytać codzienne wydanie Gazety Krakowskiej.

Co zyskujesz:

  • dostęp do wszystkich treści Gazety Krakowskiej
  • codzienne e-wydanie Gazety Krakowskiej
  • artykuły, reportaże, wywiady i multimedia
  • co tydzień nowy numer Ekstra Magazynu
Paulina Marcinek

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

plus.gazetakrakowska.pl

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2019 Polska Press Sp. z o.o.