Czasem nie chce się wam żyć? Dzielna Hania cieszy się każdą chwilą!

Choroby nie da się wyrzucić z małego, bezbronnego ciałka Hani. Dziewczynka jest podopieczną hospicjum domowego dla dzieci Alma Spei.

Radosna i charakterna. Złotowłosa Hanka z ciemnymi niebieskimi oczami. Kiedy się śmieje, cała drży. W złości odchyla głowę do tyłu, bezwiednie pociągając za sobą resztę ciała. Nigdy nie chciała sprawić mamie przykrości. Jej mama to wie, dlatego przy niej nigdy nie płacze.

Kalendarz

Justyna Łata nie chce znać tej daty. Zespół Jouberta, na który choruje jej 3-letnia córka, zdarza się raz na sto tysięcy urodzeń. Dziewczynka walczy z nim codziennie, chociaż to walka nierówna. Choroby nie uda się wyrzucić z małego bezbronnego ciałka.

Gdyby spojrzeć na zdjęcie móżdżku w tylnym dole czaszki, można by zobaczyć kształt trzonowego zęba. To typowy obraz kliniczny dla zespołu, który ma Hania. Lekarze uzależniają długość życia od obecności innych zaburzeń, np. nerek i wątroby. U Hani te trzymają się dobrze. Inaczej jest z drogami oddechowymi. Jeszcze rok temu co chwilę łapała infekcje. U niektórych dzieci występuje postać łagodna i wtedy czasu jest więcej. Jeśli stopień zaawansowania zespołu jest znaczny, zostaje od kilku do kilkunastu lat.

Z kruchych kości Hani można by wiele wyczytać. Choćby to, z jakim typem zespołu Jouberta żyje dziewczynka. Wtedy przewidywać przyszłość. Rodzice tego nie chcą. - Nikt do końca nie wie, ile ma czasu - mówi Justyna Łata. Żyją z dnia na dzień, od zajęć do zajęć.

Dłonie

Justyna prowadzi kalendarz. Każdy dzień w tygodniu jest opisany: wizyta u logopedy, zajęcia z komunikacji alternatywnej, rehabilitacja, integracja sensoryczna, kolejna rehabilitacja, spotkanie z pedagogiem, rehabilitacja. Wszystko zaplanowane tak, żeby udało się przejechać z jednego miejsca na drugie, i żeby terapie się nie pokrywały.

Justyna: - Kiedyś też miałam kalendarz i plan, który konsekwentnie realizowałam. Potem przyszła choroba Hani. Zostawiłam pracę, nie przeprowadziliśmy się do naszego nowego domu w Niepołomicach . Nauczyłam się cieszyć tym, co mam. I nie planować. Czasem można zwolnić, zatrzymać się i być szczęśliwym. Dlatego, że Hanka wstała, że żyje, że z nami jest.

Na niebiesko-różowej macie leży koszyk z zabawkami. W środku kilka klocków, gumowych drobiazgów. Jeszcze kilka miesięcy temu Hania nie chciała ich dotknąć. Albo brała je do ręki i od razu puszczała. Dziewczynka cierpi na nadwrażliwość dłoni. Bała się dotykać przedmiotów, tak mocno je czuła.

- Na początku prawie nie używała rąk. Tak, jakby nie wiedziała, do czego jej służą. Trzymała je bezradnie - mówi Justyna i opuszcza ręce, naśladując małą.

Już nieraz przeklinała los. Podczas ciąży trzy razy robiono jej badania genetyczne. Mówi, że coś przeczuwała. Ale za każdym razem wszystko wychodziło dobrze. Więc zapewniano ją, że panikuje.

Nikt nie przypuszczał, że chodzi o jeden gen. Ten, który akurat oboje z mężem mają uszkodzony. Szansa, że dziecko urodzi się bez żadnej wady genetycznej, wynosiła 75 procent. Jedno na czworo dzieci przy tego typu mutacji rodzi się chore. Ale o tym nie wiedzieli.

Po porodzie nie dane jej było zobaczyć dziecka. Wiedziała tylko, że zabiera ją karetka. Nie oddychała. Justyna na własne żądanie wypisała się ze szpitala, żeby pojechać do córki, do szpitala dziecięcego o wyższym stopniu referencyjności. Kiedy znalazła ją pod respiratorem, lekarz uspokoił: to przez obrzęk krtani.

W końcu mogła ją dotknąć.