Wojciech Lesner

Dostali drugie życie. Co z tego, że idą przez nie z workiem na brzuchu

Dostali drugie życie. Co z tego, że idą przez nie z workiem na brzuchu
Wojciech Lesner

Szukając zrozumienia wśród innych, stomik musi o sobie mówić. A wpierw zaakceptować siebie. Na własnej skórze przekonała się o tym Violetta Kiełpińska.

Kiedy chory słyszy od lekarza, że musi mieć zrobioną stomię, doznaje szoku. Nie dość, że zwykle ma za sobą wycieńczającą walkę z rakiem lub traumę poważnego wypadku, to jeszcze zasypany zostaje niezrozumiałym medycznym słownictwem i tak naprawdę nie wie, jak dalej będzie żyć.

- Człowiek z taką diagnozą musi się uporać psychicznie. Nie pomaga to, że o stomii się nie rozmawia, to jest temat tabu. Chodzi też o to, że sam pacjent niewiele o tym wie - zaznacza Violetta Kiełpińska, prezes słupskiego oddziału Towarzystwa Pol-Ilko, która z pielęgniarkami i wolontariuszami swoją wiedzą, doświadczeniem i dobrym sercem dzieli się ze wszystkimi stomikami z regionu. - Największym problemem, z którym borykają się ludzie na samym początku, jest strach przed jedzeniem i przed wyjściem z domu, bo jeżeli coś nam się kiedyś nie udało i worek stomijny puścił, to zaczyna nas to później ograniczać psychicznie. Ten lęk powoduje, że wszystko zaczyna inaczej działać. Kluczowa jest akceptacja rodziny, ważne jest to, kto przy nas jest. Żyje się ze stomią dobrze, ale musimy o niej rozmawiać - podkreśla.

Czymże więc jest ta stomia? To chirurgicznie utworzone połączenie między jelitem grubym, jelitem cienkim lub moczowodem a skórą.

- Najkrócej mówiąc, jest odbytem brzusznym, przez który do specjalnych woreczków wydobywa się treść jelitowa albo mocz, gdy z przyczyn chorobowych jest to niemożliwe drogą naturalną - tłumaczy Violetta Kiełpińska, starając się unikać medycznego żargonu.

Mówcie, a będzie wam lżej na sercu

Prezes Pol-Ilko namawia i chorych, i ich bliskich, aby nie przykrywali problemu milczeniem. Szczera rozmowa to najszybsza forma niesienia pomocy zamkniętym w czterech ścianach i swoich lękach stomikom.

- Ja nigdy nie miałam problemu z otwarciem się na ludzi, mówieniem o stomii. Opowiadałam starszym osobom z wielkim entuzjazmem, jak mi się z nią dobrze żyje - wspomina pani Violetta. - Wtedy patrzyli się na mnie jak na kosmitę. Co się jednak później okazało? Był to dla nich pierwszy etap otwarcia się, bo czasem nawet ich najbliższa rodzina nie wiedziała, że mają stomię. Zrozumieli, że dobrze jest o tym mówić. Znam panią, której mąż miał stomię od 10 lat. Nie wychodził z domu, a ona nie wiedziała, co ma robić. Wybrałam się do nich pod pretekstem rozmowy przy kawie i okazało się, że ten pan w ogóle nie był świadom istnienia sprayów do odklejania worka. Jedna taka rozmowa może pomóc całej rodzinie.

Lekarstwo, a nie przekleństwo

Pani Violetta zapewnia, że ze stomią można żyć w zgodzie. Trzeba ją traktować jako szansę na nowe, trochę inne życie, a nie jak wyrok, który skazuje człowieka na fizjologiczne męczarnie.

- Panuje stereotyp, że stomia dotyczy starszych, mało aktywnych osób, które sobie z niczym nie radzą, i oznacza ich wykluczenie z normalnego życia - zaczyna. - Znam bardzo dużo ludzi, którzy temu przeczą. Ja dla przykładu nie mam żadnego problemu, żeby wyjść w góry, pojeździć na rowerze, popływać w basenie. Technika poszła do przodu - teraz mamy specjalne pasy, majtki ściągające, stroje kąpielowe przygotowane dla stomików - wymienia. - Stomia to nie przekleństwo. Ona ratuje życie. Tak też było w moim przypadku i dziękuję za to każdego dnia, bo nikt mi nie dawał szans. To jest bardzo ważne, żeby ludzie zaczęli postrzegać stomię w ten sposób.

Najnowsza technologia i osiągnięcia branży kosmetycznej sprawiają, że utrzymanie stomii jest prostsze niż kiedykolwiek. Jest jednak i minus: za woreczki i preparaty trzeba niemało płacić.

- Mamy dobry sprzęt. Używamy różnego rodzaju chusteczek, kropelek zapachowych, past uszczelniających, sprayów do odklejania, żeby skóra nie była podrażniona. Higiena stomii to kwestia indywidualnego dobrania sprzętu i środków kosmetycznych. Jak się to zrobi, umiera mit, że stomia nieładnie pachnie. To stereotyp, który panuje od dobrych 20 lat, a wiadomo, że technologia poszła przez ten czas naprzód - opowiada pani Violetta. - Niestety, jeden worek kosztuje 25 złotych, a są ludzie, którzy mają potrzebę zmieniać je nawet trzy razy dziennie. Dla niektórych osób, szczególnie samotnych, jest to finansowo nieosiągalne. Jeśli ktoś ma rentę, dajmy na to 1200 zł, nie jest w stanie zapewnić sobie podstawowych środków higienicznych używanych przy stomii - ubolewa.

Całkiem zgrane Towarzystwo

Rodziny się nie wybiera, ale ludzi, z którymi jest się na dobre i złe, już tak.

- Nasze Towarzystwo Pol-Ilko w Słupsku to wspaniała grupa ludzi, w której większość ma stomię. Spotykamy się co miesiąc. Prowadzimy rozmowy, które budują, podnoszą nas na duchu, poprawiają humor. Nawet sama świadomość tego, że druga osoba ma stomię, daje poczucie zrozumienia. Naszym największym celem jest dotrzeć do ludzi, którzy borykają się z problemem wykluczenia i nie widzą jego rozwiązania - opisuje pani Violetta. - W swoim oddziale w Słupsku mamy wolontariuszy, którzy opiekują się osobami ze świeżo wyłonioną stomią. Świetnie uzupełniamy się z naszymi pielęgniarkami - my, stomicy, jesteśmy od duszy, a one od ciała. Ta współpraca daje ogromne poczucie spełnienia, świadomość, że jest sens w tym, co robimy. Często, idąc do obcego domu z pomocą, boję się, kogo tam spotkam, a wychodzę z niego już jako czyjaś rodzina - to jest piękne.

Towarzystwo, jak to rodzina, daje wsparcie mentalne, ale też... rzeczowe - prowadzi bank sprzętu stomijnego i oferuje potrzebującym specjalistyczne worki czy środki za darmo. Bezcenne okazują się również złote rady tych bardziej doświadczonych i pomoc z zewnątrz.

- Podpowiadamy, jak sobie poradzić. Mamy nasze własne patenty, którymi dzielimy się z innymi - wyjaśnia Kiełpińska. - Bardzo często organizujemy pokazy sprzętu medycznego. Firmy przyjeżdżają do nas i przedstawiają różne ciekawostki, o których nie wiem nawet ja, chociaż jestem z techniką do przodu. Dają nam próbki, pokazują wszystko, możemy to testować w domu - podkreśla.

Niestety, funkcjonowanie Towarzystwa w dłuższej perspektywie wydaje się być zagrożone. Młodych nie przybywa, a starsi nie są już w stanie nawzajem sobie pomagać.

- Bardzo dużo oddziałów Towarzystwa upada, ponieważ tworzą je w większości ludzie starsi. Nawet w zarządzie zasiadają osoby w wieku 70, 80 lat. Jeżeli to nie zostanie przekazane następcom, to może zginąć śmiercią naturalną. Tych młodych osób jest bardzo mało, bo rozwiązania swoich problemów szukają w internecie. Sama z tego oczywiście korzystam, ale to nie jest to samo, co spotkania - mówi Kiełpińska. - Internet nie zastąpi bliskości drugiego człowieka zwłaszcza osobom samotnym, a ich jest wśród stomików dużo. Kiedy my pomagamy ludziom, oni chcą się nam odwdzięczyć - dlatego jesteśmy sobie potrzebni - podsumowuje.

Wojciech Lesner

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2022 Polska Press Sp. z o.o.