Hejt nasz codzienny, czyli czego nie wypada robić rodzinom niepełnosprawnych dzieci

Czytaj dalej
Fot. KRT
Krystyna Trzupek

Hejt nasz codzienny, czyli czego nie wypada robić rodzinom niepełnosprawnych dzieci

Krystyna Trzupek

,,Już wiadomo, gdzie idą pieniądze ze zbierania nakrętek, fundacji. Nie pracujesz, a ciągle nowe wyjazdy, ciuszki”- Taki komentarz pojawił się na internetowej grupie matek dzieci niepełnosprawnych pod zdjęciem pani Oli, na którym matka chorej na Zespół Kociego Krzyku Lenki pochwaliła się nowym manicurem.

- Czy fakt posiadania dziecka niepełnosprawnego oznacza zaprzestanie dbania o siebie? Czy powinnam zamknąć się w domu, płakać do poduszki? A może założyć worek pokutny? Czy jako człowiek jestem już skreślona? Skreślona jako kobieta? – odpowiedziała pani Ola.
Pod postem rozgorzała dyskusja. Co wolno, a czego nie wolno rodzinom chorych dzieci? Jak piętno choroby dziecka odciska się na codziennym funkcjonowaniu jego bliskich? Jak bardzo rodziny zmagające się z niepełnosprawnością, kiedy zbierają pieniądze na leczenie i rehabilitację, są oceniane za to, jak żyją i na co wydają pieniądze?

Do pracy byś poszła!

- Hejt boli, bo uderza nie tylko we mnie, ale i w moje dziecko. Jest mnóstwo dobrych ludzi, którzy nam pomagają, ale przykrych uwag też nie brakuje. Nieraz taki komentarz rozkłada mnie psychicznie na kilka tygodni – opowiada Magda Żołna z Limanowej, matka 14-letniej Julki chorej na ten sam Zespół Kociego Krzyku, co Lenka.
- Matki niepełnosprawnych dzieci są rozliczane ze wszystkiego. Z 1 proc., zbiórek. Tymczasem zasady fundacji są twarde. Nigdy nie miałam tych pieniędzy w ręku. Trafiają one bezpośrednio na konto ośrodków rehabilitacyjnych – podkreśla 42-latka.
Zespołu kociego krzyku nie można wyleczyć. Znakomite efekty przynosi delfinoterapia i systematyczna rehabilitacja, to głównie dzięki niej, Julka zrobiła postępy w rozwoju.
- Usłyszałam, że zbieram na delfinoterapię i funduję sobie wakacje. Do pracy bym poszła! A ja oddałabym wszystko, by moja córka nigdy nie widziała delfina, a ja mogła pracować, gdyby tylko była zdrowa. Takie słowa ranią jak nóż, odbierają nam szansę na pomoc, na 1 procent, a to z kolei odbiera szansę Julce na rehabilitację – podkreśla kobieta.

W dalszej części artykułu przeczytasz o losach niepełnosprawnych dzieci i zmaganiach ich rodziców.

Pozostało jeszcze 75% treści.

Jeżeli chcesz przeczytać ten artykuł, wykup dostęp.

Zaloguj się, by czytać artykuł w całości
  • Prenumerata cyfrowa

    Czytaj ten i wszystkie artykuły w ramach prenumeraty już od 12,30 zł co 5 dni.

    już od
    12,30
    /5 dni
Krystyna Trzupek

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

plus.gazetakrakowska.pl

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2019 Polska Press Sp. z o.o.