Hospicja perinatalne działają poza systemem. Nie oceniają, służą pomocą
Ministerstwo Zdrowia tworzy projekt systemu opieki perinatalnej w hospicjach. W kraju działa kilkanaście tego typu placówek, z czego jedna na Pomorzu. Druga właśnie powstaje
Nie można ich zarejestrować, nie dostają ani grosza z pieniędzy publicznych, a lekarze, którzy w nim pracują, nie mają nawet prawa wystawić pacjentce recepty. Teraz rząd chce, by hospicja perinatalne, które swoje istnienie zawdzięczają fundacjom i stowarzyszeniom, stały się częścią systemu.
To placówki szczególne, bo towarzyszą kobiecie od momentu zdiagnozowania wady letalnej, czyli takiej - która bez względu na podjęte leczenie kończy się przedwczesną śmiercią, podczas porodu i w trakcie całego życia dziecka. W całym kraju działa 14 hospicjów perinatalnych, w tym jedno na Pomorzu.
Stworzyła je Fundacja Hospicyjna, która prowadzi m.in. Hospicjum im. ks. Dutkiewicza. Drugą tego typu placówkę organizuje właśnie Hospicjum Pomorze Dzieciom, które - mimo że wciąż nie ma kontraktu z NFZ - jednak funkcjonuje dzięki różnym akcjom, zbiórkom i wsparciu sponsorów. Jego dyrektor medyczny dr Anna Jędrzejczyk przekonuje, że oprócz ciężko chorego dziecka ich pomocy potrzebuje również jego matka. I to od początku ciąży.
Zagubione i osamotnione
Hospicjum perinatalne w Gdańsku, drugie w Polsce po warszawskim, powstało w 2013 r. W ciągu tych trzech lat pomogło 20 kobietom przeżywającym taki dramat. - Powodem jego powołania były historie mam, których dzieci były pod opieką naszego hospicjum dziecięcego - tłumaczy Bogna Kozłowska, wiceprezes Fundacji Hospicyjnej w Gdańsku. Opowiadały o tym, że gdy będąc w ciąży, dowiedziały się, że ich dziecko będzie nieuleczalnie chore, czuły się kompletnie osamotnione i zagubione. Nie wiedziały, gdzie szukać pomocy. Opieka medyczna nad taką kobietą kończy się z momentem wyjścia z gabinetu lekarskiego. Ginekolog z rejonowej przychodni nie jest w stanie jej pomóc i nic dodatkowo zaproponować. Postanowiliśmy więc, że przejmiemy pod opiekę kobiety, które wiedzą, że rokowania co do życia i zdrowia ich dziecka są bardzo niepomyślne. Po to, by dać im poczucie bezpieczeństwa, uświadomić im, że opieka nad dzieckiem w takiej sytuacji absolutnie jest możliwa. Scenariusze mogą być różne - kobieta może ciąży nie donosić, dziecko może umrzeć jeszcze w łonie matki, w trakcie porodu, ale może też - i to jest najbardziej optymistyczny scenariusz - urodzić się żywe i będzie nam dane opiekować się nim w ramach hospicjum domowego.
W hospicjum perinatalnym nie przyjmuje się kobiety na oddział. - W momencie kiedy kobieta się do nas zgłasza, przede wszystkim zapoznajemy się z diagnozą lekarską - dodaje Bogna Kozłowska. Nie weryfikujemy jej, bo nie ma takiej potrzeby. Kobiety, które do nas przychodzą, są w stu procentach pewne diagnozy, bo ją kilkakrotnie weryfikowały. Potrzebują przede wszystkim pomocy psychologicznej. Hospicjum perinatalne pokazuje im dalszą perspektywę. Że będziemy przy nich tak długo, jak trzeba, bez względu na to, co los przyniesie. - My nie pomagamy w podjęciu decyzji o tym, czy przerwać ciążę, czy nie - zastrzega Bogna Kozłowska. - O tym muszą zdecydować same. Oferujemy wsparcie każdej kobiecie, która się do nas zwróci, bez względu na to, jaką decyzję podejmie ostatecznie. Jeśli zdecyduje się na terminację ciąży i się do nas zgłosi, udzielimy jej psychologicznego wsparcia. Naszym obowiązkiem jest pomoc, a nie ocena.
Zapewnić ciągłość opieki
- Cieszy mnie, że hospicja perinatalne mają szansę stać się ogniwem systemu opieki nad kobietą ciężarną, ale nie chciałabym, by były wykorzystywane dla polityki - zastrzega dr Anna Jędrzejczyk, dyrektor medyczny Hospicjum Pomorze Dzieciom. To zespół tego hospicjum czuwał nad Marceliną z Somonina, która urodziła się bez mózgu i czaszki. Zdaniem pani doktor - hospicjum perinatalne powinno być przy każdym hospicjum dziecięcym.
- Tak naprawdę nie jest to instytucja, a sposób myślenia i funkcjonowania - uważa dr Jędrzejczyk. - To miejsce, w którym musi współpracować zespół interdyscyplinarny, by połączyć system położnictwa, diagnostyki i poradnictwa genetycznego z systemem hospicyjnym. By rodzic nie musiał szukać, a był prowadzony za rękę. Jeżeli kobieta zgłosi się na jakieś badania, to powinna być przyjęta poza kolejnością, najlepiej w umówionym terminie, u lekarza współpracującego z hospicjum. Po to, by nie narażać jej na komentarze w rodzaju „można było problem rozwiązać” lub jakąkolwiek ocenę jej decyzji. W skład interdyscyplinarnego zespołu - oprócz psychologów wchodzić muszą lekarze położnicy, położne, neonatolodzy itd. Trzeba przygotować rodziców, by wiedzieli nie tylko, na czym polega choroba ich dziecka, jak może przebiegać, jak dziecko będzie wyglądać, ale również jak będzie przebiegał poród, ustalić, czy chcą widzieć dziecko czy nie.
Hospicja perinatalne muszą płynnie przechodzić w hospicja dla dzieci, bo po okresie ciąży są one niejako kolejnym etapem opieki nad rodziną.
Problemem na pewno będzie ich finansowanie. Obecnie brakuje środków nawet na to, by pokryć potrzeby hospicjów dziecięcych. Hospicjum Pomorze Dzieciom istnieje dwa lata bez wsparcia środków publicznych, a do konkursu NFZ może przystąpić najwcześniej w połowie 2017 r. Zaś aktualnie obowiązujące kryteria praktycznie wykluczają jego ofertę, ponieważ promują one placówki za tzw. ciągłość. To zniechęca do ich tworzenia. A w opiece hospicyjnej trudno mówić o jakiejkolwiek konkurencji. Im więcej tego typu placówek, tym więcej dzieci będzie miało zapewnioną opiekę.