Jesteśmy niepełnosprawni tylko między wami, słyszącymi. Głusi z głuchymi nie czują się inni
O życiu niesłyszących w słyszącym świecie opowiada Anna Goc, autorka książki pt. „Głusza”.
Czym jest cisza dla głuchych, a czym dla słyszących?
„Głusi żyją w świecie ciszy” - mówią czasem słyszący. Zainspirowany tym zdaniem Daniel Kotowski, artysta wizualny, pytał słyszących znajomych, czym jest dla nich cisza. Odpowiadali, że cisza jest wtedy, gdy szumi morze, albo że kojarzy im się ze śmiercią. Daniel nigdy tak o ciszy nie myślał, zauważył ją dopiero wtedy, gdy zdejmował aparat słuchowy albo zewnętrzną część implantu ślimakowego. Powszechne jest przekonanie, że bycie osobą głuchą wiąże się przede wszystkim z tym, że nie słyszy się dźwięków. Rzadziej łączy się to z faktem, że osoby głuche posługują się innym językiem, a język polski jest dla wielu z nich językiem obcym. Maria, bohaterka „Głuszy”, opowiada o Wiktorze, dla którego jest matką zastępczą. Spotkała chłopca w szkole dla głuchych, do której trafił, gdy miał osiem lat. Chłopiec był bezjęzyczny. Wszyscy, których do tej pory spotkał w swoim życiu, mówili do niego. Mógł więc tylko obserwować ich usta. Być może podejrzewał, że ich ruchy coś znaczą, jednak nikt nie był w stanie nawiązać z nim kontaktu. Cisza to nie tylko brak dźwięku, ale przede wszystkim brak możliwości skomunikowania się z ludźmi, którzy są dookoła. Jest jedno doświadczenie, do którego głusi często wracali w swoich opowieściach: jeśli szkoła dla głuchych była daleko od domu, rozpoczęcie nauki wiązało się z przeprowadzką do internatu. Głuche dziecko nagle trafiało do nowego miejsca, z obcymi ludźmi. Jego słyszący rodzice nie zawsze potrafili mu wyjaśnić, co się stało. Jedna z bohaterek „Głuszy” zapamiętała mamę wychodzącą pospiesznie z pokoju. Ona została z obcą kobietą i nie wiedziała, dokąd i dlaczego poszła jej mama. Wówczas wychowawczyni ułożyła swoje dłonie pod głową, pokazując, że dziewczynka będzie spała w internacie. Potem wzięła dłoń dziewczynki i kolejno zginała jeden palec po drugim, a następnie pokazała na drzwi. To znaczyło, że za pięć nocy mama po nią wróci.
Cisza to samotność?
Zastanawiałam się, jak przetłumaczyć na polski język migowy (PJM) tytułową „głuszę”, miejsce z dala od ludzi. Głusi bohaterowie książki zaproponowali, by użyć sformułowania „pusto dookoła”. I właśnie to miga postać z okładki. Głusi w tłumie słyszących, z którymi nie potrafią nawiązać kontaktu, czują się samotni. Są samotni nawet w swoich rodzinach, jeśli nikt nie nauczył się dla nich migać. Jedna z bohaterek wyznała, że wychowawca z internatu bił swoich głuchych podopiecznych i znęcał się nad nimi psychicznie. Dzieci nie mogły o tym nikomu powiedzieć, bo większość z nich nie potrafiła mówić, a ich matki nie nauczyły się języka migowego.
Pisze pani, że Głusi nawet wśród bliskich są traktowani jak „rodzinne psy”. Grzecznie siedzą, nasłuchują, choć niewiele rozumieją. To dość przygnębiający obraz.
Takiego porównania użył jeden z bohaterów książki. Wyznał: „Czasem ktoś zerknie na nas, uśmiechnie się, rzuci coś w naszą stronę”. Słyszący rodzice, którym rodzi się głuche dziecko, chcą, by ono zaczęło mówić i rozumiało, co mówią do niego inni. Dziecko od najwcześniejszego dzieciństwa pracuje z logopedami, terapeutami mowy, a jeśli nie ma przeciwwskazań - przechodzi operację wszczepienia implantu. Jedną z takich osób jest Bartosz Marganiec, programista. Tuż po operacji wszczepienia implantu ślimakowego założył blog, na którym opisywał, jak uczył się odróżniać dźwięki i mowę. Nagle usłyszał szelest kartek, uderzenia palców na klawiaturze komputera czy głos sąsiada za ścianą. Ma implant i aparat słuchowy, przeszedł długą rehabilitację. Dziś rozmawia bez tłumacza. Można powiedzieć, że się udało. Jednak już jako dorosły Bartosz zorientował się, że brakuje mu przyjaciół. Wielu bohaterów mówiło, że zyskało przyjaciół dzięki nauce PJM. Opowiadali o tym jako o czymś niesamowitym. Ale później głuche dzieci wracały do domów, w których wszyscy słyszą. I jeżeli nikt nie nauczył się języka migowego, a dziecku nie udało się nauczyć polskiego, traciły z bliskimi więź. Anna Wiśniewska-Jankowska, psycholożka i psychoterapeutka, która zajmuje się diagnozowaniem głuchych dzieci, nazywa to „opuszczeniem językowym”. Jeżeli głuche dziecko widzi, że kontakt z nim nie był na tyle cenny, by matka czy ojciec nauczyli się migać, może czuć się niekochane.
Być może Głuchych uznaje się za osoby upośledzone intelektualnie i z tego powodu dyskryminuje?
Jedna z bohaterek „Głuszy” mówi ironicznie: „Głuchy” i „głupi” - takie dwa podobne słowa. Ta pani jest słyszącym dzieckiem głuchych rodziców, czyli dzieci CODA (child of deaf adult). I słyszała nie raz, jak ktoś mówił tak o jej rodzicach. Dyskryminacja osób głuchych wynika także z faktu, że do niedawna panowało przekonanie, iż polski język migowy to „jakieś tam pokazywanie”, prosty i ubogi język, w którym nie można prowadzić choćby debat akademickich. Mogło to wpływać na wyobrażenie o osobach niesłyszących. Tymczasem PJM jest jak każdy inny język: ma bogate słownictwo i własną gramatykę. Tłumaczka powiedziała, że czasem musi zamigać wiadomość, którą dostaje od osoby głuchej, aby zrozumieć jej sens, bo jest napisana po polsku, ale z gramatyką PJM. Jeśli ktoś nie ma wiedzy o osobach głuchych oraz o ich języku, może potraktować taką wiadomość jako agramatyczną, a jej nadawcę jako kogoś, kto ma problemy z językiem polskim.
W Polsce mieszka około pół miliona osób głuchych. Jakie są ich najczęstsze problemy?
W tej grupie są ludzie z ubytkami słuchu, a więc także osoby niedosłyszące i te, które straciły słuch z wiekiem lub z powodu chorób. Ich w mniejszym stopniu dotyczą bariery komunikacyjne, bo zanim straciły słuch, znały język polski. Szacuje się, że około 90 tysięcy osób posługuje się na co dzień PJM. W tej grupie są głusi, którzy biegle znają i język polski, i PJM - są więc dwujęzyczni. Ale są też głusi, którzy posługują się wyłącznie PJM, albo tacy, którzy w związku z tym, jak wyglądała ich edukacja, nie mogli opanować dobrze żadnego języka. Większość problemów, o których mówią Głusi, wynika z barier językowych. Zwykle zaczynają się one już w szkole, później dotykają ich na rynku pracy, w szpitalach czy urzędach. Najwięcej wiedzą o tym słyszące dzieci głuchych rodziców. Nierzadko są one pośrednikami w komunikacji. Jedna z moich bohaterek była tłumaczką na rozprawie rozwodowej swoich rodziców. Dzieci CODA dotyczy zjawisko parentyfikacji. To sytuacja, w której dochodzi do odwrócenia ról w rodzinie - dziecko staje się osobą, która troszczy się o dorosłych, przejmuje część ich obowiązków. Czasem podejmuje za nich decyzje. Jeden z moich rozmówców opowiadał, że jego ojciec musiał podpisać zgodę na operację. Wiedział, że gdy ojcu przemiga, że ten ma tętniaka, tata może tego nie zrozumieć. Wziął więc na siebie odpowiedzialność za podjęcie tej decyzji. Opisuję też historię głuchej kobiety, która poszła na salę porodową z ośmioletnim synem. Słyszący chłopiec tłumaczył matce, co się dzieje. Po porodzie musiał jej przekazać także informację, że dziecka, które urodziła, nie udało się uratować.
Sytuacja osób głuchych to temat pełen nieoczywistości. Weźmy na przykład samo określenie. Dlaczego mówimy o osobach Głuchych i głuchych przez duże i małe „g”? Co z niesłyszącymi? Jakich słów nie powinno się używać?
Głusi zwracają uwagę na to, by nie nazywać ich „głuchoniemymi”. Określenie to sugeruje, że Głusi nie mają swojego języka. To nieprawda. Wielu Głuchych posługuje się polskim językiem migowym. To najczęściej ich pierwszy język, i ten, którego używają na co dzień. Język polski jest zwykle ich drugim językiem, obcym. Kiedy głusi mówią o sobie Głusi przez duże „G”, mają na myśli m.in. wspólnotę doświadczeń: szkoły dla głuchych, mieszkanie w internacie, bariery komunikacyjne, problemy ze zrozumieniem osób słyszących, ale także wspólny język i odrębną kulturę. Określenie „Głusi” oznacza więc mniejszość językową, jest tożsamościowe, wspólnotowe. Głusi przez małe „g” nawiązuje do głuchoty w sensie medycznym.
Społeczeństwo generalnie o Głuchych wie niewiele. Najczęstsze skojarzenie to pani migająca w rogu ekranu telewizora albo ludzie, którzy „śmiesznie machają rękoma”.
To był jeden z powodów, dla których zaczęłam się zajmować tym tematem. Kiedy sześć lat temu pisałam pierwszy reportaż o Głuchych, niewiele wiedziałam o tym, jak funkcjonują w Polsce. Zaczęło się od interwencji. Do redakcji „Tygodnika Powszechnego” zgłosiła się kobieta, której siostra i jej mąż są osobami głuchymi. Mają słyszącego syna, który pewnego dnia stracił przytomność, a rodzice nie mogli wezwać karetki pogotowia. Zdziwiłam się, jak to możliwe. Głusi nie mogą zadzwonić, to oczywiste, ale okazało się, że wtedy w Polsce nie działał żaden system powiadamiania, który byłby dostosowany do potrzeb głuchych. Mój reportaż okazał się początkiem podróży do świata, którego nie znałam. Podczas spotkania z głuchym małżeństwem podbiegł do nas ich kilkuletni syn i zaczął migać z rodzicami. Rozmawialiśmy o szkołach dla głuchych, o tym, czego tam doświadczali, jak budowali wspólnotę z innymi głuchymi, jak uczyli się języka. Opowiadali także o problemach na rynku pracy, a nawet o tym, jak wyglądają porody głuchych kobiet. Pojawiały się kolejne tematy. Powstała książka o tym, jak przełamać barierę między nami a osobami głuchymi. Prof. Marek Świdziński, prekursor badań nad PJM, porównuje Głuchych do diaspory. Głusi mają zwykle słyszące rodziny, poznają się więc dopiero w szkołach. Zaczynają tworzyć wspólnotę, w której pozostają nierzadko do końca życia. Łączy ich to, że są w mniejszości i bywają przez większość nierozumiani. Dla wielu bohaterów „Głuszy” zdobywanie języka stało się historią ich życia, a sam język sprawą, o którą muszą zawalczyć. Podczas gdy dla nas, słyszących, język jest czymś oczywistym - posługujemy się nim od dzieciństwa. Moja książka ma charakter interwencyjny, ale pokazuje też mniejszość Głuchych i to, w jaki sposób próbują znaleźć swoje miejsce w społeczeństwie.
Dokonuje się progres, jeśli chodzi o ułatwienie życia osobom głuchym?
Na pewno z roku na rok jest lepiej. W przestrzeni publicznej pojawia się coraz więcej tłumaczy, choć w wielu miejscach wciąż ich brakuje. Rośnie też świadomość problemów, z którymi mierzą się głusi. Na Uniwersytecie Warszawskim działa Pracownia Lingwistyki Migowej, gdzie powstał Korpus Języka Migowego - jeden z największych na świecie. Badacze, wśród których dużą grupę stanowią głusi, udowadniają od lat, że polski język migowy jest jak każdy inny język. Głusi są aktywni w mediach społecznościowych, zabierają głos w swojej sprawie - walczą o prawo do języka i dostępność. Jedną z takich osób jest Małgorzata Talipska - liderka polskiego środowiska głuchych, prezeska Instytutu Spraw Głuchych. Z okazji swoich urodzin zamieściła post na Facebooku, w którym napisała m.in.: „Marzy mi się Polska bez barier. (...) Marzy mi się, żeby Głusi mieli głos”.