Katarzyna Nowak-Ledniowska: Moje zadanie polega na tym, żeby pokazać pacjentowi, że... nadal żyje
W obliczu diagnozy nowotworu każdy może być zdruzgotany. Wyrzucenie z siebie emocji jest bardzo ważne. Natomiast w późniejszym etapie choroby wielką sztuką jest, by budować nową jakość życia - mówi psycholog Katarzyna Nowak-Ledniowska z krakowskiego Centrum Psychoonkologii UNICORN.
Co się dzieje z osobą, która słyszy, że ma raka?
Wali się jej świat. Następuje kryzys. To często czas łez, złości, rozpaczy i buntu. W obliczu diagnozy o nowotworze każdy może być druzgotany.
Wyrzucenie z siebie emocji jest bardzo ważne i naturalne, ponieważ człowiek ma prawo zareagować uczuciami właściwymi kryzysowi. Natomiast w późniejszym etapie choroby wielką sztuką jest, by szukać życia w tym trudnym doświadczeniu.
Nie warto pozwalać, aby choroba zawładnęła całym naszym światem. Ważne, by i chorzy, i ich rodziny wiedzieli, że w trudnych momentach ważne jest wsparcie psychologiczne, dostępne na oddziałach onkologicznych. W obliczu choroby wszyscy mają prawo być słabi, nie należy się tego wstydzić.
Nowotwór złośliwy - to diagnoza, która drastycznie zmienia dotychczasowe życie. Z jakimi emocjami mierzą się wtedy pacjenci?
Rozpoznaniu każdej poważnej choroby, a zwłaszcza choroby nowotworowej, towarzyszą silne negatywne emocje. Najczęściej są to strach, gniew, smutek, obawa o bliskich. To naturalna reakcja. Choroba onkologiczna jest czymś bardzo trudnym z wielu powodów. Diagnoza ściąga na pacjenta lawinę myśli, że to już koniec, że będzie umierać. Moje zadanie polega na tym, żeby pokazać pacjentowi, że... nadal żyje. W pierwszym etapie pomagam oswoić życie w chorobie. Pokazuję, że można żyć w doświadczeniu choroby po to, aby pacjent był zmotywowany do leczenia, ale także żeby zobaczył, że ma o co walczyć. Jeśli chory ma potrzebę rozmowy, daję mu do tego przestrzeń, by mógł z siebie wyrzucić wszystkie towarzyszące mu emocje, wyrazić niepokój.
Często jest tak, że kiedy opowiemy o swoich przeżyciach, jest nam lżej. Poznając chorobę, można oswajać lęk przed nią. Pojawia się większa motywacja do działania i poradzenia sobie z tą trudną sytuacją.
Kiedy choroba namieszała w naszym życiu, trzeba to doświadczenie w sobie poukładać. Staram się razem z pacjentem wypracować takie podejście, że skoro nie może wrócić do dawnego życia, może je na nowo zbudować, uwzględniając doświadczenie choroby.
To musi być bardzo trudne. Jaką rolę pełni w tym procesie psychoonkolog?
Rolą psychoonkologa jest bycie cieniem, który towarzyszy i pokazuje, że wsparcie jest możliwe, który odczarowuje takie myślenie, że jak ktoś korzysta z pomocy psychologa, to jest zaburzony. Psychoonkolog zajmuje się nie tylko kryzysowymi sytuacjami, ale razem z pacjentem stara się odnaleźć odpowiedzi na pytania: co się zmieniło w wyniku choroby? Jaki wpływ mają te zmiany na chorego i jego rodzinę? Czy są to jedynie zmiany dotyczące utrat? Czy mogą to być także zmiany pozytywne, dobre? Sprawdzamy, czy możliwe jest stawianie pytania: po co w moim życiu pojawia się tak trudne doświadczenie jak choroba? Rolą psychoonkologa jest wsparcie pacjenta w przeżywaniu bardzo różnych uczuć i emocji, na przykład w przygotowaniu do operacji, które często są związane ze zmienionym obrazem ciała, są okaleczające (mastektomia), trudne dla pacjenta, czy też w budowaniu nowego obrazu ciała wtedy, kiedy wypadają włosy, kiedy są spadki wagi po chemioterapii albo kiedy są bardzo duże skutki uboczne związane z leczeniem. Wtedy łatwo o myśl: dalej się nie leczę, ponieważ czuję się coraz gorzej. Zdarza się też, że choroba przyprowadza pacjenta do psychologa, ale okazuje się, że on od dawna się mierzy z innymi trudnościami życiowymi, które wspólnie możemy przepracować.
W związku z chorobą doświadczamy poczucia, że życie jest kruche i śmiertelne, ale mamy szansę się zatrzymać. Przewartościowujemy swoje życie. Zaczynamy cenić to, co mamy. Żyjemy tu i teraz, nie odkładamy niczego na za pięć czy dziesięć lat.
Pracujemy też, żeby zidentyfikować to, co może być zagrażające dla pacjenta w momencie odzyskania zdrowia. Myślę tu o niepokoju i lęku przed wznową choroby. Szukamy tego, co można zrobić, by lepiej o siebie zadbać. Jako psychoonkolog pracuję z pacjentami - dziećmi i młodzieżą chorującymi onkologicznie, wspieram też ich zdrowe rodzeństwa. Pomagam także dorosłym pacjentom oraz ich rodzinom. Towarzyszę pacjentowi od momentu podejrzenia choroby nowotworowej przez kolejne etapy diagnostyki i leczenia. Skupiam się na możliwych reakcjach emocjonalnych, które mogą towarzyszyć chorobie. Często pacjenci pod wpływem stresu, który towarzyszy im w gabinecie, czują się rozkojarzeni i zagubieni, nie są w stanie skupić się na przekazywanych informacjach, wyjaśniam więc to, co umknęło im w rozmowie z lekarzem lub jest dla nich niezrozumiałe. Staram się również pomóc pacjentom poukładać to, co wiedzą o chorobie, oddzielić fakty od przekonań czy wyobrażeń, które mogą powodować trudne do zniesienia emocje czy myśli utrudniające codzienne funkcjonowanie.
Towarzyszy pani nie tylko pacjentom, ale też ich rodzinom. Jak bliscy mogą mądrze wspierać chorego? Jak rozmawiać, aby uniknąć błędów, niezręczności?
Wsparcie jest możliwe wtedy, gdy członkowie rodziny ze sobą rozmawiają. Tymczasem w sytuacji choroby komunikacja wcale nie jest oczywista i bywa, że dzieje się nie wprost. Jeżeli w rodzinie są dzieci, często są intencjonalnie chronione przed informacjami przez swoich chorujących rodziców, a to utrudnia wsparcie. Nawet z małymi dziećmi trzeba rozmawiać w sposób dostępny i bezpieczny o tym, co się dzieje. Uczucia i emocje dotyczą nie tylko chorego. Jeżeli rodzic czuje niepokój i lęk, jest zmartwiony lub smutny, dziecko też to czuje. Oddycha atmosferą choroby. Nastolatek, z którym się nie rozmawia, pomyśli: czuję, że coś jest nie tak. Ukrywają to przede mną, to znaczy, że jest tak źle, że nawet nie można o tym rozmawiać. I wtedy zostaje w dużej samotności.
Jeżeli rodzina ma trudność z tym, jak rozmawiać, warto, by skorzystała z pomocy psychoonkologicznej. Uczę rodziców, jak rozmawiać z dziećmi i młodzieżą o chorobie po to, żeby móc z tego czerpać siły. Wsparcie bliskich jest nieocenione, często ważniejsze niż wsparcie specjalistyczne.
Jeżeli w rodzinie jest bliskość w relacjach, otwarta komunikacja, to nawet jak wydarza się coś tak trudnego jak choroba, system może sobie poradzić, może na siebie liczyć. Wsparcie jest najbardziej pomocne, kiedy jest dopasowane do potrzeb chorego. Dlatego osoba chora powinna nauczyć się jasno komunikować swoje potrzeby: jak chcesz mi pomóc, zrób to czy tamto, albo nie rób pewnych rzeczy, bo one mnie złoszczą. Wtedy osoba bliska lub dziecko nie musi się czuć zaniepokojone, ma jasno określoną rolę. To działa też w drugą stronę. Jeżeli osoba chora chce wesprzeć bliskich, także musi uznać ich prawo do różnych potrzeb. W momencie diagnozy boimy się, ponieważ nie wiemy, co mamy zrobić. Zadaniem rodziny jest oswojenie tego doświadczenia i zmobilizowanie rodzinnych strategii radzenia sobie, nowy podział ról, ale też przeżycie smutku. Ludzie się boją, nie mówią, ukrywają chorobę, gdyż nie chcą, żeby bliscy cierpieli. Pytanie, czy nie cierpią wtedy, kiedy się o tym nie mówi?
Czego nie należy robić czy mówić podczas rozmowy z osobą chorą onkologicznie?
Trzeba być bardzo czujnym na komunikaty: nie martw się, będzie dobrze. One często wzbudzają w chorym poczucie, że świat go nie rozumie, nie wie, co przeżywa, bagatelizuje jego sytuację.
Warto pamiętać, że kiedy ludzie dzielą się z nami jakimiś trudnymi uczuciami, emocjami czy doświadczeniem, często nie oczekują pocieszania. Potrzebują słuchacza, który to przyjmie i pozwoli przeżyć. Tym bardziej że my nigdy nie wiemy, co to znaczy: będzie dobrze.
Dla każdego to może oznaczać coś innego. Czasami ktoś bliski mówi choremu: ja bym sobie z tym nie poradził, ty jesteś taki dzielny. Ale osoby chorej nikt nie pytał, czy sobie poradzi. Warto być uważnym i nie mówić chorym, żeby się nie martwili. Zmartwienie jest czymś bardzo adekwatnym. Jak mamy czas zmartwień, trzeba się martwić. Bardziej chodzi o to, żeby te zmartwienia się nie rozlewały, nie utrudniały życia. Warto zamienić powyższe komunikaty na słowa: Gdy coś będzie się działo, na bieżąco będziemy się zastanawiać, co zrobić. Jednak niezależnie od tego, co będzie, jesteśmy razem.
Jednym z najtrudniejszych tematów rozmowy z pacjentem jest prognozowany czas życia i odpowiedź na pytanie: ile czasu mi zostało?
Informacje o przejściu na inny etap leczenia zawsze przekazuje lekarz i od tego, na ile jest gotowy na taką rozmowę, będzie zależało, jak będzie przebiegał proces adaptacji pacjenta do stanu paliatywnego choroby. Przez dziesięć lat pracowałam w opiece paliatywnej w hospicjum i wiem, że od tego, jak wygląda relacja z lekarzem, zależy to, co będzie się działo później. Życie człowieka jest śmiertelne. To coś, co wiemy od zawsze. Natomiast nie chcemy lub nie jesteśmy gotowi tego przeżyć w sobie. Dlatego tę informację należy przekazywać w sposób użyteczny i bezpieczny.
Czyli jaki?
Zawsze z naciskiem na to, co pacjent może dla siebie zrobić. Bardzo trudne dla pacjentów są komunikaty typu: nic już nie możemy zrobić. Z mojej perspektywy nie ma sytuacji, w której nic się nie da zrobić. Zawsze można z tym człowiekiem być.
Może to tylko gra słów, ale kiedy powiem pacjentowi: nic się nie da zrobić, on usłyszy: będę umierał już.
Natomiast kiedy powiem: mierzy się pan teraz z dużym bólem, z brakiem odpowiedzi na leczenie, z osłabieniem, z pogorszeniem stanu, dlatego musimy zmienić formę leczenia na taką, która będzie najbardziej dopasowana do pana potrzeb na tym etapie. Chory może usłyszeć: jestem ważny, zespołowi zależy, żebym poczuł się lepiej. Chodzi o to, żeby ten człowiek był w sytuacji, w której mniej ważne staje się wyleczenie, a bardziej ważne staje się zadziałanie przeciwko objawom.
Stan paliatywny to moment cierpienia totalnego, na różnych poziomach. Nawet jeśli nie potrafimy wyleczyć pacjenta, potrafimy skutecznie mu pomagać w bólu, mdłościach, w cierpieniu fizycznym.
Możemy też pomóc pacjentowi psychologicznie - pozwolić mu poukładać moment życia, w którym się znalazł. Wesprzeć go, by nie odkładał ważnych dla siebie spraw, ale by korzystał na tyle, ile może z tego, że życie trwa. Zdarza się, że pacjenci doświadczają żałoby po wcześniejszym życiu, wtedy należy z pacjentem przepracować to, co się wydarzyło do tej pory. Działamy na poprawę jakości życia, a nie zmiany historii. Choroby nie wyleczymy, ale możemy ją przenieść w stan przewlekły. I uświadomić pacjentowi, że wielu rzeczy nie może robić z powodu choroby, ale nadal są takie, które są możliwe, które mogą budować jakość życia tu i teraz.
Jednak są też sytuacje, że choroba jest rozpoznana w bardzo zaawansowanym stadium, kiedy stan pacjenta szybko się pogarsza i zostaje niewiele czasu.
Wówczas nadal sposób informowania pacjenta jest ukierunkowany na to, żeby przedstawić mu konkret - to, co w danej sytuacji możemy zrobić. Takie podejście jest bardzo otwierające i pozwala zespołowi medycznemu wyjść z bezradności, ponieważ jest to sytuacja trudna również dla lekarzy, którzy mogą wspierać pacjenta już tylko objawowo.
Jak odpowiedzieć na pytanie: ile czasu mi zostało?
Z perspektywy psychologicznej warto zaopiekować to, co się kryje pod takim pytaniem. Kiedy pacjent pyta: ile mi zostało, wyraża w ten sposób niepokój i lęk o to, że tego czasu jest mniej, niż by chciał. Jeśli wyniki badań wskazują na to, że stan kliniczny pacjenta bardzo szybko się pogarsza, wtedy zwykle lekarz, mając do dyspozycji wiedzę naukową i statystyki, może wskazać jakiś okres, mówiąc: raczej tygodnie niż miesiące. Jednak wydaje mi się, że nie mamy prawa, by powiedzieć na przykład: zostały najwyżej dwa miesiące, bo co wtedy, gdy pacjent będzie żył dłużej? W odpowiedzi na takie pytanie należy przede wszystkim zaopiekować niepokój pacjenta na przykład słowami: rozumiem, że się pani bardzo martwi, i rozeznać, co jest w niepokoju pacjenta. Jeżeli słyszymy: martwię się, bo jestem coraz słabszy, bo mam małe dzieci, bo opiekuję się starszą mamą, warto powiedzieć: proszę nie odkładać ważnych rzeczy, spróbować znaleźć kogoś, kogo można wdrożyć do pomocy, spędzić ten czas z bliskimi.
Koncentrujemy pacjenta na tym, co jest do zrobienia i co jest możliwe tu i teraz. Pytamy, co by się musiało wydarzyć, żeby się mniej martwił?
Jeżeli osoba, która odchodzi, wie, że może coś przekazać bliskim, to daje jej duży spokój, poczucie domknięcia pewnego cyklu. Czasami pacjent mówi: czuję, że odchodzę i bardzo martwię się o najbliższych. Zastanawiamy się wtedy razem, co mógłby zrobić, aby martwić się mniej.
A może lepiej, gdyby pacjent nie wiedział? Czy świadomość odchodzenia jest dobra, czy lepiej być w nieświadomości?
Nie wiem. Bardzo się różnimy pod tym względem. To, że komuś o czymś nie powiemy, nie oznacza, że o tym nie wie. Lekarze mogą zapytać: jak dużo chciałby pan wiedzieć? To pytanie pozwala na rozmowę z uwzględnieniem potrzeb pacjenta.
Choroba staje się mniej straszna, kiedy nie robimy z niej mrocznej tajemnicy. Podstawą jest zasada: pacjent ma prawo znać prawdę.
Inną sprawą jest kwestia przekazania prawdy o nowotworze: można ją dzielić na cząstki, podawać w prosty, przystępny sposób, budować atmosferę bezpieczeństwa. Tak, aby chory miał czas na zaakceptowanie choroby. Przekazywanie wiadomości o chorobie jest procesem, niemniej żeby pacjent mógł decydować o leczeniu, powinien wiedzieć, na co choruje. Często sami pacjenci wyznaczają granice i dają znać, ile o swojej chorobie są w stanie usłyszeć w danym momencie. Zwykle chcą wiedzieć o rzeczach ważnych dla swojego zdrowia. Natomiast zdarza się, że rodzina uważa, że lepiej by było nie informować. Robi to w dobrej wierze, myśląc: jak się dowie, to się załamie. Członkowie rodziny bardzo się starają, żeby podnieść na duchu bliską osobę, ale często nie wiedzą, jak to zrobić. Są zagubieni. Nie zdają sobie sprawy, że najważniejsza dla chorego jest po prostu nasza obecność.
Czy w przypadku choroby nowotworowej pewna przewidywalność jej przebiegu daje szansę na dokończenie zadań, których nagłe odejście nie pozwala zamknąć?
Nie ma dobrego momentu na śmierć. Jesteśmy przywiązani do naszego życia. Nie chcemy go sobie odpuścić. Choroba to nie jest coś, co zapraszamy do naszej rzeczywistości. W procesie długiego chorowania, jeżeli mamy szansę na pracę terapeutyczną, możemy oswoić w sobie chorobę i śmiertelność.
I kiedy śmierć stoi już za plecami, można wypracować w sobie - to zadanie pacjenta - rodzaj bilansu życiowego i powiedzieć: przeżyję tyle, ile jest mi dane.
To moment, w którym pacjenci mówią: jestem gotowy.
Film „Choć goni nas czas” z Jackiem Nicholsonem i Morganem Freemanem opowiada o dwóch umierających, którzy spotykają się w szpitalu i decydują, że chcą dobrze spędzić ostatnie chwile. Czy spotyka się pani z postawą, że choroba motywuje do tego, by zrobić coś dla siebie i zrealizować marzenia?
Tak, chociaż nie jest ona tak częsta jak postawa: nic mnie już w życiu nie czeka. Tymczasem zamartwiając się, tracimy cenny dla nas czas. Koncentrowanie się na tym, co się nie wydarzy, zabiera momenty, w których jeszcze wiele może się stać. Czasem proponuję pacjentom takie ćwiczenie: gdyby życie miało skończyć się jutro, jak chcieliby spędzić ten czas? Czy chcieliby go przepłakać, buntować się, myśleć tylko o tym, że już nic nie warto, położyć się i czekać końca? Czy lepiej te ostatnie 24 godziny wykorzystać na sto procent: rozmawiając z bliskimi, robiąc pachnącą kąpiel, spotykając się z przyjaciółmi.
Okazuje się, że nawet ci, którzy się zamartwiają, nie chcą dla siebie ostatnich chwil spędzonych na smutku i żalu. Co oznacza, że nie warto odkładać niczego na później, tylko zacząć żyć dla siebie.
Myśląc o chorobie onkologicznej, zakładamy, że będziemy żyć określoną ilość czasu, ale przecież człowiek tego nie może wiedzieć. W związku z tym choroba nie zabiera nam długości naszego życia. Gdybyśmy mieli umowę na przykład na osiemdziesiąt lat, a choroba przyszłaby w wieku pięćdziesięciu, moglibyśmy powiedzieć: zabrano mi trzydzieści lat. Tworzymy założenia, że będziemy żyli określoną ilość czasu i że choroba nam w tym przeszkodzi. Nie! Życie odbywa się tu i teraz. Teraz mamy sto procent życia.
Życie jest darem, który nie jest dany na zawsze. Jednak świadomość zbliżającego się końca dla nikogo nie jest łatwa. I czym innym jest świadomość tego, że umrę, bo każdy kiedyś umrze, ale inaczej myśli się o śmierci, wiedząc, że nadejdzie niedługo. Czego potrzebuje człowiek, żeby oswoić się z tym, że umiera?
Wsparcia, obecności bliskich osób, możliwości podejmowania decyzji, które dają mu poczucie kontroli, zatopienia się w swojej duchowości, bilansu życia. Każdy może potrzebować czegoś innego. Warto też zdać sobie sprawę z faktu, że nie da się w pełni przygotować na śmierć. Nie musimy też wszystkiego rozumieć i wszystkiego wiedzieć. Zdjęcie z siebie tej presji może nam bardzo pomóc.