Krzyż okazał się bramą. Krystyna Czerni o życiu z chorym dzieckiem i znajdowaniu dobra

Maria Mazurek

15 lat temu, podczas Biegu Sylwestrowego, 15-letni wówczas Krzyś Graczyk doznał udaru mózgu. Doszedł do względnej sprawności dzięki mozolnej rehabilitacji i walce, którą podjął on sam i jego rodzice, ale też ludzie, którzy im pomogli. Dzisiaj to Krzyś i jego rodzice pomagają innym, prowadząc stowarzyszenie „Krzysiek pomaga pomagać”. Rozmowa z Krystyną Czerni, mamą Krzysia.

Dlaczego to wydarzyło się akurat u Krzysia?

Do dzisiaj do końca nie wiadomo, dlatego że pierwszy neurolog obejrzał Krzysia bardzo późno. To się wydarzyło w sylwestra, nie było lekarzy, potem była sobota, niedziela, a przy udarze mózgu najważniejsze są pierwsze cztery godziny. Sądzimy się ze szpitalem do tej pory. Późniejsze badania wykazały, że to mogła być wrodzona wada tętnicy szyjnej. Może nie ujawniłaby się, gdyby Krzyś nie brał udziału w tym biegu? Ale przecież był sportowcem, zdrowym chłopakiem, to nie był dystans ponad jego możliwości.

Gdybanie zawsze jest bez sensu.

Tak. To są rzeczy nie do przewidzenia. Łukasz Data, na którego zbieramy pieniądze w tym roku, doznał udaru, siedząc na podłodze, na wakacjach. A też biegał maratony.

Wrócimy do tego dnia?

Czy musimy? Ja byłam w domu, czekałam na nich, mieliśmy iść z mężem na sylwestra (śmiech, potem cisza). Jeszcze karetka się zepsuła, jak wieźli Krzysia do szpitala. To nie był rozległy udar, Krzyś wszystko rozumiał, ale - ponieważ niewiele zrobiono w szpitalu - po kilku dniach doznał kolejnego udaru, tym razem bardzo rozległego. Był umierający. Amerykańscy neurolodzy mówią: Lost time, lost mind. Stracony czas, stracony umysł.

Choroba odwróciła do góry nogami nie tylko jego życie. Wasze też. Żona Łukasza, o którym pani wspomniała, powiedziała, że pani jest pierwszą osobą, z którą mogła o tym w taki sposób porozmawiać. Rozumiejąc się bez słów.

To dotyczy pewnie wszystkich grup, które mierzą się z nietypowymi, dramatycznymi sytuacjami - dorosłych dzieci alkoholików, dzieci Holokaustu i tak dalej. Trzeba w tym dramacie być, żeby go zrozumieć. Po chorobie Krzysia miałam wrażenie, że my znaleźliśmy się na zupełnie innej planecie i nie mamy porozumienia z ludźmi - nawet bardzo kochanymi, życzliwymi - którzy nie przeszli przez to, co my. Natomiast czym innym jest to, o czym mówiła pani Kasia - prawdziwe zrozumienie, jak to wygląda od środka, a czym innym - fala wsparcia przyjaciół i środowiska, która po wypadku była ogromna. I w zasadzie ta fala nas niosła, ocalili nas dobrzy ludzie. Poczynając od sąsiadów, którzy gotowali obiady dla naszych córek (jeżdżenie między szpitalami trwało prawie rok), po ludzi, którzy po prostu zbierali pieniądze na leczenie i rehabilitację Krzysia, bo ta terapia jest niezwykle kosztowna, a państwo polskie - jeśli chodzi o niepełnosprawnych - kompletnie niewydolne. To jest sytuacja totalnej bezradności, natomiast jak ma się gotówkę, to przynajmniej ten jeden problem jest z głowy; odzyskuje się jakąś sprawczość, można coś planować. Andrzej Starmach po udarze Krzysia zrobił dwie duże aukcje, zebrał wspaniałe obrazy i udało się zgromadzić duże pieniądze, które w tych pierwszych miesiącach bardzo nam pomogły. Potem przyjaciele z Klubu Narciarskiego „Yeti” rokrocznie organizowali zawody na rzecz Krzysia. Pomoc innych nas ocaliła. Jak w Ewangelii: Jeden drugiego brzemiona noście.

Po kilku latach, w 2012 roku, to wy zaczęliście pomagać innym.

Choroba Krzysia otworzyła nam oczy na całą infrastrukturę cierpienia, z którą mierzą się pacjenci i ich bliscy. W pewnym momencie uznaliśmy, że nadszedł czas, by zacząć przekazywać dalej dobro, którego doznaliśmy. Pomaganie innym było też rodzajem terapii dla Krzysia - zobaczył, że nie jest taki bezradny, że może pomóc innym, którzy są w gorszej sytuacji niż on. I jeszcze, że może inspirować, że jest przykładem na to, że wytrwała terapia może postawić na nogi. Jeździł na wózku, teraz jeździ na nartach i rowerze.

To efekt wieloletniej, żmudnej pracy, dzień po dniu. Dużo wysiłku, powolny efekt. To frustrujące?

Strasznie. Ale także budujące. Myślę, że gdyby na mnie padło, to dawno bym się poddała. Ale padło na sportowca, który miał nawyk codziennego treningu i wielką wytrwałość. To, jak Krzyś był ambitny, zawzięty, cierpliwy, jak bardzo pilnował ćwiczeń - czasem myślę, że to jego droga do świętości. Jakiś czas temu odmówił jednak dalszej terapii neurologopedycznej, czyli tej, która wyprowadza z afazji. Ta terapia wściekle go męczyła, a uznał, że wystarczy mu ten zasób słów i możliwości komunikacyjnych - niemały - który już wywalczył. Jak długo można się naprawiać? Człowiek chce w końcu normalnie żyć.

Krzysiek przestał już się naprawiać?

Nie, on się bardzo intensywnie rehabilituje ruchowo. Każdy lekarz potwierdzi, że w przypadku urazów neurologicznych rehabilitacja jest konieczna przez całe życie, bo w przypadku jej zaniechania grozi regres. Żeby funkcjonować, trzeba cały czas przypominać tej chorej części ciała, co może, co już potrafi. Więc Krzysiek bardzo dużo ćwiczy sam w domu, mamy umowę z fizjoterapeutami, że oni zadają mu różne ćwiczenia, bo zajęcia z rehabilitantami musieliśmy ograniczyć.

Dlaczego?

To jest bardzo kosztowna terapia i co tu dużo mówić: nam się po prostu skończyły finanse. Więc robimy różne zbiórki, apelujemy o jeden procent, ale rygorystycznie oddzielamy to od działalności Stowarzyszenia. W każdym razie Krzyś dużo ćwiczy, ale też jeździ na rowerze, na nartach, co roku bierze udział w Krakowskim Biegu Sylwestrowym, zawsze w koszulce: biegnę dla Łukasza, Kacpra, Tomka.

To właśnie podczas tego biegu doznał udaru.

Gdy pierwszy raz po chorobie zapisał się na ten bieg, bardzo się bałam. Ale to jest jego sposób na krzyknięcie do losu: A właśnie, że się nie poddam. Poza tym Krzyś trzy lata temu zamieszkał sam, kupiliśmy mu kawalerkę w Krakowie. Dostał wiatru w żagle, uwierzył w siebie i zgodził się, żeby zapisać się na szkolenia aktywizujące zawodowo osoby niepełnosprawne. Udało mu się znaleźć pracę, na początku przy wsparciu trenera pracy, teraz już na samodzielnym stanowisku. Pracuje w salonie samochodowym, gdzie jest - jak to się nazywa - asystentem działu administracyjnego. Czyli po prostu człowiekiem od wszystkiego: czyści samochody, przynosi papiery, pomaga na różne sposoby. Mam wrażenie, że jest lubiany i szczęśliwy. Znalezienie pracy oznacza wielką zmianę w funkcjonowaniu osoby niepełnosprawnej - czuje się potrzebna, nie jest zmarginalizowana, ma podobne problemy jak koledzy, rówieśnicy; musi wziąć urlop, ma swoje obowiązki, rytm. Krzyś lubi, jak dzień jest uporządkowany, bardzo trzyma się planów, jest sumienny.

Tak sobie myślę, że moment, w którym wypuszcza się z domu dziecko, jest trudny nawet dla rodziców zdrowych osób. A wy wypuściliście w świat niepełnosprawnego syna. To chyba było trudne?

To był skok na głęboką wodę. Mnie się to kiedyś wydawało nierealne. To był pomysł Joasi, naszej młodszej córki. Gdy mieszkaliśmy z Krzysiem, były różne problemy, napięcia, on miewał depresje, nie radził sobie ze swoją chorobą i myśmy sobie z tym też nie radzili. Dziewczyny widziały to wyraźniej, rozumiały lepiej od nas i Krzysia, że mieszkanie pod jednym dachem, kiedy jest tak poważny problem… Nie wiem, jak to dobrze nazwać, przekazać - przy zdrowych dzieciach mówi się, że rodzice kwoczą. W naszym przypadku to pewnie były oczekiwania, że Krzysia uda się wyprowadzić do stanu pełnego zdrowia - a on czuł nasz zawód, bezradność i momentami naszą rozpacz, że to się nie do końca udaje. To wszystko nakręcało złość, żal, było ciężkie dla nas i dla niego. Na początku Krzyś chyba był wystraszony wizją samodzielnego mieszkania - gdy nadzorowaliśmy remont, nie dopytywał, nie interesował się tym. A potem wyprowadził się, to zaskoczyło, i zmieniło na lepsze jego życie, a przede wszystkim stosunek do siebie. Po prostu w siebie uwierzył. Człowiek, który całe życie był konwojowany - przekazywany od rodziców do terapeutów, od terapeutów do lekarzy, musiał w pewien sposób czuć się ubezwłasnowolniony. Gdy zamieszkał sam, przekonał się, że potrafi więcej, niż sądził.

A pani i mąż? Jak się w tym odnaleźliście?

Nie chcę, żeby to dziwnie zabrzmiało, ale bardzo dobrze. Odpoczęliśmy. Oczywiście, odwiedzam Krzysia regularnie i jak widzę ten bałagan, pustą lodówkę, jak słyszę, że je kebaby po mieście, to odzywa się we mnie dzwoneczek kwoczącej matki. Ale zaraz myślę sobie: to jest młody mężczyzna, ma 30 lat, niech uczy się sam żyć. Muszę zresztą przyznać, że po dwóch latach zachłyśnięcia się miastem i samodzielnością, teraz Krzyś praktycznie co weekend odwiedza nas pod Krakowem; przyjeżdża na obiad, oglądamy filmy. To jest już inna relacja: odwiedza nas, bo chce, a nie dlatego, że musi. Jest wciąż związany z rodzinnym domem, z sąsiadami; jak przyjeżdża, zawsze odwiedza panią Kazię, która bardzo choruje i Artura, naszego sąsiada, z którym wyprowadzają psy i rozmawiają o życiu.

To jest chyba wielka siła: upadać i powstawać, dramat przekuć w dobro, w cierpieniu widzieć jeszcze słabszych.

Cierpienie potrafi człowieka zniszczyć i uważam, że nie mamy prawa oceniać tych, którzy w takiej sytuacji się poddają. Różne rzeczy ludzie potrafią lub nie potrafią udźwignąć. My mogliśmy albo się załamać - bo choroba Krzysia bardzo mocno nas wszystkich pokiereszowała - albo starać się wykrzesać z tego cierpienia, tragedii, bólu coś dobrego.

Poddanie się jest pewnie mniej trudną drogą.

Ale strasznie niszczącą.

Pani powiedziała w filmie o stowarzyszeniu, że cierpienie wprawdzie nie uszlachetnia, ale można uszlachetnić cierpienie. Czy to uszlachetnienie cierpienia sprawia, że łatwiej możemy sobie z nim poradzić?

No tak, to jest oczywiste. Nie chcę prawić morałów, ale tę sytuację traktuję jako zadanie do odrobienia. Gdy życie nam się wali, jakoś trzeba zareagować, a zawsze lepiej robić dobre rzeczy niż złe albo nie robić nic. To jest jeden ze sposobów na oswajanie cierpienia, nie mówię, że jedyny: pokazać, że właśnie się nie poddamy, że znajdziemy w tym dramacie szansę na dobro. Trochę jak w wierszu Norwida, gdzie krzyż okazał się bramą. Jest taki piękny wiersz, „Krzyż i dziecko”; o ojcu, który płynie z synem łódką, przed nimi jest krzyż. Ale jak płyną dalej, jak nie uciekają przed tym krzyżem, on okazuje się być bramą.

Czy widzi pani w tej sytuacji, która was spotkała - to pytanie może źle zabrzmi - jakieś korzyści dla rodziny?

Trudne pytanie. My się z mężem zawsze bardzo kochaliśmy, więc chyba nie mogę powiedzieć, że nas to zbliżyło, ale na pewno w jakiś sposób się sprawdziliśmy. To krzepiące, że daliśmy radę - jako małżeństwo, jako rodzina. Oczywiście popełniliśmy mnóstwo błędów, było mnóstwo trudnych chwil, wciąż są. Czasem zaczynam mówić, że wszystko bym oddała, żeby to się nie wydarzyło, ale potem gryzę się w język i zadaję sobie pytanie, myśląc o najcenniejszych rzeczach, które mam: czy na pewno oddałabym wszystko? Na szczęście Bóg nie stawia nam takich pytań, nie daje krzyży do wyboru.

Pani jest osobą wierzącą. Nie złości się pani czasem na Boga: dlaczego my?

Wie pani, że nie? To chyba przez tę wędrówkę po szpitalach, gdzie widziałam wiele gorszych przypadków - raczej dziękowałam więc Bogu za każde światło nadziei; że udało się go uratować, że zrobił kolejny krok do przodu, że już wstał z wózka, że wypowiedział po pół roku pierwsze słowo. Staram się raczej dziękować. Dlaczego ja, dlaczego my? A dlaczego nie ja, dlaczego nie my?

W tym roku stowarzyszenie „Krzysiek pomaga pomagać” zbiera pieniądze na pomoc w leczeniu i rehabilitacji Łukasza Daty, który - podobnie jak Krzyś - doznał udaru. 14 marca w Mandze miał odbyć się koncert i licytacja na ten cel, niestety - koronawirus pokrzyżował te plany i impreza została przeniesiona (na razie nie znamy daty). Natomiast prelicytacja cennych dzieł na rzecz Łukasza, prowadzona na stronie krzysiekpomaga.org, została przedłużona (na razie do 15 maja). Łukaszowi można też pomóc, wpłacając datki na konto stowarzyszenia „Krzysiek pomaga pomagać”, nr konta 96 1240 4588 1111 0010 6082 5709 z dopiskiem „darowizna dla Łukasza”. Więcej informacji na stronie krzysiekpomaga.org