Kucyk, tablet, a czasem - badania lekarskie dla kolegów. O czym marzą ciężko chore dzieci?
Na chorobę - nawet tę najgorszą - wpływ mają nie tylko leki, ale i hart ducha. Teresa Weber-Lipiec, anestezjolog oraz lekarka medycyny paliatywnej ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie i szefowa Rady Programowej Fundacji Mam Marzenie, wiele razy przekonała się o uzdrowicielskiej sile ludzkiej psychiki. Spełnianie marzeń ma wielką moc.
Pierwszy był Rafał z Nowej Huty. Miał siedem lat i neuroblastomę; po polsku to nerwiak zarodkowy, złośliwy nowotwór układu nerwowego. Podstępny rak, powoduje długą, bolesną śmierć. Na swoje ofiary wybiera tylko dzieci.
Rafał miał skromne, na tle rówieśników, marzenie: chciał nakarmić gołębie na krakowskim rynku. Poruszał się na wózku; trzeba było załatwić transport, pozwolenie, by wjechać samochodem pod same Sukiennice. Gdy ptaki podfrunęły do Rafała, jego schorowana, zmęczona twarz stopniowo się rozluźniała. W oczach pojawiły się radosne iskierki.
Zdążyli z tym marzeniem przed jego śmiercią.
Nie zawsze się udaje.
Drugi był Sebastian, mieszkał w Węgrzcach. Guz mózgu. Sebastian marzył, żeby poznać Krzysztofa Hołowczyca. Wolontariusze z fundacji przyjechali do niego z pierwszą wizytą, tak zwanym „lodołamaczem”. Kupili Sebastianowi zabawkę - samochód wyścigowy (jak on się cieszył!), a potem zadzwonili do Hołowczyca, poprosić o pomoc. Odpowiedział: przyjeżdżam w następny weekend.
Tyle że Sebastian przed weekendem zmarł.
Sens
Teresa Weber jest specjalistką od śmierci. Mówi nawet o niej: moja największa pasja. Od lat towarzyszy umierającym; dobiera im leki, dba o ich komfort, rozmawia z nimi, a czasem po prostu trzyma za rękę. Na tamtą stronę przeprowadziła kilka tysięcy pacjentów. Twierdzi, że to od nich nauczyła się, co jest w życiu najważniejsze.
Jedną z tych najważniejszych rzeczy jest poczucie sensu. - To szczególnie ważne pod koniec życia. Trzeba to życie jakoś „usensowić”, aby odejść ze spokojem, poczuciem spełnienia. Pięknie umrzeć, bo to też jest możliwe - mówi.
Jej życie „usensawia” między innymi fundacja. - Ta historia zaczęła się w 2002 roku, w tym pokoju, na zielonej sofie - siedzimy w mieszkaniu lekarki na Grzegórzkach, jemy placek drożdżowy. - Przyjechał do mnie Piotr Piwowarczyk. To biznesmen, właśnie wrócił ze Stanów Zjednoczonych, gdzie dorobił się pieniędzy. Był tam również wolontariuszem w fundacji „Make a Wish”, jednym z tych, którzy spełniają marzenia małych pacjentów. Chciał przenieść tę ideę na polski grunt - opowiada dr Weber.
Powiedział do niej: przyjechałem zarazić panią tym wirusem.
- Zaraził. Zaproponował, że będzie prezesem Fundacji „Mam Marzenie”, a ja - przewodniczącą Rady Programowej. I tak nią jestem, oficjalnie od 1 czerwca 2003 roku, kiedy fundacja została oficjalnie zarejestrowana w krakowskim urzędzie miasta. Nieoficjalnie to nawet szybciej, bo zaraz wzięliśmy się do pracy - wspomina dr Weber.
Od tego czasu fundacja pomogła ponad ośmiu tysiącom małych pacjentów w Polsce. Mimo że jej jedyna siedziba wciąż mieści się w Krakowie, przy ulicy Krzyża 7, to działa w całej Polsce. Ma 16 oddziałów, w każdym 20-30 wolontariuszy. Jej ambasadorem jest Małgorzata Kożuchowska.
Przywilej
Przez pierwsze lata wszystko szło coraz lepiej, ale w 2010 roku nad fundacją zaczęły zbierać się czarne chmury. - Piotr Piwowarczyk wymyślił „etatyzację”. To nie spodobało się ludziom działającym dla „Mam Marzenie”, bo my zawsze szczycimy się tym, że jesteśmy chyba jedyną fundacją w Polsce, w której nie ma ani jednego etatu. Wszyscy jesteśmy wolontariuszami, działamy dla marzycieli za darmo, poświęcając czas i serce - tłumaczy lekarka.
- W zamian dostajemy coś znacznie cenniejszego niż pieniądze - precyzuje kobieta.
W każdym razie wolontariusze napisali do zarządu przejmujący list z prośbą o opamiętanie się. Jesteśmy zwykłymi wolontariuszami, podkreślali w nim. Pisali o przywileju, który rozumieją tylko ci, którym chore dziecko pozwoliło uczestniczyć w ostatnich dniach jego życia. W efekcie cały zarząd został wymieniony. - A ja zostałam jedynym dinozaurem w radzie - śmieje się lekarka.
Instrukcja spełniania marzeń
Marzenia do spełnienia fundacja dzieli na cztery kategorie: chciałbym dostać, być, spotkać i zobaczyć. Dziecko może zgłosić każdy - zazwyczaj robią to jego bliscy, ale czasem też lekarze, pielęgniarki. Bywa, że wolontariusze dostają sygnał, że jakiś dzieciak ma marzenie. Chodzi tylko o ciężko chorych marzycieli, których życie - w momencie zgłoszenia do programu - jest zagrożone.
Czasem dzieci zdrowieją.
Teresa Weber za długo pracuje w tym zawodzie, żeby nie doceniać tego, jak duży wpływ na przebieg choroby, a czasem też na zdrowienie, ma nastawienie chorego.
Wyzdrowiał na przykład Wojtek z niewielkiego miasteczka w woj. świętokrzyskim. Miał raka, nowotwór atakował jego ciało kawałek po kawałku, pojawiły się przerzuty do płuc. Sytuacja, można powiedzieć, beznadziejna.
Wojtek miał rzadkie marzenie: spotkać się z filozofem. Tak się składa, że jest nim mąż lekarki, prof. Józef Lipiec. Pojechali tam razem. - Wojtek był też jedynym podopiecznym fundacji, dla którego zrobiliśmy wyjątek, spełniając jego drugie marzenie: poleciał do Rzymu. W każdym razie choroba się zatrzymała. Spełnianie marzeń, jestem tego pewna, ma moc terapeutyczną. My tego dokładnie nie zbadaliśmy, ale takich przypadków widzieliśmy wiele - mówi lekarka.
Służba zdrowia skupia się przede wszystkim na konwencjonalnej medycynie, farmakoterapii. Tymczasem wsparcie chorego - w różnej formie, od psychoterapii po spełnianie marzeń - jest w leczeniu niezwykle pomocne.
W naszym umyśle jest wielki potencjał.
- Często widzę to na oddziale. Są pacjenci, których już dawno nie powinno być, a są. Wymykają się z ram statystycznej długości przeżycia w tym czy innym stanie - opowiada lekarka. - Za tym im kurczowym trzymaniem się życia stoją zazwyczaj jakieś konkretne historie. Na przykład: babcia wzięła kredyt na rozkręcenie interesu wnuczki i nie chce zostawiać jej z długami, póki ta choć trochę się nie odkuje - opowiada.
Lodołamacz
Jak już dziecko - razem ze swoim marzeniem - zostanie zgłoszone do fundacji, przyjeżdża do niego ekipa wolontariuszy. To pierwsze spotkanie nazywają „lodołamaczem”, bo ma przełamywać pierwsze lody. Wolontariusze przyjeżdżają z jakąś drobnostką, wcześniej starają się dowiedzieć, co mały pacjent lubi, czym się interesuje - zazwyczaj ten pierwszy prezent w jakiś sposób nawiązuje do marzenia. A jak już się nic o dziecku nie wie - to w ramach „lodołamacza” kupuje mu się pluszowego misia. Pluszowy miś zawsze działa.
Co do samych marzeń, przez te wszystkie lata uzbierały się najróżniejsze. Dzieciaki były księżniczkami, policjantami, pływały z delfinami i odwiedzały Disneyland. Jedna dziewczynka miała marzenie, żeby dostać kucyka. Spełnili je, bo marzycielka mieszkała akurat poza miastem; jej rodzice mieli możliwości, by trzymać takie zwierzę. Ale wcześniej wolontariusze przyprowadzili tego kucyka pod okno szpitala w Prokocimiu, gdzie leżała mała dziewczynka. Dobrze, że na parterze. Kucyk niemal zajrzał do niej przez okno.
A najczęstsze marzenia? Kiedy jeszcze żył Jan Paweł II i w pierwszych latach po jego śmierci jedno z najczęściej zgłaszanych marzeń brzmiało: chciałbym zobaczyć Rzym. Dr Weber też czasem jeździła z pacjentami, jeśli ich stan wymagał opieki anestezjologicznej. Mówiąc obrazowo: gdy podopieczni fundacji oddychali przez respirator.
Dziś najczęściej dzieciaki marzą o tym, żeby dostać komórkę, tablet lub komputer. Trudno się dziwić, internet to okno na świat. Szczególnie pożądane, gdy miesiącami leży się na szpitalnym łóżku.
Dojrzałość
Ale są też marzenia, które latami nie dają o sobie zapomnieć. Takie, które świadczą o wielkiej wrażliwości i dojrzałości chorych dzieci. Krystian z Wierzchosławic (14 lat, chłoniak czwartego - czyli najbardziej zaawansowanego - stopnia) miał marzenie, żeby wszystkie dzieci z jego szkoły zostały przebadane pod kątem nowotworów. Ekipa „Mam Marzenie” spędziła w jego miejscowości dwa weekendy, sprawdzając każde dziecko po kolei. Dwoje wymagało dalszej diagnostyki onkologicznej.
Być może Krystian uratował komuś życie.
Ale to nie było jego jedyne marzenie, które się spełniło. Chłopak wyzdrowiał.