Ludzie Roku Gazety Krakowskiej. Jolanta Stokłosa: Tu zmieniłam podejście do śmierci, ale i do życia
Opieka. Pobyt bliskiej osoby w hospicjum oraz jej umieranie to dla wielu rodzin wciąż tematy tabu. Jak towarzyszyć choremu, mówi dr Jolanta Stokłosa, prezes Towarzystwa Przyjaciół Chorych Hospicjum św. Łazarza w Krakowie oraz prezes Forum Hospicjów Polskich.
Podobno pierwsze na świecie hospicjum powstało z... przyjaźni.
To prawda. Współczesny model opieki hospicyjnej wiąże się z Angielką, dr Cicely Saunders, która pracując jako asystent medyczny w londyńskim szpitalu, poznała w 1948 roku nieuleczalnie chorego Dawida Taśmę, polskiego Żyda. Uznała, że będzie towarzyszyła mu w ostatnim okresie życia, który spędzał w oddziale szpitalnym. Przez 8 tygodni po pracy przychodziła do niego, aby nie był sam. Z ich rozmów zrodziła się idea domu dla nieuleczalnie chorych, w którym umierający mogliby spędzić tygodnie życia otoczeni miłością personelu medycznego i wolontariuszy. Cicely i Dawid stwierdzili, że ludzie u kresu życia potrzebują zupełnie innej opieki niż ta, która jest w szpitalu, potrzebują miejsca, w którym otoczeni opieką i wolni od bólu będą mogli uporządkować swoje sprawy oraz przygotować się do odejścia. Dawid zostawił Cicely zadanie wybudowania hospicjum i cały majątek, czyli 500 funtów. Powiedział: „Będę oknem w twoim domu”. Zrealizowanie idei o stworzeniu hospicjum zajęło Cicely Saunders dziewiętnaście lat, w czasie których ukończyła studia medyczne. Pierwsze polskie stowarzyszenie hospicyjne powstało w Krakowie prawie 40 lat temu.
Próbujemy uciec od śmierci. Boimy się nawet pomyśleć, że też nas kiedyś czeka. Skąd u pani zainteresowanie opieką hospicyjną?
Moja mama umarła na raka w 1982 roku. Był stan wojenny. Razem z ojcem, który był lekarzem, byliśmy bezsilni wobec jej cierpienia. Do tej pory mam przed oczami, czym jest nieopanowany ból. Kilka miesięcy po jej śmierci w klasztorze dominikanów w Krakowie znalazłam ulotkę na temat hospicjum. Była w niej informacja, że powstałe Towarzystwo przyjaciół Chorych „Hospicjum” niesie pomoc chorym i ich rodzinom. Zdecydowałam się zostać jego członkiem. Zachwyciłam się panującą atmosferą i ludźmi, którzy mówili o opiece nad umierającym chorym i podjętych staraniach dotyczący budowy domu hospicjum. Głównym motywem zaangażowania się w działalność stowarzyszenia była myśl o tym, aby każda rodzina w trudnych chwilach odchodzenia bliskiej osoby nie pozostawała sama, aby mogła znaleźć pomoc w opiece. Zaangażowałam się i społecznie pomagam od36 lat. Przez 9 lat byłam sekretarzem zarządu. W 1994 r. zostałam wybrana na stanowisko prezesa. W 1991 r. włączyłam się również w prace ogólnopolskiego ruchu hospicyjnego, pracując w jego zarządzie. Kiedy w 2007 r.ruch hospicyjny powołał związek Forum Hospicjów Polskich, zostałam jego prezesem i jestem do tej chwili.
Zmieniła się pani, pracując w hospicjum?
Każdy, kto włącza się w działalność hospicjum, zmienia podejście do śmierci, ale i do życia. Śmierć będzie dana każdemu, chociaż odsuwamy myśl o niej. Pracując i służąc w hospicjum, w pewnym sensie przygotowujemy się do własnej śmierci poprzez towarzyszenie, pomoc, bycie przy odchodzeniu drugiego człowieka. Zmieniamy też priorytety życiowe. Ważna staje się bezinteresowność. Nie czynię tego dla czegoś, ale dla kogoś, kto potrzebuje pomocy. Wśród priorytetów mamy służbę drugiemu. Nie pomagamy z obowiązku, ale dajemy swój czas i siły. Hospicjum to miejsce, gdzie -jak mówi nasz kapelan -w odchodzącym człowieku niebo styka się z ziemią. Tu ludzie przechodzą do lepszego świata. To przekonanie stale mi towarzyszy, może dlatego potrafię od tylu lat tutaj trwać. Wszyscy chcemy być młodzi, piękni i zdrowi, alebywamy też chorzy i starsi, mamy najróżniejsze wady, niesprawności i potrzebujemy pomocy. Każdy powinien przepracować własną śmierć. Trzeba się zgodzić na to, że umrę, że to nieuniknione. Jednak nie potrafimy rozmawiać o śmierci, w opaczny sposób chcemy się przed nią chronić.
Boi się pani śmierci?
Boję się. Każdy się boi, jeden bardziej, drugi mniej. Każdy się boi bólu, samotności, tego co nieznane. Ze śmiercią miałam do czynienia od dziecka. Przez 15 lat mieszkałam w klinice neurologicznej przy ul. Botanicznej. Jako młoda dziewczyna widziałam zmarłych dorosłych, a także zmarłe dziecko. To były silne przeżycia, które do tej pory pamiętam. Nie wiem, co czuje umierający. Nikt nam nie powie. Ważne jest żebyśmy odchodząc, mieli przy sobie bliskie osoby, które rozumieją, że umieramy, które potrafią rozmawiać o tym, że ja odchodzę, a ty zostaniesz. Wtedy można sobie wiele rzeczy powiedzieć, przekazać, możemy o coś zapytać, pożegnać się. Ludzie mówią czasem, że chcieliby szybko odejść, umrzeć na zawał, albo zasnąći się nie obudzić. Ja chciałabym mieć czas na to, żeby powiedzieć przepraszam i podziękować. Strach przed śmiercią jest czymś naturalnym.
Czy umierający przeczuwają, że to już koniec?
Niektórzy nie chcą martwić rodziny, więc nie rozmawiają o tym. Tymczasem warto uważnie słuchać tego, co mówi człowiek nieuleczalnie chory. Moja mama na dwa tygodnie przed śmiercią powiedziała: muszę się już zbierać, żeby pójść do szpitala. A my z ojcem powiedzieliśmy jej: ależ co ty opowiadasz, jesteś z nami i będziesz. A mama dała nam znak, że niedługo odejdzie, że wie, iż jej stan się pogarsza. Nie potrafiłam wówczas zrozumieć tego przekazu.
Jak ludzie się zachowują na ostatnim okresie życia?
Bardzo różnie. Zwykle ci, którzy chorują, wiedzą, że odchodzą. Niektórzy nie chcą o tym rozmawiać. Czasem wypierają. Ale są tacy, którzy z całą świadomością to przyjmują.
Czy czegoś żałują?
Niektórzy żałują, że odchodzą teraz, kiedy mają poukładane życie. Ludzie młodzi martwią się o bliskich, o dzieci. Jak moja żona sobie da radę, żeby je wychować? Jak mój mąż sobie poradzi z różnymi problemami? Każdy człowiek, który dopuszcza do swojej świadomości myśl, że niedługo umrze, robi podsumowanie życia. I ważne jest, aby wtedy potrafił dostrzec w nim to, co było dobre, radosne, ale żeby potrafił też zgodzić się z tym, że były złe chwile, że może został skrzywdzony, niedoceniony, może sam kogoś skrzywdził. W obliczu śmierci wszyscy stajemy wobec pytania: jak żyliśmy?
Spotyka pani osoby, które po stracie bliskiej osoby nie są w stanie wrócić do normalnego życia?
Czasem rozmawiam z osobami osieroconymi. Mówią, że po śmierci bliskiej osoby nie potrafią poradzić sobie z koniecznością podejmowania samodzielnych decyzji. Staram się im powiedzieć, że mająprawo do przeżywania czasu żałoby bez włączania się aktywnie w życie. Każdy z nas w okresie żałoby potrzebuje spokojnych dni spędzanych w domu, by usiąść w fotelu, wziąć marynarkę zmarłego męża i przytulić się do niej. Jeden z wdowców opowiedział mi, że po śmierci żony w każdym pokoju postawił jej zdjęcie i rozmawiał z nią o tym, jak sobie radzi. Akceptacja tego stanu w połączeniu z wiarą, że bliska osoba żyjąc w innym świecie, jest z nami, pozwala przezwyciężać wiele trudnych sytuacji. Czasem próbujemy uaktywnić tych, którzy są w żałobie, zwykle w dobrej wierze, żeby zapomnieli o smutku. A naszym zadaniem jest towarzyszyć często bez słów, tak aby osierocony czuł, że ktoś przy nim jest, akceptuje jego nastroje, nie poucza, nie daje rad. A jeżeli sobie nie umiemy poradzić z emocjami, to trzeba poszukać psychologa, który zrozumie to, co czujemy i pomoże.
Każdy chory może skorzystać z opieki hospicyjnej?
Tak. Bez względu na stan majątkowy, wyznanie, opcję polityczną czy sytuację rodzinną każdy chory jest obejmowany opieką hospicyjną, jeśli jego choroba jest nieuleczalna, a prognoza przeżycia nie jest długa. Uważam, że ta opieka powinna być dla wszystkich bezpłatna, żeby rodzina nie musiała myśleć, skąd weźmie pieniądze, by pomóc bliskiemu. Jednak liczba osób, które chciałby skorzystać z opieki hospicjum przewyższa możliwości naszego zespołu. Tak jest w całej Polsce. Po wypełnieniu przez lekarza prowadzącego chorego wniosku, który jest na naszej internetowej stronie, chory zostaje wpisany do kolejki. Kolejka to najtragiczniejsza rzecz w hospicjum, bo niektórzy chorzy nie doczekają objęcia opieką. Mam jednak nadzieję, że potrafimy wypracować w Polsce system opieki hospicyjnej, i osoby, które będą potrzebowały pomocy hospicjum, otrzymają ją. Bardzo ważny jest rozwój opieki domowej, gdyż dom rodzinny daje choremu duże poczucie bezpieczeństwa. Wielu ludzi pragnie umierać w domu, wśród bliskich. Hospicjum stacjonarne jest równie istotną częścią opieki, dla tych którzy potrzebują całodobowej opieki fachowego personelu lub dla tych którzy są samotni.
Mamy czas epidemii. Czy to odbija się na hospicjach? Czy przeżywają trudny okres?
Nasze hospicjum też musi się zmagać z prowadzeniem odpowiednich zabezpieczeń przez zakażeniem koronawirusem oraz brakiem możliwości pozyskiwania dodatkowych środków finansowych. Nie możemy prowadzić programu Pól Nadziei i innych zbiórek publicznych. Służymy chorym, dając profesjonalną opiekę medyczną, duchową isocjalną dzięki wsparciu otrzymywanemu przez członków i przyjaciół Hospicjum św. Łazarza. Ufam, że nadal będziemy mogli realizować zapisane przez pierwszych członków Towarzystwa słowa: „Nauka nie usunie konieczności śmierci, lecz nasza solidarność w stosunku do umierających może przynieść ulgę, pomoc i spokój. Można zapobiegać bólowi. Można oszczędzić upokorzeń. Można skutecznie współczuć umierającym!”