Mama: Marzę, żeby Michał był szczęśliwy. Syn: a mama wypoczęta
W Dniu Matki, i w dniu jej urodzin, życzę mojej mamie, by w końcu trochę odpoczęła - mówi 12-letni Michał Wawrentowicz. I doskonale wie, że to życzenie powinno się spełnić.
Bo mama opiekuje się nim właściwie przez 24 godziny na dobę. Rano pomaga mu wstać z łóżka, potem gotowa jest uczestniczyć - w razie potrzeby - w każdej codziennej czynności, wozi na rehabilitację, na basen... Jest nawet z nim w szkole. W czasie lekcji czeka na korytarzu, bo wie, że na przerwie Michał będzie potrzebował pomocy, by przejść z klasy do klasy. Zero wolnego czasu, zero szans na reset. I zero narzekania.
- Mam wspaniałego syna. Nie zamieniłabym go na nikogo innego - mówi Iwona Wawrentowicz, mama Michała.
Chłopiec choruje na miopatię wrodzoną. To choroba, której wynikiem jest m.in. zanik mięśni. To dlatego Michałowi trudno jest chodzić, trudno zrobić cokolwiek. Dlatego mama dbała o jego rehabilitację już od pierwszego tygodnia życia.
Jak to dobrze, że diagnoza była na raty
Już od razu po urodzeniu lekarze zauważyli, że Michał jest wiotki. Wysyłali na kontrolę - do lekarzy w Białymstoku, w Warszawie. - Tam zrobiono mu biopsję mięśni. I potwierdzono, że to miopatia wrodzona. A dwa lata temu - już prywatnie - zrobiliśmy badania genetyczne, które określiły, jaki to jest rodzaj tej miopatii. Bo jest ich masa. A każdy inaczej przebiega...
Michał ma największe problemy z poruszaniem się. Chodzi tylko z pomocą rodziców. - Jeździ rowerem, trójkołowcem, pływa, ale z chodzeniem ma duży problem - mówi pani Iwona. - To dla rodziców zdrowego dziecka naturalne, że robi ono postępy, że rozwija się. Dla nas to jak zdobycie Himalajów. Bo kiedyś nawet nikt nie przewidywał, że Michał będzie mógł siedzieć.
Teraz są już silniejsi. Wiedzą, że nawzajem mogą na siebie liczyć, wiedzą, jak rehabilitować Michała, wiedzą, jak ma wyglądać ich życie...
- Ja się cieszę, że diagnozę Michała dostaliśmy na raty - mówi Iwona Wawrentowicz. Żebym od razu po urodzeniu dowiedziała się, że Michał choruje na miopatię, to bym się załamała.
Wtedy, gdy stawiono diagnozę, nie było zbyt wielu informacji o tej chorobie - nawet w internecie. - A jeżeli się pokazywały, to były tak drastyczne przypadki, że tylko płakać można było - mówi. Ale na szczęście najpierw lekarze powiedzieli rodzicom, że Michał ma obniżone napięcie mięśniowe. - Z czasem ta miopatia przewijała się wśród diagnoz, ale ja - starałam się tego nie słyszeć.
Może to i dobrze, bo do ostatecznej diagnozy była już przygotowana, oswojona z chorobą. No i - szczęście w nieszczęściu - Michał, choć przecież cierpi, nie ma najgorszej z możliwych odmian tej choroby. Owszem, robią mu się przykurcze, ma problemy z poruszaniem się. Ale w porównaniu do innych - naprawdę ma się z czego cieszyć.
- Kilka miesięcy temu organizowałam w Warszawie warsztaty. Dzieci przyjechały z całej Polski. Michał rozejrzał się i mówi: mamo, ja jestem z nich najsprawniejszy.
Tak bardzo chciałby radzić sobie sam
Gdy urodził się Michał, pani Iwona musiała zrezygnować z pracy. Nie dało się inaczej. Teraz na rodzinę zarabia tylko mąż. Na szczęście sobie radzą. Bo inaczej nie wiedzą, jak mogłoby wyglądać ich życie. Michał często mówi z nadzieją: „mamo, może już w następnym roku będziesz mogła pójść do pracy”. Wie jednak, że cały czas potrzebuje nieustannej pomocy. W domu, w szkole, na rehabilitacji. Bo przecież rehabilitacja to jedyny sposób, by pomóc chłopcu. Na miopatię nie ma żadnych leków.
- W poniedziałki na siódmą jeździmy na basen. A do tego rehabilitacja cztery razy w tygodniu. No i oprócz tego ćwiczymy razem w domu. Codziennie - opowiada pani Iwona. Na więcej nie ma czasu. Bo Michał uczy się już w piątej klasie. A do tego - jest najlepszym uczniem z całej szkoły! Zdobywa nagrody, uczestniczy w konkursach, świetnie się uczy. Po prostu to lubi.
- Mimo tych ogromnych trudności Michał jest bardzo pogodnym i dobrym dzieckiem - uśmiecha się pani Iwona. Zresztą - gdy opowiada o synu, ten uśmiech nie schodzi jej z twarzy. - Podzieli się ostatnim cukierkiem, za wszystkich się pomodli... Oczywiście, ma czasem kryzysy. Ale jest cudowny. Tyle dobra, tyle radości, ile nam daje, to żadne dziecko chyba nie może dać... No wiem, każda mama pewnie tak mówi - śmieje się pani Iwona. I przyznaje, że o Michale może mówić bez końca. Opowiada, jak niedawno powiedziała mu po raz kolejny: tak bardzo cię kocham. A Michał na to: i nie zamieniłabyś mnie na nikogo innego? Nawet na zdrowego?
- Zawsze, bez wahania, mogę każdemu odpowiedzieć na to pytania: nigdy. Będę robić wszystko, by Michałowi było lżej, lepiej. Ale nigdy nie pomyślę, że mógłby być kimś innym.
Ale Michał cały czas myśli o tym, jakby było, żeby był całkiem sprawny. Żeby mógł sam chodzić, ubierać się, żeby nie potrzebował non stop czyjejś pomocy. Żeby mama była bardziej wypoczęta, żeby miała czas zrelaksować się, poczytać książkę, pójść do kina czy na plotki z koleżankami. Albo po prostu - żeby miała chwilę czasu na nicnierobienie...
- Mamo, wyobrażam sobie, że zjadłbym coś specjalnego i potem już byłbym zdrowy... - powiedział w ostatnią sobotę.
Zapytała: - I co byś wtedy zrobił?
A Michał na to: - Poskakałbym. Pobiegał po podwórku.
- Ta jego odpowiedź kosztowała mnie tyle łez. Inne dzieci mają to tak po prostu. A Michał? To jest jego marzenie: biegać, skakać - mówi pani Iwona.
Bo oczywiście - jest jej ciężko. Na to, że nie ma chwili dla siebie, że cały czas jest z Michałem, że nie ma możliwości odetchnąć - nigdy nie narzeka. Nawet słówkiem. To widać po prostu jak opowiada o życiu. Ciężko jest jej bardziej z tego powodu, że marzenia Michała się nie spełnią. Bo kocha go nad życie.
- Jestem szczęśliwa, że mam takiego syna. Jestem z niego bardzo dumna - mówi o Michale. A o sobie: - Jestem tylko taką mamą, która pracuje. Tyle tylko, że to trochę inna praca... - uśmiecha się smutno.
Bo jak syn ma cięższy dzień, musi mu nawet pomóc wstać z łózka, potem zaprowadzić do łazienki. Przygotować śniadanie. Na szczęście Michał jest na tyle sprawny, że sam się umyje, sam zje. To dobrze, bo chłopiec bardzo wszystko przeżywa. I stara się, by samodzielnie robić jak najwięcej. Umie więc sam przygotować ciasto na naleśniki - ale usmażyć ich już nie da rady. Zrobi kanapkę - gdy mama przygotuje mu wszystkie składniki.
Ale już w szkole przejście z sali do sali jest ponad jego siły. Bo mama nie chce sadzać go na wózek. Woli go prowadzać za rączkę. Wtedy się rehabilituje dodatkowo. Tyle tylko, że mama cały czas sprawdza, czy się za mocno nie zmęczył. To jest zakazane w jego chorobie. Jeśli więc czuje, że uścisk jego dłoni stał się zbyt silny - bierze go na ręce.
Na szczęście w klasie Michała są wspaniałe dzieci. Jak zapewnia pani Iwona, nie patrzą na chłopca przez pryzmat jego niepełnosprawności. Wiedzą, że mu mają pomagać. - Ale nie robią tego na zasadzie litości. Widać, że go szczerze lubią - mówi pani Iwona.
Czy życzenia Michała na Dzień Matki jej się podobają? Pewnie! Ale sama marzy o czymś innym.
- Żeby Michał był szczęśliwy. Żeby sobie poradził w życiu. Żeby zawsze miał wkoło dobrych ludzi.