Maria Mazurek: Zamiast walczyć z chorobą, czyli w jakimś sensie ze sobą, próbowałam się dogadać z ciałem
Kiedy dostałam diagnozę reumatoidalnego zapalenia stawów, szukałam książki, która by mi ułatwiła życie z chorobą, pokierowała, dała narzędzia, ale nie znalazłam. Postanowiłam więc ją napisać - mówi Maria Mazurek, dziennikarka, autorka książki „Zbuntowane ciało. Jak zrozumieć i oswoić choroby autoimmunologiczne”.
Kiedy mówisz „ciało,” myślisz ja czy ono?
Dzisiaj myślę „ja”. Uczę się tak myśleć, właściwie choroba mnie tego uczy. I pewnie utożsamianie siebie z ciałem może dokonać się na różne sposoby, niekoniecznie przez chorobę, ale w moim przypadku była to ta właśnie droga. I była ona o tyle trudna, że moją nauczycielką była choroba autoagresywna, czyli taka, w której jakaś moja część, a dokładniej układ immunologiczny uznał swoje własne komórki za wrogie i zaczął je zwalczać. To może być trudne do przyjęcia i trzeba opracować sobie indywidualną strategię, która pozwala ci się w tej całkiem nowej rzeczywistości odnaleźć, a przynajmniej nie zgubić. W moim przypadku było tak, że wiedząc już, na co choruję, stworzyłam bardzo intuicyjny koncept, balansujący na granicy wyobrażeń i nauki, zgodnie z którym zamiast walki z chorobą, czyli w jakimś sensie ze sobą, próbowałam się dogadać z ciałem. Uznałam czy przyjęłam, że walczyć to można z bakterią, wirusem czy grzybem, ale już ścierać się z tym, co jest w jakiś sensie tworzone przez samego ciebie, już nie.
Łatwiej z tym, co przychodzi z zewnątrz?
Może nie łatwiej, ale na pewno ma to sens. Kiedy jednak zaczynasz wojować z chorobą, która jest w tobie, to jakbyś kierował działa, pociski czy ciężkie armaty prosto w siebie. Nie chciałam być takim celem dla siebie. Wchodzenie na ścieżkę wojenną nie ma żadnego sensu i to na szczęście wyczuwałam od początku diagnozy, a może już chwilę przed. Uczyłam się więc dyplomacji, negocjacji z ciałem, próbowałam objąć je troską i opieką. Potraktować część chorującą jako część mnie, która w tym właśnie momencie potrzebuje więcej uwagi i zrozumienia.
W rozmowie z Karoliną Gruszką, chorującą na stwardnienie rozsiane, mówicie, że trzeba zacząć walczyć o siebie, ale nie ze sobą, bo zamieniłoby się w destrukcję. Choroba bywa dość bolesnym momentem zatrzymania się w życiu, ale też nie przychodzi zwykle bez sygnałów ostrzegawczych. Wyczuwałaś je?
Wyczuwałam i ignorowałam. Kiedy cierpiałam na ból głowy, migreny, napięciowe problemy z kręgosłupem przechodziłam nad tym do porządku dziennego i szłam do pracy. W chorobach autoimmunologicznych bardzo często diagnozę poprzedzają długie okresy życia w stresie, a on, jak wiemy, jest reakcją naszego ciała na konkretne sytuacje. Tak długo eksploatowaliśmy siebie, w tym swoje ciało i nie zważaliśmy na jego subtelne protesty, że w końcu walnęło z grubej rury. I u mnie tak właśnie było.
Karolina Gruszka mówi o chorobie jak o prezencie. Dość odważne w przypadku tak ciężkiej choroby, kiedy musisz zmierzyć się także z poczuciem zdrady swojego ciała.
I trzeba odzyskać zaufanie, właściwie odbudować relację, dając coś od siebie w zamian. W książce rozmawiam z psycholożką Ewą Mojs zajmującą się pacjentami z chorobami autoimmunologicznymi, która mówi, że traktowanie choroby jako prezentu to za dużo. I ja też tak czuję. Bardziej jest to szansa na przemodelowanie, zmianę życia; można na nią popatrzeć jak na zasób, ale myślę, że jest to droga, na którą bardzo mało osób umie od razu trafić. U większości pacjentów praca z nią polega na tym, by ją zaakceptować, nauczyć się z nią żyć, oswoić. Najważniejsze, by spojrzeć na nią pozytywnie, objąć uwagą ciało, skupić się na tym, co jemy, na śnie, ruchu, znaleźć sposoby radzenia sobie ze stresem. Kiedy dostałam diagnozę, szukałam książki, która by mi to ułatwiła, pokierowała, dała narzędzia, ale ale nie znalazłam. Postanowiłam więc ją napisać. W moim założeniu miał powstać poradnik, w którym lekarz wytłumaczy, czym są procesy autoimmunizacyjne, które stoją u podstaw chorób autoimmunologicznych, na czym one polegają i dlaczego się wydarzają, psychodietetyk poradzi, co możemy zmienić w swoim żywieniu, fizjoterapeuta wskaże, jakie formy ruchu są właściwe, psycholog, jak można się z tym emocjonalnie mierzyć, a trener oddechu da nam oddechowe narzędzia pozwalające opanować stres, które działają tu i teraz, na dodatek są darmowe i dostępne dla każdego. Kiedy zaczęłam nad książką pracować i wysłuchiwać historii pacjentów, przypatrywać się liczbom i statystykom, uświadomiłam sobie, że jest jeszcze jeden problem, którego nie dostrzegałam do tej pory, a dotyczy systemowej opieki nad chorymi. Poszerzyłam więc publikację, skupiając się w jednym z rozdziałów nad tym, jak chory jest i nieudolny sam system, który ma wspierać osoby z chorobami autoimmunologicznymi i że trzeba z tym coś zrobić. Nie zdawałam sobie z tego w ogóle sprawy, co więcej, byłam przekonana, że działa ekstra, bo u mnie właśnie tak było.
Czyli miałaś szczęście?
Tak. Nie miałam pojęcia, że mówiłam o służbie zdrowia z uprzywilejowanej pozycji, Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) nie jest ekstra i ci, którzy trafiają do ośrodków referencyjnych, gdzie spotykają mądrych lekarzy, są mniejszością. U mnie system zadziałał perfekcyjnie, ale odważę się powiedzieć, że większość chorujących nie jest odpowiednio leczona. A jest nas 400 tysięcy, więc problem nie jest niszowy.
Co stoi za tym, kiedy mówisz, że system nie działa?
Możesz na przykład trafić do dobrego lekarza, ale za późno. I jest to bardzo częste i tragiczne w skutkach. W przypadku chorób reumatycznych mówi się o okienku terapeutycznym, tak zwanym okienku szansy, gdzie czas od wystąpienia objawów do diagnozy i podania leków powinien wynieść maksymalnie sześć tygodni. Jeśli się zmieścisz, to wielokrotnie zwiększa twoją szansę na kilkuletnią remisję. Problem w tym, że nawet kiedy masz pilne skierowanie i uda ci się zapisać do świetnej poradni, termin, który dostaniesz, będzie za rok. Czyli już na starcie odbiera się pacjentowi możliwość lepszego i szybszego powrotu do zdrowia. A jak jest to ważne, świadczą liczby. W tym momencie państwo wydaje ponad 10 razy więcej na renty dla pacjentów reumatologicznych (a choroby stawów są główną przyczyną orzeczenia rent w Polsce) niż na samo leczenie. Połowa pacjentów cierpiących na choroby reumatyczne do 10 lat po diagnozie na taką rentę trafia. Mówię o tym, by podkreślić, że jest to gigantyczny problem społeczny, który dotyczy kilkuset tysięcy Polaków, których system skazuje na życie w bólu, utratę sprawności i godności. I może wciąż nam się wydaje, że temat nas nie dotyczy, bo na RZS choruje garstka starszych osób, ale to nie jest prawda. Większość Polaków w momencie zachorowań jest między 35. a 40. rokiem życia, czyli są to młodzi ludzie, którzy mają przed sobą wiele lat życia. Jeśli się nimi od początku nie zaopiekujemy, szansa na to, że będą przez wiele lat pracować, drastycznie się zmniejsza. W Konstytucji RP jest zapis, że wszyscy mamy prawo do równego dostępu do opieki zdrowotnej, a to nie jest w naszym przypadku prawda. Takie traktowanie jest nieludzkie, niekonstytucyjne i nieekonomiczne. Część z chorych ląduje na rentach nie dlatego, że nie mogliby wykonywać żadnej pracy, ale dlatego, że nie mogą wykonywać tej dotychczasowej; brakuje wsparcia, doradztwa zawodowego, nie odsyła się ludzi cierpiących do psychologów, choć są badania, że stan psychiczny w chorobach autoimmunologiczny szczególnie ma wpływ na zaostrzenie czy złagodzenie objawów. Reumatologów jest niewystarczająco, bo ponad tysiąc. I to, że jest ich tak mało i za mało, nie jest spowodowane tym, że nie ma chętnych, ale niskimi limitami!
Trzeba rewolucji, rozwiązań systemowych.
I to na wielu poziomach; przydałoby się więcej reumatologów, ale też świadomych lekarzy z POZ, którzy wspierają i współpracują z ośrodkami reumatologicznymi. Jeśli na jednego reumatologa przypada kilkuset pacjentów, to jak system ma dobrze działać, jak lekarz ma znaleźć czas na rozmowę z pacjentem. Nie chcę lekarzy usprawiedliwiać, bo czasami faktycznie sposób ich komunikacji wynika z braku empatii, życzliwości i braku kompetencji miękkich, ale w dużej mierze wynika z braku czasu i przepracowania. Jeśli więc mamy za mało reumatologów, trzeba się zastanowić, kto mógłby ich wesprzeć czy POZ czy NGOsy, a jeśli tak, to w jakim zakresie. Chorzy zazwyczaj trafiają do lekarzy pierwszego kontaktu, którzy mają małą wiedzę o chorobach autoimmunologicznych, reumatycznych szczególnie, i poprzez błędne, nietrafione decyzje, zabierają chorym cenny czas. Edukowałabym ich, tak samo jak doedukowania wymaga sposób komunikacji diagnozy pacjentom.
Wielu twoich rozmówców mówi: diagnoza mnie uspokoiła, była wybawieniem. Dlaczego tak ważne jest, w jaki sposób zostanie zakomunikowana?
Te choroby zwykle są diagnozowane w tak zwanych rzutach, czyli przy zaostrzeniach, kiedy pacjenci tracą z tygodnia na tydzień sprawność i żyją w wielkim bólu. Wtedy dowiadują się nadto, że cierpią na chorobę nieuleczalną. I jeśli te dwie rzeczy się sklepią, bardzo łatwo uwierzyć w czarny scenariusz. Dlatego chyba najważniejsze w komunikacji diagnozy jest, by została przedstawiona tak, żeby człowiek wychodził z gabinetu podniesiony, a nie dobity. U mnie była podana modelowo, wyszłam od lekarza w radości, choć w tamtym czasie żyłam naprawdę w wielkim bólu, zdezorientowana, miałam popuchnięte stawy, problem, by umyć zęby. Diagnoza była dla mnie ulgą. Lekarka wzięła mnie na teren szpitala i spokojnie wyjaśniła, na czym moja choroba polega, jak wygląda leczenie, że są różne linie terapii. Powiedziała, z czym na początku to się wiąże, czyli, że będę musiała brać sterydy w dużych dawkach. Zostawiła mi przestrzeń na zadawanie pytań. Co ważne, kiedy przekazywała mi kluczowe informacje, np. że przy tym leku, który biorę, nie powinnam zachodzić w ciążę, po każdym komunikacie upewniała się, że rozumiem i umiem powtórzyć. Odbyło się to spokojnie, z poszanowaniem i co najważniejsze, usłyszałam, że można z tym normalnie żyć. Że ma pacjentów, którzy są w bardzo dobrej formie od wielu lat. Wyszłam stamtąd z ulgą.
I z nadzieją.
To było wyjście z poczucia bezsilności, strachu, że nie masz wpływu na to, że się zmieniasz i nie wiesz dlaczego. Nie masz pojęcia, czy ten ból i zmiany w ciele zostaną na zawsze. Tak, wyszłam spokojna, z nadzieją. I wiem, że na taki sposób komunikacji trzeba poświęcić 20, 30 minut może dłużej, ale to jest to 30 minut w życiu pacjenta, które potem mogą wpływać na jego cały proces terapeutyczny, a dokładniej na całe życie. Jeśli wyjdziesz z gabinetu z lękiem i poczuciem, że nigdy nie będziesz sprawny, a wszystko, co dobre już za tobą, to prawdopodobnie tak może się stać. A przecież ta choroba to nie koniec świata.
To pierwsza twoja książka, w której piszesz otwarcie o sobie, o swojej chorobie. Było ci trudno?
Nie. Wcześniej nie pisałam o sobie nie dlatego, że nie chciałam i czułam opór, ale z szacunku do czytelnika, który sięga po książkę, bo interesuje go rozmówca, a nie ja. W tym konkretnym przypadku uznałam, że to jest potrzebne, że może mieć sens. Jestem typem człowieka, który kiedy idzie do szpitala na badanie, wyłapuje w poczekalni pacjentów, którzy są w procesie diagnozy i mówi im, że będzie super, że właśnie przebiegłam runmageddon i że da się z tym normalnie żyć. Mnie tego brakowało; nie miałam kontaktu z innym chorującym, który by mi powiedział, że będzie dobrze. I dlatego w książce opisuję swoją historię, wierząc, że może mieć dla drugiego człowieka wartość. Że kiedy usłyszy, że sobie dobrze radzę, pomyśli, że nie jest tak źle. Wciąż jest mało publikacji i informacji o tej chorobie, a jeśli są to stricte naukowe albo bardzo nienaukowe, wręcz szarlatańskie. A wtedy, to naturalne, trafia się na fora internetowe, które z jednej strony dają ci informacje, poczucie wspólnoty, ale prawdą jest to, że najbardziej aktywni są tam ludzie, którzy czują się najgorzej. Pozytywne historie giną w morzu cierpienia i bólu. Tak więc jeśli jedyny nasz kontakt z innymi pacjentami będzie przez takie forum, gdzie są same tragiczne historie, będzie im trudno uwierzyć, że choroba i diagnoza to nie koniec życia.
Trzeba pozwolić sobie na żałobę po wyobrażeniu o swoim życiu i iść do nowego?
Problem w tym, że nie wszyscy mogą żałobę zakończyć, gdyż cały czas są w realnym cierpieniu. I znów wracamy do złego systemu opieki medycznej, przez który wciąż mamy tak wielu chorych, którzy spotykają się z codziennych bólem, mają problem, by opiekować się dziećmi, zrobić sobie śniadanie, do tego często cierpią na depresję. Podaje się, że nawet 60 procent osób z chorobami reumatologicznymi ma depresję, więc sama widzisz, jak to skomplikowane i wielowymiarowe.
Kiedy ciało się buntuje czy obraża, bo przez wiele lat je ignorowaliśmy, narażaliśmy na stres, to czy zapadając na chorobę, trudno jest wyłączyć poczucie winy?
Faktycznie są dane, potwierdzające, że osoby, które chorują na choroby autoimmunologiczne, miały przed zachorowaniem epizody dłuższego stresu, z którym pewnie nic nie robiły. Ja też miałam poczucie winy, na szczęście sobie z nim szybko poradziłam. Wspomniana Ewa Mojs radzi, by się na swojej winie nie skupiać, nie fokusować na tym, co się spieprzyło, co zrobiliśmy źle, tylko wyciągać wnioski i iść dalej. Fajnie jest zdiagnozować, co było nie tak i zmienić przyzwyczajenia, odciąć się i żyć do przodu. Akceptacja to jedyne, co możesz zrobić najlepszego.
Dlaczego tak wielu chorych przestaje się leczyć?
Z tego powodu, że nie są odpowiednio wyedukowani, nie wiedzą, może nie dostali od swoich lekarzy informacji, z czym ta choroba się wiąże, na czym polega. Może także dlatego, że żywa jest narracja strasząca, że leczenie biologiczne, najskuteczniejsze i najnowocześniejsze na ten moment, powoduje raka. Jak w każdej spiskowej teorii, jest tu ziarno prawdy. Najczęściej stosowany lek biologiczny to przeciwciała blokujące działanie tzw. „czynnika martwicy nowotworów”, białka, które -jako jeden z bardzo wielu mechanizmów wbudowanych w nasz organizm - chroni przed nowotworzeniem się komórek. U osób z chorobami autoimmunologicznymi często napędza akcję zapalną. Tak więc prawdą jest, że być może, w jakimś niewielkim stopniu zwiększa ryzyko zachorowania na konkretne nowotwory. O tym jednak lekarz powinien w taki sposób powiedzieć pacjentowi, by ten nie szukał informacji w internecie, gdzie przeczyta, że lek, na który właśnie dostał receptę, wywołuje raka. Jest jeszcze inna przyczyna. Choroby te są chorobami rzutowo-emisyjnymi i kiedy w/chodzisz w okres remisji, który trwa dłużej, to możesz uwierzyć, że wyzdrowiałeś. A jeśli przy okazji trafisz na jakimś forum na opinię szarlatańską i przeczytasz, że są to choroby wyleczalne, to możesz za tym iść i odstawić leki. Tyle że choroba wraca, i to że się świetnie czujesz przez dziesięć lat, nie znaczy, że jesteś zdrowy.
Nie rozwiążemy teraz problemów systemowych, ale co byś poradziła człowiekowi, który właśnie dostaje diagnozę, może nawet w dobry sposób zakomunikowaną. Co powinien zrobić?
Po pierwsze, znaleźć dobrego lekarza, po drugie, zadbać o siebie, nauczyć się obserwować swoje ciało, to, jak się zmienia, co na nie wpływa. Są fajne narzędzia do tego, jak choćby codzienne notowanie. Kiedy dowiedziałam się o chorobie, intuicyjnie zaczęłam robić notatki, potem okazało się, że to jest sprawdzone i zalecane przez psychologów narzędzie zwane self reporting. Odnotowujesz każdego dnia, co jadłeś, ile spałeś, w którym momencie cyklu jesteś, jaka jest pogoda, by wyłapać takie czynniki, które u ciebie zaostrzają stan. A te u każdego są trochę inne; niektórzy reagują na konkretne pokarmy, niewyspanie, inni na temperaturę. Dobrze wyłapać te niesprzyjające, ale i te, które dobrze nam robią. Ja już wiem, że gdy gorzej się czuję, to kiedy pójdę na szybki spacer, poczuję się o wiele lepiej. Trzeba się poobserwować i wdrożyć korzystne rozwiązanie. Dobrze też nauczyć się eliminować stres; ja robię to poprzez jogę, staram się wykonywać łatwe praktyki oddechowe, ale przecież można to robić, trenując piłkę nożną czy boks. Zwolniłam, zmieniłam pracę, żyję spokojniej, choć przecież normalnie podróżuję, spotykam się z ludźmi.
Choroba cię nie ogranicza?
Przeglądałam ostatnio zdjęcia i stwierdziłam, że ostatnie dwa lata to był bardzo dobry czas. Dużo ciekawych spotkań, podróży. Jestem teraz w remisji, ale mimo to wciąż staram się być uważna; nie przeginam ze stresem i niefajnym jedzeniem. Zdarza się, że mam dni i tygodnie, gdzie dolegliwości stawowe się pojawiają, pobolewa mnie, czuję poranną sztywność, czasem mam problem z pisaniem ręcznym, ale już wiem, jak sobie w takiej sytuacji pomóc i to działa. Tak więc żyję normalnie i mam plany na przyszłość.