Michaś jest jak bańka na wodzie. W każdej chwili może pęknąć

Ewa Bilicka

Babcia dla niego uciekła na parę godzin ze szpitala, gdzie leczyła się na raka. Tato walczył o wyłączne prawo do opieki. Mały Michaś z Ozimka jest otoczony kochającymi bliskimi. Zrobią oni wszystko, aby przywrócić dziecku szansę na długie lata życia.

Blok nieopodal urzędu miasta w Ozimku. Piotra Dydę, który tu mieszka, wszyscy świetnie znają. Przechodnie wskazują, która to klatka schodowa, uśmiechają się. O Piotrze jest ostatnio głośno. Supertato!

Już wcześniej był powszechnie znany - chłopak jest dobrym elektrykiem i w niejednym domu zakładał lub naprawiał sieć. Jak mówią - ma fach w ręku.

Przede wszystkim jednak Piotr jest - jak mówią tutejsi - dzielnym tatą. W Ozimku i w innych opolskich miejscowościach ostatnimi czasy organizowane są koncerty charytatywne dla Michasia, syna Piotra. Ludzie skrzykują się w mediach społecznościowych, przekazują sobie numer bankowy fundacji, pod której opieką jest Michaś. Wszyscy chcą dać małemu nowe serce.

Nikt nie przewidział

Niemal trzy lata temu. Piotr wraz ze swą narzeczoną cieszą się z ciąży.

Gdy dziecko - wymarzony chłopczyk - przychodzi na świat, Piotr jak na skrzydłach gna do szpitala w Opolu, aby zobaczyć synka. Przyjeżdża parę godzin po porodzie. Nie zdąży przytulić małego. Ten walczy o życie w inkubatorze, nie potrafi prawidłowo oddychać, dusi się.

- Czemu? - nie rozumieją rodzice, tym bardziej że w chwili porodu chłopczyk wydawał się silny i zdrowy, dostał 10 punktów w skali Apgara. Także sama ciąża przebiegała bez komplikacji, badania usg. niczego nie wykazały.

Tymczasem w drobnym ciele chłopca bije zaledwie połowa serca, owa połówka mięśnia nie toczy krwi tak, jak powinna, nie natlenia jej, więc organizm chłopczyka się dusi… Saturacja, czyli nasycenie krwi tlenem, jest na granicy śmiertelnej.

O tej wadzie serca Piotr dowie się wszystkiego dokładnie dopiero w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie, gdzie po jakimś czasie trafi Michaś.

- Opolscy lekarze rozpoznali poważną wadę serca, ale nie potrafili nic zrobić. Nie dawali nam też nadziei. Gdy przyjechałem do szpitala, moja narzeczona zanosiła się od płaczu, nie potrafiła nic powiedzieć. Poszedłem więc pod gabinet pani ordynator. Od niej usłyszałem: - Proszę się nie przywiązywać do dziecka… - wspomina Piotr.

Czyli: Proszę nie liczyć, że mały przeżyje. Proszę nie darzyć go uczuciem, bo i tak wkrótce go nie będzie.

- Jak do własnego synka pierworodnego się nie przyzwyczaić? - pyta Piotr.

Beata ucieka ze szpitala

Po tym, jak Piotr słyszy „proszę się nie przywiązywać”, dzwoni do swej mamy, Beaty. Trochę z bezsilności, trochę szukając pocieszenia.

To jest ciężki czas dla pani Beaty. Leży wówczas na onkologii w Opolu, gdzie przechodzi kolejny cykl chemioterapii. Gdy słyszy szloch syna i wiadomość o tym, że dopiero co narodzony wnuk - wedle lekarzy - umiera, uciekła na parę godzin ze szpitala.

- Zaraz po obchodzie, gdy tylko drzwi gabinetu lekarskiego się zamknęły, ubrałam się w cywilne ciuchy, które na szczęście miałam przy sobie, wyszłam ze szpitala, wsiadłam do samochodu siostry, która po mnie podjechała i w ciągu paru minut byłam na porodówce - wspomina pani Beata.

Musiała zobaczyć w wnuka, pocieszyć syna. - Stanęłam koło inkubatora i powiedziałam głośno do tej kruszyny w nim zamkniętej: Będę żyć dla ciebie, aby ci pomóc - mówi.

I żyje - zwalczyła raka! - Może po to Bozia zostawiła mnie przy życiu, aby wspierać Piotra? - mówi teraz.

Gdy wraca z tej parogodzinnej ucieczki na onkologię, pielęgniarki już zauważyły jej nieobecność. Mówi im, co się stało, one rozumieją, w końcu same są matkami. - Ostrzegają tylko, że jeśli jeszcze raz coś takiego zrobię, czyli ucieknę ze szpitala, będą musiały to zgłosić - mówi babcia chłopca.

Piotr, przy wsparciu pani Beaty, zaczyna działać, podejmuje trudne decyzje. Jeszcze dzień wcześniej wysyłał radosne esemesy z nowiną o narodzinach syna. Teraz organizuje szybki chrzest synka. Chłopak dostaje imię Michał.

Michaś w inkubatorze - jakby na przekór bezsilnym lekarzom - przetrwał jedną dobę i kolejną...

Cicho płacze podczas chrztu. - Był taki drobny, lekki, ale czułem, że ma siłę, że trzeba tę iskierkę życia podtrzymywać, walczyć o nią - wspomina ojciec.

Operacja za operacją

Opolscy lekarze w tym czasie szukają specjalistów, którzy mogliby precyzyjniej ocenić stan zdrowia Michała oraz jego szanse. Po tygodniu chłopczyk trafia do szpitala w Krakowie.

Gdy Michał ma dwa miesiące, przechodzi pierwszą operację, która polega na zespoleniu żyły między serduszkiem a płucami, aby utrzymać saturację na choćby minimalnym poziomie. Kolejna operacja, tuż przed Bożym Narodzeniem dwa lata temu, to przeszczep żyły do serca.

- Byłem na OIOM-ie, widziałem jak dziecko leżało z otwartą klatką piersiową. Płuca mu puchły - więc tak musiało być, aby mógł oddychać - wspomina tato. - Modliłem się.

Jakiś czas pomieszkuje w akademiku w Krakowie, by być blisko synka. Ale pieniądze się kończą, musi wrócić do pracy, nie ma już zresztą ani jednego dnia wolnego. Michałka widuje w weekendy, bo dojeżdża do Krakowa. Podobnie dojeżdża babcia, wycieńczona wprawdzie własną chorobą nowotworową i terapią - ale pomna swej obietnicy nad inkubatorem. Na co dzień z chłopczykiem ma pozostawać jego mama.

- Kiedyś jechałam do swego lekarza do Opola i przez okno zobaczyłam narzeczoną Piotra, a mamę Michasia, była w Ozimku. Zdziwiłam się, że wróciła z Krakowa, nawet zadzwoniłam, czy z chłopczykiem wszystko w porządku - wspomina pani Beata. Teraz zastanawia się, czy matka Michałka zawsze wtedy, gdy mówiła, że jest z w Krakowie, rzeczywiście tam była.

Gdy Kraków wypisuje chłopca, przez jakiś czas maluch leży jeszcze w WCM w Opolu. Stamtąd też go wypisano. Trafia do Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego w Ozimku. Zawozi go tam jego matka, która mówi, że nie ma sił, by walczyć o zdrowie Michasia.

Roczek w ZOL-u

- O tym, że mój wnuk jest w ZOL-u, dowiedziałam się od znajomej, która tam pracuje. Zadzwoniła do mnie i pyta: Czy ty wiesz, że Michaś jest u nas? - mówi pani Beata.

Natychmiast idzie do ZOL-u. Gdy widzi kruszynę w szpitalnym łóżeczku, serce ściska jej się z żalu.

Piotr, ojciec Michała, nie ma prawa wypisać synka z ZOL, musi na to wyrazić zgodę matka, bo to ona przywiozła tu dziecko i podpisała wszelkie szpitalne dokumenty. Ale… gdy trzeba było opłacić rachunek za ZOL, to właśnie Piotra nim obciążono.

Sam Piotr nie ma żalu do swej byłej narzeczonej: - Przerosło ją to i ja się nie dziwię. Mnie też czasem jest bardzo trudno, mam wrażenie, że to ponad siły - mówi drżącym głosem.

Pojawia się jednak kolejny problem, tym razem nie medyczny, tylko prawny: - Chłopiec został przyjęty na ZOL na wniosek matki. Ona podpisała wszystkie papiery, ona też mogła zadecydować o jego wypisie. Byliśmy bezsilni - mówi pani Beata.

Trzeba iść do sądu i pozbawić matkę praw do opieki. W marcu tego roku Piotr i jego rodzina dysponują już prawomocnym wyrokiem. Piotr słyszy od pani sędzi ciepłe słowa otuchy. Nie kryje, że życzliwość, w tym obcych ludzi, z którą spotyka się niemal na każdym kroku, dodaje mu sił.

W czasie gdy chłopczyk jest w ZOL-u (praktycznie przez rok), codziennie do niego chodzą, bawią się z nim po parę godzin. Opiekują się, cewnikują, zakładają sondy i ssaki. Niańczą i pielęgnują.

Nie potrafią już żyć bez siebie.

Kiedyś pani Beata nie może przyjść do ZOL-u, ma gorączkę. O godzinie, o której zwykle wchodzi do pokoju Michasia, chłopczyk siada na łóżku i wpatruje się w drzwi. Patrzy tak godzinę, kolejną. Pielęgniarki relacjonowały, że nie spuszczał wzroku z drzwi, jakby nie chcąc przeoczyć momentu, w którym wejdzie babcia.

Urządzają w tym ZOL-u pierwszy roczek Michasia. Kolejny będzie już w domu - to pewne. Bo parę miesięcy temu, po załatwieniu wszelkich formalności, wreszcie mogli chłopca legalnie z niego wypisać.

Kolejna walka przed Michałem

Pielęgniarka z Domowego Hospicjum, które teraz pomaga bliskim Michasia w opiece nad synkiem, wciąż im powtarza: - Zrobiliście fantastyczną robotę, że codziennie byliście u Michasia. To dodało mu sił.

Dwulatek potrzebuje teraz dużo sił. To pogodny chłopak, uśmiecha się, gdy widzi aparat fotograficzny, uwielbia rysować, jest ciekaw świata, podaje rękę na dzień dobry i do widzenia, jak dorosły mężczyzna. Podczas testów rozwojowych, które miał robione przez psychologów, wyszło, że jest grubo powyżej normy. Inteligentny obserwator.

Tyle że z jedną komorą serca.

Oprócz tego, że chłopiec ma tylko połowę serduszka, cierpi na bardzo rzadką chorobę - zespół heterotaksji. To zespół wad wrodzonych, charakteryzujących się nieprawidłowością ułożenia narządów jamy brzusznej i klatki piersiowej. Chłopczyk ma przesunięty m.in. żołądek, wątrobę, ma dwa prawe płuca - dodaje tato. - Z tym jednak można żyć. Z jedną komorą serca już nie.

- Ma chęć do życia, czasem zaczyna tańczyć, gdy słyszy muzykę - mówi babcia. - Lekarze, u których jest pod stałą kontrolą, powtarzają nam: Michał jest jak bańka na wodzie, w każdej chwili może pęknąć.

Rodzina chłopca nie chce, by ich iskierka zgasła. Skompletowali wypisy lekarskie dotyczące malucha. Pani Beata parę razy dzwoniła do krakowskiego szpitala i wyjaśniała, dlaczego przez parę miesięcy nie mogli synka wozić do specjalistów. Czeka na wyznaczenie kolejnej wizyty.

Pojawiła się nadzieja na operację serca, być może nawet przeszczep. Tyle że najbardziej skuteczne w takich przypadkach i u tak małych pacjentów są zabiegi wykonywane przez zagranicznych specjalistów. Niestety - odpłatnie. Koszt uzależniony jest od wyniku badań diagnostycznych, które też należy - przynajmniej w części - przeprowadzić za granicą i odpłatnie.

- Prosimy, pomóżcie nam w walce o Michałka - mówią tato i babcia chłopca. Chłopczyk przeszedł już tyle w życiu, że on już nie może więcej cierpieć.