Moi pacjenci już wiedzą, że życie jest darem. A teraz uczy się tego całe społeczeństwo

Czytaj dalej
Fot. Anna Kaczmarz / Dziennik Polski / Polska Press
Maria Mazurek

Moi pacjenci już wiedzą, że życie jest darem. A teraz uczy się tego całe społeczeństwo

Maria Mazurek

Wiem, że wszyscy boleśnie odczują skutki pandemii. Ale nie pozostaje mi nic innego, jak mimo wszystko błagać o pomoc dla tych, których los doświadczył najokrutniej - mówi Małgorzata Musiałowicz, lekarką i szefową hospicjum domowego dla dzieci „Alma Spei”.

Pani doktor, jak pani sypia w czasach epidemii?

Nie będę ukrywać: źle.

Wasze dzieci są w grupie, dla której zakażenie koronawirusem może okazać się śmiertelne?

Nasze dzieci są w tej grupie, dla której katar może okazać się śmiertelny. Wprawdzie przebieg Covid-19 jest u dzieci zazwyczaj łagodny, ale my też opiekujemy się specyficzną grupą dzieci; one codziennie balansują na granicy życia i śmierci. Ale nie tylko ich zdrowie spędza mi sen z powiek. Martwię się też o przyszłość hospicjum. Wciąż myślę, co jeszcze zrobić, żeby Alma Spei przetrwało. Ta sytuacja, z którą teraz się mierzymy, dotknie wszystkich. Nas też.

Dlaczego?

To jest tak: nasze hospicjum jest wspierane przez fundację, fundacja natomiast zbierała bezpośrednie datki od ludzi; na różnych zgromadzeniach masowych, pod kościołami, na ulicach. Zwykli ludzie dawali datki do puszek. Ktoś dał dziesięć złotych, ktoś inny piętnaście. Zdarzało się, że ktoś dał sto albo tysiąc. W każdym razie bezpośrednie docieranie do darczyńców - dzięki naszym wspaniałym wolontariuszom - przynosiło efekt: nasze hospicyjne dzieci miały najwyższej jakości opiekę, najlepszy sprzęt, jednorazowe środki ochrony. Mogliśmy zapewnić im opiekę paliatywną na najwyższym poziomie. Boję się, że bez tego po prostu padniemy. Pozostaje nam błagać o jeden procent - starać się dotrzeć do ludzi przez internet, żeby w tej sytuacji, w której występuje ogromne zagrożenie dla nas wszystkich, nie zapomnieć o tych, których los doświadczył najokrutniej.

Hospicjum działa w stanie epidemii?

Tak. My nie możemy zastosować się do zasady „zostań w domu”, bo nasi pacjenci nas potrzebują. Fizycznie. To jest świetna sprawa, że NFZ dał możliwość wypisywanie e-recept, wizyt zdalnych, przez telefon czy internet. Telemedycyna może bardzo dużo. Ale nie może wszystkiego. My w Alma Spei mamy w większości pod opieką takie dzieci, gdzie nie da się wizyty załatwić zdalnie. Musimy pojechać do takiego pacjenta, bo wymaga wymiany rurki tracheotomijnej, bo wymaga terapii oddechowej. Są dzieci, które po prostu trzeba zbadać, bo mają np. infekcję, niemającą z koronawirusem nic wspólnego. W opiece paliatywnej trzeba reagować na bieżąco, zmieniać leczenie, dawkowanie. Więc tak: my dalej do tych dzieci jeździmy. Dobrze, że rodzice paliatywnie chorych pacjentów mają większą świadomość zagrożenia i bezwzględnie stosują się do wszystkich zaleceń: ograniczyli kontakty zewnętrzne do minimum, bardzo dbają o higienę. Ojciec jednego pacjenta pracuje jako kierowca TIR-a, jeździ po Europie. Mimo że nie został na niego nałożony „odgórny” obowiązek kwarantanny, sam postanowił izolować się, nie być w domu. Rodzice terminalnie chorych dzieci nie bagatelizują problemu, bo ze świadomością zagrożenia życia dziecka mierzyli się na co dzień długo przed wybuchem pandemii. My oczywiście rozmawiamy z nimi o koronawirusie; poprosiliśmy, żeby przygotowywali dla nas jednorazowe ręczniki i mydła w dozownikach, żebyśmy mieli możliwość zdezynfekowania rąk, zanim podejdziemy do dziecka i przed wyjściem z domu (to już z myślą o ochronie personelu). Prosimy, aby pomieszczenia w domu były wywietrzone, aby przy dziecku był tylko jeden rodzic. Dopytujemy rodziców, czy na pewno nie było żadnego kontaktu z kimś, kto przyjechał z zagranicy, czy przysłowiowa babcia z Włoch nie przyjechała wnuczka zobaczyć. Liczymy na ich szczerość i odpowiedzialność. Bo jak my się zakazimy, to już nie pomożemy pacjentom. To są takie podstawowe środki ostrożności, tyle możemy. Bo tak naprawdę gdybyśmy chcieli zabezpieczać się w sposób maksymalny, musielibyśmy do każdego pacjenta przyjeżdżać w maskach z filtrami i kombinezonach ochronnych. I tu jest największe rozczarowanie.

Bo tych środków brakuje?

To, co mówi się w mediach - niestety, to prawda. Taki sprzęt jest w tym momencie przeznaczony wyłącznie dla osób, które pracują w szpitalach jednoimiennych, czyli przeznaczonych do pacjentów zakażonych koronawirusem. A i personel z pierwszej linii frontu nie bez powodu boi się, że dla nich wkrótce również zabraknie zabezpieczenia. My, pracownicy hospicjum, możemy ubrać maski chirurgiczne, bo te jeszcze mamy. Ale na ile nam ich starczy? Na tydzień? Na dwa? Stąd wystosowaliśmy na Facebooku prośbę o pomoc: jeśli ktoś ma jakiekolwiek maseczki chirurgiczne, kilkadziesiąt, a nawet kilka sztuk - aby nam je przesłał. Wiem, że takich apeli jest teraz dużo, że nie tylko my mierzymy się z tym problemem. Ale nie pozostaje mi nic innego, jak prosić. Nie możemy zostawić naszych dzieci samych. Opowiem sytuację z ostatnich dni: trafiło do nas dziecko z rozpoznaniem do hospicjum. Przyjęliśmy je pod opiekę w trybie pilnym, mimo że normalnie tego nie robimy. Wie pani, dlaczego? Bo usłyszeliśmy w słuchawce, jak to dziecko oddycha. Stało się dla nas jasne, że w każdej chwili może odejść - i albo musi jechać po pomoc lekarską do szpitala, albo my je weźmiemy. Nie wyobrażam sobie, żeby takie dziecko - i jego rodziców - zostawić bez pomocy, bo ktoś nie może do niego dojechać.

Cała służba zdrowia jest teraz w rozsypce, wiele oddziałów jest zamkniętych, zakażają się też lekarze innych specjalizacji. To nie są dobre czasy, żeby chorować ani trafiać do szpitala, z powodu koronawirusa czy jakiegokolwiek innego.

My od dawna alarmujemy, że nasza służba zdrowia ledwo dyszy. Trudno się dziwić, że jak do tego ledwo dyszącego organizmu doszedł problem epidemii, uwidoczniło to wszystkie problemy, braki.

Będzie jak we Włoszech?

Myślę, że aż tak ponury scenariusz nam nie grozi. Włosi popełnili na początku epidemii błąd, którego na szczęście nasz rząd nie powielił. U nas stosunkowo szybko zamknięto szkoły, granice, odwołano imprezy masowe. Nie bagatelizowano pierwszych zakażeń.

Poza tym mamy też młodsze społeczeństwo. I jeszcze coś: Włosi są przyzwyczajeni do wychodzenia z domu, jedzenia na mieście, obściskiwania się…

… A włoscy emeryci od rana siedzą w kawiarniach, popijając kawę i czytając gazety. To jest bardzo fajne i normalnie bardzo im tego zazdroszczę. W tym wypadku jednak to, co jest naszym problemem - że polscy emeryci raczej siedzą w domach, odizolowani, samotni, powinno akurat działać na naszą korzyść. Sądzę więc, że włoski schemat u nas się nie powtórzy. Mimo to, najbliższe miesiące, a może lata, nie będą wesołe. Plus jest taki, że ludzie nagle się ocknęli, jak bardzo niedofinansowana jest służba zdrowia. I jak bardzo jej pracownicy są nam potrzebni: nie tylko lekarze, ale też pielęgniarki, diagności, technicy, ratownicy, fizjoterapeuci. To są wykwalifikowani ludzie, bardzo ciężko pracujący, którzy przez lata byli niedoceniani. Teraz wreszcie ich doceniamy; staramy się pomagać, są różne akcje, restauratorzy dowożą jedzenie.

Ta akcja jest tak wzruszająca! Moja siostra pracuje w szpitalnym laboratorium i mówi, że te obiady naprawdę są dla nich ogromnym wsparciem. Nie chodzi nawet o ten posiłek, ile o sygnał ze społeczeństwa: dziękujemy, jesteśmy z wami. Niektórzy diagności pracują tam latami i to jest pierwszy moment, kiedy czują się doceniani.

I może to, przyszłościowo, zmieni coś na lepsze? Wie pani, to jest tak, że w trudnych chwilach zawsze coś tracimy, a coś zyskujemy. Wszyscy tracimy teraz poczucie bezpieczeństwa, niektóre zdobycze i możliwości, jakie jeszcze parę tygodni temu dawał nam świat. Część z nas straci pieniądze, biznesy, piękne wakacje. Ale też coś zyskujemy. Pewną mądrość, dojrzałe spojrzenie na otaczającą nas rzeczywistość. Serce rośnie, jak patrzy się na takie przejawy solidarności. I też na racjonalne zachowanie, stosowanie się - w imię dobra społecznego - do tych zaleceń, które przecież nie są przyjemne. Widziałam kolejkę przed pocztą. Ludzie stali od siebie po dwa metry. Myślę sobie: jednak uczymy się odpowiedzialności za innych. Z drugiej strony…

Z drugiej strony wczoraj byłam w Żabce. Już za mną weszła grupka ludzi. I jakby telewizji i internetu nie mieli: pchali się, ściskali między półkami.

Do świadomości wielu jeszcze nie dotarło. My też dowiadujemy się od rodziców naszych pacjentów, że nie wszyscy postępują racjonalnie. Są regiony w Małopolsce, gdzie teraz ludzie masowo wrócili z zagranicy. Są poddani ścisłej kwarantannie, pewnie czasem policja podjedzie, z okna pomachają. Ale zaraz widać ich z sklepie. Rodzice naszych pacjentów, którzy odpowiedzialność za zdrowie swoich dzieci mają wdrukowaną, oczywiście nie zbliżają się do tych ludzi. Ale jaką mamy pewność, że my, jadąc do naszych podopiecznych, nie spotkamy ich na klatce schodowej albo w zatłoczonej windzie? A potem nie będziemy zakażać dalej? W sieci pojawiają się też niepokojące zdjęcia i filmiki ze spotkań, na których młodzi ludzie zupełnie beztrosko, w dużych grupach, grillują i popijają piwo ze wspólnej butelki. Myślą pewnie: nas to nie dotyczy, my nie umrzemy, nie jesteśmy w grupie ryzyka. Dobrze, ale może dotyczyć twojego dziadka, babci, siostry twojego kolegi albo przewlekle chorej sąsiadki, dla której ta choroba - jeśli ją zarazisz wirusem - może okazać się śmiertelna.

Złości się pani na to?

Złoszczą dwie skrajne postawy: paniki i nieodpowiedzialności. Bo nie chodzi o to, żeby histeryzować, żeby całe dnie spędzać z rękami w kranie, aż zrobimy sobie krzywdę. Nie chodzi o to, żebyśmy wszyscy drutem kolczastym się otoczyli. Chodzi o to, żeby zachowywać się racjonalnie i odpowiedzialnie. Jeśli nie jesteśmy poddani ścisłej kwarantannie - wyjść do tego sklepu, ale zachowywać dystans od ludzi. Wyjść na ten spacer, na otwartą przestrzeń, ale nie napluć, nie nakichać na placach zabaw dla dzieci, bo kto to zdezynfekuje? A minie 48 godzin, zanim ten wirus zginie. Znów powrócę do tych moich hospicyjnych dzieci i ich rodzin: u nich tej nieodpowiedzialności nie widać. Bo oni wiedzą, że życie jest darem i że nie można przez nieodpowiedzialne zachowanie pozwolić na jego utratę. Że trzeba pielęgnować każdy dzień, każdym dniem się cieszyć.

Bo tak naprawdę nic aż tak złego się nie dzieje. Mamy wodę w kranach, prąd, telefony działają, możemy kupić benzynę…

Mamy co jeść. Straciliśmy na razie tylko niektóre benefity, które są wspaniałą zdobyczą naszych czasów pokoju i dobrobytu: chwilowo nie możemy napić się z przyjaciółmi piwa w pubie, wybrać na koncert, pojechać na wakacje do ciepłych krajów. To jest dobrobyt, do którego się przyzwyczailiśmy, ale który dla starszego pokolenia, które przeżyło wojnę, głód, puste półki - nie jest już taki oczywisty. Nasi podopieczni też tego dobrobytu nie doświadczyli, a ich rodzice - boleśnie go utracili. Jedna z naszych mam powiedziała mi: A cóż to jest dla nas za nowość, nie móc wychodzić z domu? Ona powiedziała to z uśmiechem, pół żartem, pół serio, ale tak naprawdę jest w tym głęboka treść. Bo nie trzeba było epidemii, żeby oni musieli z tego zrezygnować. Oni dużo więcej doświadczyli i dzięki temu stoi za nimi pewna mądrość, której my - jako społeczeństwo - dopiero teraz się uczymy.

Nauczymy się?

Wierzę, że tak. Przyszły mi do głowy słowa Niemena: Wierzę, że ludzi dobrej woli jest więcej. Ja wierzę, że ludzi racjonalnych jest więcej. Są pojedyncze osoby, które będą pchać się w sklepie albo łamać zasady kwarantanny, ale widzę znacznie więcej mądrych, solidarnych zachowań.

Jak pani myśli, ile to jeszcze potrwa?

Tego nie wie nikt, również epidemiolodzy, a ja jestem pediatrą. Jeśli pyta pani o moje prywatne zdanie: patrząc na Chiny, co najmniej trzy-cztery miesiące. Skutki gospodarcze i społeczne oczywiście będą odczuwalne znacznie dłużej. Ale na razie starajmy się nie martwić odległą przyszłością. Opieka paliatywna nauczyła mnie czegoś, co polecam wszystkim: martwienia się etapami. Wtedy jest lepiej. Uczmy się na błędach innych, wyciągajmy wnioski, patrzmy z optymizmem. I uczmy się doceniać to, co mamy.

Można wesprzeć hospicjum, przekazując na jego działalność 1 proc. podatku. Wystarczy, wypełniając PIT-a, wpisać nr KRS: 0000 237 645.

Maria Mazurek

Komentarze

2
Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

Irena M

Dobre propozycje tematów, bo w Alma Spei mobing pracowników i obgadywanie opiekunów dzieci jest dużym problemem. I dodatkowa propozycja " Czy prowadzenie hospicjum może być dobrym biznesem? "

Kaśka_1988

Proponuję dodatkowe tematy do kolejnego wywiadu:
- zastraszanie pracownikow, mobbing, wysmiewanie epidemi, szyderstwa z nieobecnych, szyderstwa z rodzicow podopiecznych. Ciekawy motywem moze byc tez rola psychologa w hospicjim, czy psycholog moze byc tez donosicielem?

plus.gazetakrakowska.pl

cena obniżona -50%

Dostęp do gazety online na 30 dni za połowę ceny

12,00 24,00

Czytaj aktualną gazetę w formacie PDF bez wychodzenia z domu. Pobierz ją i podziel się z bliskimi. Bądźcie na bieżąco z informacjami!

Kup teraz

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2020 Polska Press Sp. z o.o.