Natalka powie oczami, trzeba tylko jej pomóc
Sześcioletnia Natalia Mączka nie mówi, nie chodzi, nie rusza rękami. Potrzebuje sprzętu, dzięki któremu będzie mogła się komunikować.
„Wyobraź sobie, że masz nogi, które nie chodzą, ręce, które Cię nie słuchają, usta, z których nie wydobywa się żaden dźwięk… Choć tyle chciałbyś zrobić, nie możesz; choć Twój umysł krzyczy, żyjesz w ciszy…(...) Tak właśnie żyje moja córeczka Natalka” - pisze mama dziewczynki Monika Mączka z Osieka, na stronie siepomaga.pl, gdzie trwa właśnie zbiórka na specjalistyczne urządzenie dla dziewczynki.
Na co choruje sześcioletnia Natalka, wciąż nie ma odpowiedzi. Lekarze nie są w stanie stwierdzić, co jej dolega. Tymczasem dziewczynka nie mówi, nie chodzi, nie może nawet niczego pokazać ręką. Jedyny kontakt, jaki mają z nią rodzice, to odczytywanie mimiki twarzy i ruchu oczu.
- Kiedy Natalka się rodziła, nic nie wskazywało, że jest chora - mówi pani Monika. - Mieliśmy jakieś dziwne przeczucia, ale lekarze uspokajali, że każde dziecko rozwija się w swoim tempie. Tak minęło 10 miesięcy, a Natalia nadal nie raczkowała, nie siadała, wywracała się. Poszliśmy do neurologa. Stwierdził obniżone napięcie mięśniowe - dopowiada.
Rodzice zaczęli poszukiwania rehabilitacji, w nadziei, że Natalka może dogonić rówieśników, jeśli jej się w tym pomoże.
- Byliśmy wszędzie. Nawet już nie liczę, ile badań przez te lata zrobiliśmy Natalce. Diagnozowaliśmy ją w ośrodkach w naszym regionie, leżała na neurologii w Katowicach, byliśmy w Warszawie, w Centrum Zdrowia Dziecka. Bez skutku. Nikt na razie nie postawił diagnozy - wyznaje mama dziewczynki.
Rodzice nie mogą porozumieć się ze swoją córką. Nauczyli się każdej miny, każdego dźwięku, jaki wydaje. Wyjmują codziennie tysiące obrazków, żeby mogła chociaż mrugnąć przy którymś z nich i pokazać, o co jej chodzi.
- To jest cały czas zgadywanie - mówi pani Monika. - Najgorzej jest, kiedy ją coś boli. Wiem, że cierpi, ale nie wiem, jak pomóc. Ona przecież nie powie, czy chodzi o brzuch czy o głowę.
Iskierka nadziei na porozumienie się z dziewczynką pojawiła się, kiedy Natalka wyjechała na turnus rehabilitacyjny do Szczawnicy. Tam zaproponowano jej i rodzicom wypróbowanie urządzenia działające na bazie „eyetrackingu”, czyli śledzenia ruchu gałek ocznych. Wzrok działa w nim jak kursor myszki, wybierając poszczególne słowa i komunikaty, pojawiające się na ekranie.
-Natalka siadła przed urządzeniem, a logopeda jej tłumaczył, jak działa. Zanim skończył, ona już oczami uruchomiła grę i zaczęła grać. Tak naprawdę wszystko rozumie, jest bardzo zdolna, tylko nie może tego wyrazić - dodaje mama Natalki.
Na urządzeniu wyświetlane są obrazki, dzięki którym dziewczynka może pokazać, co czuje i czego potrzebuje w danym momencie. - Zadawałam pytania, a Natalka odpowiadała mi, zaznaczając wzrokiem odpowiedzi, wybrane przez siebie obrazki. Powiedziała, że jest głodna, że ma ochotę na ciastka, że tęskni za przedszkolem - wspomina.
Taki sprzęt kosztuje 27 tysięcy złotych. Rodzice, za pomocą strony siepomaga.pl, próbują zebrać tę kwotę. Można ich wesprzeć, wpłacając datki przez portal albo na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” - 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615. Do przelewu należy dopisać tytuł: 24066 - Mączka Natalia - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.