Nie ma różnicy, po której stronie brzucha jest dziecko. Pijesz w ciąży, ryzykujesz
Pojęcie „zespół FASD” dla wielu osób brzmi abstrakcyjnie. A wystarczyłoby pojechać do rodziny zastępczej na spotkanie z Piotrusiem, który przejawia niekontrolowane wybuchy złości. Pogadać z Jasiem, który mimo że dużo je, nie rośnie i jest niższy od rówieśników. Spotkać się z Julką, która nie potrafi kontrolować emocji i nie rozumie, dlaczego koledzy jej nie lubią. Albo poznać Zosię, która nie jest w stanie nauczyć się na pamięć nawet krótkiego wierszyka. O zespole płodowych zaburzeń alkoholowych rozmawiamy z psychologiem - dr n. med. Katarzyną Kowalską z Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Terapii Dzieci z FASD przy Szpitalu Dziecięcym im. św. Ludwika w Krakowie
Ile alkoholu można wypić, będąc w ciąży?
Nie ma takiej ilości. Lekarze zalecają bezwzględną abstynencję w czasie ciąży, a najlepiej też przed poczęciem dziecka. Przyjmujemy, że żadna ilość alkoholu nie jest dozwolona. Nawet jedno duże piwo czy kieliszek wina niosą ryzyko wystąpienia zaburzeń w rozwoju płodu. Są badania, które pokazują, jaka ilość alkoholu na pewno spowoduje uszkodzenie zdrowia dziecka, nie ma natomiast badań dotyczących bezpiecznej dawki, która dawałaby pewność, że dziecku nic się nie stanie. Dlatego kobieta, która pije alkohol w czasie ciąży, podejmuje ryzyko, że urodzi dziecko z FASD.
Co to jest FASD?
To skutek spustoszenia, jakie czyni w organizmie nienarodzonego dziecka alkohol przyjmowany przez kobietę niezależnie od etapu ciąży. FASD (z ang. Fetal Alcohol Syndrom Disorder) - to zespół płodowych zaburzeń alkoholowych, na który składa się całe spektrum chorób i uszkodzeń powstałych na skutek używania alkoholu w okresie ciąży. FASD obejmuje płodowy zespół alkoholowy (FAS - z ang. Fetal Alcohol Syndrome) oraz neurorozwojowe zaburzenia związane z prenatalną ekspozycją na alkohol (ND-PAE). Zespół płodowych zaburzeń alkoholowych to spektrum wad wrodzonych obejmujących zmiany w budowie ciała, zaburzenia rozwoju wielu narządów oraz przede wszystkim ośrodkowego układu nerwowego.
Jakie są objawy płodowego zespołu alkoholowego? Czym charakteryzują się dzieci dotknięte FASD?
Objawy alkoholowego zespołu płodowego obejmują wady fizyczne, zaburzenia poznawcze, emocjonalne i społeczne oraz problemy z funkcjonowaniem i radzeniem sobie w życiu codziennym. U dzieci z FAS występują charakterystyczne dysmorfie twarzy, czyli skrócenie szpary powiekowej, zwężenie górnej wargi i wypłaszczenie rynienki podnosowej. Dzieci z FASD mają niedobór wzrostu i masy ciała oraz zmniejszony obwód głowy. Mogą u nich występować wady serca, nerek czy innych narządów. W wyniku uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego może u nich występować opóźnienie rozwoju psychoruchowego, trudności z uczeniem się, koncentracją uwagi, rozwojem mowy. Ponadto zaobserwowano u nich problemy z przetwarzaniem informacji, myśleniem przyczynowo-skutkowym, problemy z regulacją emocji oraz nadpobudliwość. Nasilenie objawów alkoholowego zespołu płodowego jest zróżnicowane, przy czym niektóre dzieci doświadczają ich w znacznie większym stopniu niż inne. Występowanie zespołu FASD przeważnie łączy się również z obniżeniem inteligencji, natomiast niekoniecznie musi się wiązać z wystąpieniem niepełnosprawności intelektualnej. Zwykle inteligencja znajduje się poniżej normy albo w dolnych jej granicach. Jest to zresztą dla tych dzieci paradoksalnie „niekorzystne”, ponieważ sama diagnoza FASD aktualnie nie wystarcza do przyznania wsparcia w postaci kształcenia specjalnego czy orzeczenia o niepełnosprawności, a z pewnością takie świadczenia byłyby dla dzieci z FASD wskazane. W przypadku alkoholowego zespołu płodowego mamy do czynienia z całym spektrum zaburzeń poznawczych i emocjonalnych, zaburzeń w funkcjonowaniu społecznym i psychopatologii. Dzieci z FASD przejawiają też pewne charakterystyczne sposoby zachowywania się czy funkcjonowania. Zwykle wydają się młodsze, niżby wskazywał wiek metrykalny. W kontakcie są bardziej naiwne, podatne na manipulację, skracające dystans. Nie umieją oceniać pewnych norm społecznych i tego, jak należy się zachować, dlatego mogą mieć spore trudności w funkcjonowaniu społecznym. Często są odrzucane przez grupę rówieśniczą, a lepiej radzą sobie w kontaktach z dziećmi młodszymi od siebie.
Mają problem z wyrażaniem emocji?
Niektóre tak. Bywają dzieci bardziej impulsywne, wybuchowe, które wyrażają swoje emocje w gwałtowny sposób. Inne mają trudności z kontrolowaniem emocji, przez co będą się wydawały młodsze niż są. Dzieci z FASD mogą nieadekwatnie reagować, z płaczem i złością, mogą mieć trudności w uspokojeniu się. Z powodu niewielkiego bodźca może następować gwałtowny wybuch, a uspokojenie się może zająć dużo więcej czasu niż w przypadku dzieci, u których regulacja emocjonalna nie jest zaburzona. To dość charakterystyczna ich cecha, widoczna już we wczesnym dzieciństwie. Dziecko, które nie potrafi werbalnie wyrazić emocji, może być bardzo ekspresyjne w ich okazywaniu i mieć problem z powrotem do równowagi.
Czy FASD można wyleczyć?
Nie. To zaburzenie, które spowodowało trwałe uszkodzenia mózgu i innych narządów w okresie rozwoju prenatalnego, w związku z czym nie ma możliwości odwrócenia czy naprawienia tych szkód. Możemy natomiast pomóc dziecku i stymulować jego rozwój poprzez wdrożenie odpowiedniej terapii. Możemy prowadzić treningi poznawcze, które będą je wspomagały, jeśli chodzi o uczenie się czy funkcjonowanie poznawcze albo treningi umiejętności społecznych, żeby lepiej funkcjonowało w grupie rówieśniczej. Wszelkie działania terapeutyczne mają znaczenie i poprawiają rozwój i funkcjonowanie tych dzieci, natomiast nie spowodują wyleczenia płodowego zespołu alkoholowego.
Skąd się bierze FASD?
FASD jest spowodowany spożywaniem alkoholu przez kobietę podczas ciąży. Dlatego jest to typ zaburzenia czy niepełnosprawności u dziecka, któremu możemy w stu procentach zapobiec: gdyby ciężarna kobieta nie piła alkoholu, FASD by nie występował.
Co się dzieje, gdy w ciążę zachodzi kobieta uzależniona od alkoholu?
Trudno wyrokować, czy dziecko każdej kobiety uzależnionej od alkoholu na pewno będzie miało FASD. Czasem informacja o ciąży jest impulsem do tego, by przestać spożywać alkohol albo zgłosić się na terapię. Nie ma danych statystycznych, które powiedzą, ile kobiet uzależnionych od alkoholu przestaje pić, kiedy dowiaduje się o ciąży. Natomiast biorąc pod uwagę, że w Polsce rodzi się co najmniej dwa procent dzieci z FASD (dane z badań przeprowadzonych przez Państwową Agencję Rozwiązywania Problemów Alkoholowych w 2013 roku), wydaje się, że alkohol wciąż jest często spożywany przez kobiety w ciąży. Badania dowodzą, że dawka alkoholu, która z pewnością spowoduje zaburzenia neurorozwojowe płodu, to około ośmiu porcji wypijanych w ciągu tygodnia, przez co najmniej dwa tygodnie ciąży lub co najmniej dwa epizody spożycia przy jednej okazji czterech lub więcej porcji alkoholu. Jedna porcja alkoholu to małe piwo (o pojemności 250 ml), kieliszek wódki (40 ml) lub kieliszek wina (100 ml). Osiem jednostek to na przykład cztery duże piwa (500 ml), które wypite w ciągu tygodnia przez okres dwóch tygodni ciąży powodują bardzo duże prawdopodobieństwo, że któreś z zaburzeń z kręgu FASD wystąpi. Można zapytać, czy osiem jednostek to dużo czy mało.
Czy mężczyzna też może być sprawcą FASD u dziecka?
Nie. Jest to zaburzenie spowodowane teratogennym działaniem alkoholu na rozwijający się płód. Kiedy matka pije, alkohol przenika do organizmu dziecka i powoduje jego uszkodzenia. Natomiast ojcowie również powinni mieć świadomość, czym jest FASD i wspierać partnerkę w ciąży w utrzymaniu abstynencji.
Jak pracować z dziećmi, które mają zdiagnozowany płodowy zespół alkoholowy? W jaki sposób przystosować je do funkcjonowania w społeczeństwie?
U każdego dziecka z FASD profil zaburzenia może wyglądać inaczej, w związku z czym terapia powinna być dobrana do indywidualnych potrzeb. Jeżeli dziecko funkcjonuje nieźle, jeśli chodzi o rozwój emocjonalny i kiepsko, jeśli chodzi o rozwój poznawczy, będziemy się koncentrować na treningu poznawczym, na różnych strategiach, które mają sprawić, aby dziecko lepiej zapamiętywało wiadomości, lepiej się koncentrowało. U innych dzieci bardziej wskazany będzie trening w kierunku rozwoju umiejętności społecznych, na przykład przez terapię grupową czy indywidualną. U dzieci, u których występują zaburzenia integracji sensorycznej, wskazana jest terapia w tym kierunku. Ważna jest właściwa diagnoza, która pozwoli zobaczyć, jak dziecko funkcjonuje i z czym ma największe trudności. Ważnym elementem procesu terapeutycznego jest również terapia rodzinna, przede wszystkim dlatego, że dzieci z FASD bardzo często znajdują się w rodzinach adopcyjnych, zastępczych lub placówkach opiekuńczo-wychowawczych, ponieważ przeważnie wywodzą się z rodzin obarczonych problemem alkoholowym lub niewydolnych wychowawczo.
Kto zgłasza się do krakowskiego Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Terapii Dzieci z FASD i w jakim celu?
Trafiają do nas przede wszystkim rodzice adopcyjni lub opiekunowie, którzy są zaniepokojeni rozwojem dziecka. Zwykle pojawiają się trudności z funkcjonowaniem dziecka w szkole czy przedszkolu, problemy z zachowaniem, emocjami czy kłopoty z radzeniem sobie w grupie rówieśniczej. Zanim te dzieci do nas trafią, często wraz z rodzicami krążą od lekarza do lekarza, aż wreszcie ktoś zauważy charakterystyczne dysmorfie albo fakt, że profil funkcjonowania dziecka odpowiada zachowaniu dzieci z FASD. Kluczowa jest też informacja o potwierdzonym narażeniu na alkohol w okresie ciąży, która może znajdować się w książeczce zdrowia dziecka lub innej jego dokumentacji (np. sporządzonej przez opiekę społeczną). Zanim dziecko trafi do naszego Centrum, zdarza się, że ma wcześniej postawione inne, nietrafione lub niepełne diagnozy. I nie jest to aż tak zaskakujące, ponieważ gdy na funkcjonowanie dziecka z FASD popatrzymy z pozycji laika, może się okazać, że przypomina ono zachowanie dziecka np. z ADHD. Natomiast różnice między tymi zaburzeniami mogą ocenić specjaliści. Niestety dziecko błędnie zdiagnozowane np. jako dziecko z ADHD, może być nieskutecznie leczone i terapeutyzowane. Rodzice pomimo podejmowanych starań widzą, że psychoterapia lub farmakoterapia nie działają, dlatego nadal poszukują odpowiedzi na pytanie, co się dzieje z dzieckiem, dlaczego nie funkcjonuje tak jak jego rówieśnicy.
Jak się diagnozuje FASD?
W naszym Centrum pracujemy w zespole diagnostycznym, na który składa się co najmniej lekarz i psycholog. Lekarz ocenia zaburzenia somatyczne, czyli występowanie dysmorfii, niedobory wzrostu masy i ciała. Wykonuje również kompleksowe badania pod kątem funkcjonowania somatycznego dziecka, na przykład USG brzucha, EEG, zleca też w zależności od potrzeb konsultację neurologiczną, urologiczną lub kardiologiczną. Drugą częścią diagnostyki jest diagnostyka psychologiczna. Wykonujemy ją zwykle w zespole, w którym pracują psycholog i psychiatra. Oceniamy funkcjonowanie poznawcze dziecka, aby sprawdzić, które domeny poznawcze są uszkodzone, na przykład pamięć, uwaga, funkcje językowe, zdolności matematyczne, grafomotoryczne, oceniamy także inteligencję. Oprócz tego badamy funkcjonowanie emocjonalne dziecka. Zbieramy dokładny wywiad, w jaki sposób rodzice widzą dziecko, co zgłaszają, co ich niepokoi. Korzystamy z różnych narzędzi psychologicznych, obserwacji i badania psychiatrycznego. Na tej podstawie możemy ocenić, które funkcje są u dziecka zaburzone. Kluczowa jest również informacja o narażeniu na alkohol w okresie ciąży, zwłaszcza w przypadku dzieci, u których nie występują charakterystyczne dysmorfie twarzy. Po zebraniu wszystkich danych i pomiarów możemy wykluczyć lub rozpoznać pełnoobjawowy FAS albo zaburzenia neurorozwojowe związane z prenatalną ekspozycją na alkohol czyli ND-PAE. W polskich kryteriach diagnostycznych wydanych w 2020 roku jest też kategoria, która została nazwana „grupa ryzyka FASD”. Umieszczamy w niej dzieci, które chcemy obserwować w przyszłości. Aktualnie nie możemy im postawić diagnozy z kręgu FASD, ponieważ dzieci te rozwijają się prawidłowo, ale wiemy, że mają potwierdzone narażenie na alkohol. Możliwe więc, że za parę lat, gdy pójdą do szkoły, pewne zaburzenia się ujawnią. Wtedy możemy zrobić rediagnozę i jeśli zmieni się rozpoznanie, wówczas dziecko z grupy ryzyka przejdzie do grupy FAS lub ND-PAE. Przed 2020 rokiem takie dzieci znikały nam z systemu.
Jaka jest skala problemu związana z płodowym zespołem alkoholowym?
Nie mamy aktualnych badań na ten temat. Liczba chętnych do diagnoz w naszym Centrum rośnie, co pozwala domniemywać, że nie spada także liczba dzieci, które przychodzą na świat obarczone ryzykiem wystąpienia płodowego zespołu alkoholowego. Czas oczekiwania na przyjęcie w Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Terapii Dzieci z FASD przy Szpitalu Dziecięcym im. św. Ludwika w Krakowie wynosi obecnie od pół roku do dziewięciu miesięcy.
Jaka jest rola rodziców i opiekunów w procesie terapeutycznym?
Oddziaływania terapeutyczne zwykle są ograniczone w czasie i trwają godzinę lub dwie tygodniowo, dlatego terapia powinna odbywać się przede wszystkim w domu. Bardzo ważne jest, aby rodzice i opiekunowie mieli wiedzę na temat FASD dotyczącą tego, z jakimi problemami dziecko może się borykać, jak można je wspomóc, jak z nim pracować, jak do niego mówić, jak organizować mu dzień. Prowadzimy szkolenia dla rodziców adopcyjnych i zastępczych, którzy się opiekują dzieckiem z FASD po to, by jak najlepiej wspomóc jego rozwój. To dzieciaki mające duże problemy z funkcjami wykonawczymi, które odpowiadają za organizowanie, planowanie, przewidywanie konsekwencji, myślenie przyczynowo-skutkowe, co bardzo szybko ujawnia się w ich funkcjonowaniu. Szkolenie ma nauczyć rodziców, jak ważna jest struktura dnia, nauka planowania i organizowania dziecku czasu, aby jego świat był bardziej przewidywalny. Dla dzieci z FASD jest dość trudne, żeby na przykład pamiętać, jakie czynności należy wykonać jedną po drugiej, by nie popaść w chaos. Kiedy rodzice są wyposażeni w wiedzę na temat płodowego zespołu alkoholowego, stają się terapeutami dla swoich dzieci. Stąd tak ważne jest, aby oddziaływania edukacyjne czy terapeutyczne nie były kierowane tylko do dzieci, ale też - a może przede wszystkim - do opiekunów.
Większość społeczeństwa wie o szkodach albo domyśla się szkodliwego wpływu alkoholu na poczęte dziecko. Dlaczego mimo to kobiety podejmują ryzykowne zachowania?
To złożony problem. Możliwe, że jest to kwestia wciąż rozpowszechnianych mitów. Na przykład, że kieliszek czerwonego wina w ciąży jest wręcz wskazany. Inny mit, o którym słyszałam od kobiet spożywających alkohol w ciąży, głosi, że skoro przyszłe matki mają ochotę na alkohol, to znaczy, że organizm się tego domaga. Traktują to jako rodzaj zachcianki, podobnie jak apetyt na kiszone ogórki albo czekoladę. Myślę, że temat szkodliwego wpływu alkoholu na rozwój płodu jest niewystarczająco nagłośniony. Słychać natomiast głosy, że jeśli od czasu do czasu wypije się piwo czy dwa, to nic się dziecku nie stanie. Tymczasem jeżeli ilość spożytego alkoholu się skumuluje, może uszkodzić rozwijający się płód. Wystarczy naprawdę niewielka ilość alkoholu, żeby zaszkodzić dziecku. Na podejmowanie ryzykownych zachowań przez przyszłe matki ma również wpływ fakt, że niektóre kobiety nie traktują pewnych rodzajów alkoholu, na przykład niskoprocentowego piwa czy rozcieńczonego wina, jako alkoholu.
Warto jeszcze raz podkreślić: każda ilość alkoholu w ciąży jest szkodliwa, nie ma dozwolonej ilości, którą można spożyć. Nie wyobrażam sobie lekarza, który powiedziałby ciężarnej: tyle i tyle może pani wypić, biorąc tym samym odpowiedzialność za ewentualne uszkodzenia płodu.
Niektóre kobiety w ciąży piją, bo nie wiedzą, że każda dawka alkoholu może zaszkodzić nienarodzonemu dziecku. Co by im pani powiedziała?
Czy ktoś chciałby noworodkowi podać alkohol? Czy jest dozwolona ilość alkoholu, którą może spożyć małe dziecko? Przypuszczam, że nikt by się nie zdecydował na podanie jakiejkolwiek ilości alkoholu niemowlęciu, dlaczego więc zastanawiamy się, czy jest dozwolona dawka alkoholu, którą możemy podać dziecku, które rozwija się w ciele matki. Nie ma różnicy, po której stronie brzucha znajduje się dziecko, po co więc podejmować ryzyko? Skoro nie mamy danych dotyczących dozwolonej ilości alkoholu, mamy natomiast informacje mówiące o tym, że alkohol bardzo destrukcyjnie wpływa na funkcjonowanie dziecka i jego układ nerwowy, w związku z tym, czy wypicie jednego czy dwóch piw warte jest ryzyka? Apeluję, aby utrzymywać abstynencję przez całą ciążę, a nawet w okresie poprzedzającym poczęcie. Warto zapamiętać, że nie ma bezpiecznej ilości alkoholu, którą można spożyć w ciąży. Od tej reguły nie ma wyjątków.