Nienasyceni. Dramaty ludzi, którzy nieustannie czują głód
Osoby z zespołem Pradera-Williego nigdy nie uwolnią się od uczucia głodu. Będzie im towarzyszył zawsze, niezależnie od tego, ile zjedzą. Medycyna zna przypadki, kiedy z przejedzenia chorym pękały żołądki.
Sypialnia jest nad kuchnią, żeby rodzice słyszeli, jak Emilka w nocy będzie zakradać się do lodówki. Na razie ani szafki, ani lodówka nie są zabezpieczone zamkami. Ale będą, bo inaczej Emilka wyjadłaby z nich wszystko, co nadaje się do jedzenia. Także odpady ze śmietnika.
- Kiedyś chodziliśmy do kina z mężem, teraz nie ma na to czasu - mówi Justyna Orawiec, mama 2-letniej Emilki. Mieszkają pod Krakowem. - Przeraża mnie to, że będę musiała siedzieć z dzieckiem całe życie. Tęsknię za pracą, chciałabym się wyrwać czasem - w jej głosie słychać gorycz.
Emilka będzie wymagała stałej opieki do końca życia. Ma chorobę genetyczną - zespół Pradera-Williego. Objawy to między innymi: słabe napięcie mięśniowe, brak odruchu ssania u małych dzieci, skłonność do samookaleczania się (przez drapanie zadrapań albo ran), wybuchy złości.
I głód. Nieposkromiony, nienasycony, towarzyszący dziecku na każdym kroku. Ten głód lekarze porównują do głodu narkotykowego.
Czytaj więcej:
- Jakie są szanse na powstrzymanie tej choroby, a może medycyna jest na tym etapie bezsilna...
Jeżeli chcesz przeczytać ten artykuł, wykup dostęp.
-
Prenumerata cyfrowa
Czytaj ten i wszystkie artykuły w ramach prenumeraty już od 3,69 zł dziennie.
już od
3,69 ZŁ /dzień