Nowohucka historia o miłości, która przetrwa wszystko

Maria Mazurek

On - praktycznie nie widzi. Ona - choruje na genetyczną chorobę, która zabrała życie jej dziecku, a teraz powoli wyniszcza też ją. Kasia i Konrad nie wiedzą, co będzie za pięć, dziesięć lat. Właśnie dlatego uczą się wyciskać z życia najwięcej, ile się da.

Ona: Codziennie towarzyszy jej ból. Czasem, gdy ma lepszy dzień, jest do wytrzymania. Innym razem nie pomaga nawet morfina. Kasia ma też problemy z chodzeniem, bez chodzika rehabilitacyjnego nie jest w stanie dojść nawet do sklepu. Przemieszczając się po ulicy, zatacza się, obijając o krawężnik to po jednej stronie chodnika, to po drugiej. Ma problemy z mówieniem. Ludzie często biorą ją za pijaną, nie wiedząc, że cierpi na ataksję mózgowo-rdzeniową i adrenoleukodystrofię, rzadką chorobę genetyczną. Wszystko przez niefortunną mutację w jednym genie: ABCD1. To ona odbiera jej sprawność. I będzie odbierała ją w coraz większym stopniu: wózek, problemy z przełykaniem, oddychaniem, bolesna śmierć. Wie, że to ją czeka. I wie też, że do tego czasu musi wycisnąć z życia jak najwięcej dobrych chwil, miłości, uśmiechu. Jak z cytryny.

On: Mówi o sobie „ślepy cukrzyk po udarze”. Ona go za to strofuje. Dla mnie jesteś najukochańszy, przekonuje. Na insulinozależną cukrzycę zachorował jeszcze jako dziecko, ale przez lata – nie licząc diety, kontrolowania cukru, zastrzyków z insuliny – żył normalnie. Żadnych problemów, kontuzji, nawet katarów. Konrad pracował jakie kierowca TIR-a, jeździł po Europie, kochał to. Kilka lat temu choroba zaczęła odbierać mu wzrok. Jedna operacja, druga, dwunasta. Przed każdą nadzieja, po każdej: gorycz rozczarowania. Dziś na jedno oko nie widzi dosłownie nic, drugim jest w stanie dostrzec wyłącznie światło. Trzy miesiące temu przeszedł udar. Fatalny, zlokalizowany w obszarze pnia mózgu. Lekarze mówili, że nie ma szans na powrót do sprawności. Uparł się. Codzienna rehabilitacja, ćwiczenia od logopedy, mozolna praca. Ona mówi o nim: to najbardziej uparty człowiek, jakiego znam.

Oni: Mówią, że ona jest jego oczami, a on jej podporą. Kasia i Konrad Sokołowie poznali się kilka lat temu przez internet. Jego zauroczyła troskliwość Kasi. Ona odkryła, że przy nim często się śmieje i – mimo swojej sytuacji – kocha żyć. Od pół roku mieszkają w Krakowie.

ABCD1

To było 16 lat temu, Kasia miała 29 lat i troje małych dzieci: dwóch synów i córkę. Starszy syn wrócił z przedszkola z bólem głowy. Wieczorem miał już oczopląsy, a jego ciało wiło się w spazmach. Lekarze w szpitalu postawili diagnozę: zapalenie mózgu. Błędną. Syn wyszedł ze szpitala, ale był inny, niespokojny, chory. Dopiero po pół roku, w szpitalu klinicznym, stwierdzono adrenoleukodystrofię. Był siódmym zdiagnozowanym w Polsce na tę chorobę pacjentem. Nie było wówczas żadnych szans na leczenie, nie na tym etapie choroby. Umarł.
Okazało się, że młodszy syn też jest chory. Dzięki szybszej diagnozie wdrożono leczenie zanim było źle. Jest po dwóch przeszczepach szpiku kostnego. Pierwszy się nie przyjął, drugi tak. Dziś to bardzo młody, ale już dorosły mężczyzna. Akurat, gdy rozmawiamy, przyjechał do Krakowa, żeby odwiedzić mamę. Mówi, że czuje się dobrze.
Również córka Kasi okazała się nosicielką felernej mutacji, na szczęście nie choruje. Ma się dobrze, żyje w Szwajcarii.
Kasia: Po tym, jak syn zachorował, lekarze powiedzieli mi, że jestem nosicielką zmutowanego genu, ale kobiety nie chorują. Po paru latach okazało się, że to nieprawda. Zaczęło się od bólów nóg, drobnych problemów z koordynacją. Później było już tylko gorzej. Pamiętam słowa jednego lekarza. – Musi się pani przyzwyczaić, że wyląduje na wózku – powiedział. I dodał beztrosko: Każdy kiedyś umrze.

Tęsknota

Konradowi najbardziej brakuje kierowania TIR-em. To nie była praca, to była miłość, mówi. Jeździł po całej Europie, woził wszystko: śrubki, samochody, chipsy, zależało. Obiektywnie nie było łatwo – różna pogoda, różne jedzenie, różne ciśnienie. Ale kochał to najbardziej na świecie: smakowanie potraw różnych krajów, rozmowy z ich mieszkańcami, zmieniające się za szybą ciężarówki krajobrazy. Mieszkał wszędzie i mieszkał nigdzie, współczesny nomada. Dwa lata po tym, jak zaczął tracić wzrok i musiał zrezygnować z pracy, nie potrafił spać we własnym łóżku. Tęsknił.
Dziś też ma pracę, dla której chce mu się żyć. Pracuje w WOMAI, Centrum Nauki i Zmysłów, przy Pawiej 34 w Krakowie. Goście mogą odwiedzić tam wystawę „W stronę ciemności”. To zaproszenie do świata niewidomych, interaktywna ścieżka edukacyjna. Uczestniczy przemieszczają się po niej w całkowitej ciemności, próbując wykonać codzienne czynności, takie jak przejście przez ulicę, zrobienie zakupów, ugotowanie obiadu. To wszystko, gdy nie działa nasz najważniejszy zmysł: wzrok. Założenie jest takie, żeby przez godzinę choć trochę poznać świat osób niewidomych. Przewodnikami po wystawie są osoby, które nie widzą. Prowadzą gości, czasem za rękę, pomagają im, ale też opowiadają, jak to jest żyć w ciemności.
Konrad jest jednym z tych przewodników.
– Przeprowadziliśmy się do Krakowa głównie dla pracy. W Kołobrzegu, mniejszych miastach w ogóle, osoby z niepełnosprawnościami praktycznie nie mają na to szans – opowiadają Sokołowie. – Ale chodziło też o inne ułatwienia, które stwarza duże miasto: komunikacyjne, architektoniczne, społeczne, dostęp do lekarzy – dodają.

Nieczłowiek

Niektóre z tych wyobrażeń okazały się słuszne. Nie wszystkie. Szybko wyszło na przykład, że i w Krakowie nie zawsze można liczyć na mądrych i empatycznych lekarzy.
Konrad: Po udarze trafiłem do szpitala Rydygiera. Zacznę od tego, że pobyt na oddziale rehabilitacji, o ironio, polegał na leżeniu. Jedzenie smakowało jak karton, nawet gorzej, bo karton przynajmniej ma jakiś smak. Do tego, jak lekarze i pielęgniarki nie potrafili postępować z osobą chorą na cukrzycę i niewidomą, nawet nie chcę za bardzo wracać. Opowiem tylko, że personel wpadał z posiłkiem, dosłownie rzucał mi talerz na stolik i bez słowa wychodził. Osoba niewidoma, nie mając pojęcia, co jest na talerzu, nie jest w stanie samodzielnie zjeść. Wszyscy, może poza rehabilitantami, traktowali mnie jak głupiego idiotę, lekceważąc, ignorując, okazując na każdym kroku pobłażliwość. Jakbym był cyfrą, kolejnym peselem, a nie człowiekiem. Powiedziałem żonie, że tego nie wytrzymam, wracam do domu. Wypisałem się.
Od tego czasu Konrad jest rehabilitowany indywidualnie, w domu, niestety też prywatnie. Fizjoterapeuta przychodzi na trzy godziny w tygodniu, logopeda na jedną lub dwie. Do tego Konrad ćwiczy sam: dwa razy dziennie rehabilitację, dwa razy dziennie zajęcia od logopedy.
Konrad: Jestem ciekaw, po co my w ogóle płacimy składki na ubezpieczenie? Lepiej te pieniądze byłoby odłożyć. Jak przychodzi co do czego, poziom świadczeń na fundusz jest tak niski, że i tak musimy płacić wszystko z własnej kieszeni albo zakładać zbiórki i prosić ludzi o pomoc. Gdyby nie to, że Kasia założyła internetową zrzutkę, a rodzina i przyjaciele – być może również obcy ludzie – wpłacają na nią pieniądze, to nie wiem, w jakim byłbym dziś stanie.

Na mieście

Mówią, że poprosili o spotkanie, żeby uświadomić ludzi, jak zachowywać się wobec osób z niepełnosprawnościami. – Większość społeczeństwa, szczególnie w miastach jak Kraków, to wie. Ale część nie ma pojęcia i robi różne głupoty. Nie zakładamy, że ze złej woli. Być może brakuje wiedzy – opowiada Kasia.
Jedna grupa to ci, którzy nie reagują wcale. Widzą, że Kasia lub Konrad potrzebują pomocy, mają z czymś problem, ale wolę odejść, odwrócić wzrok. To jeszcze zrozumiałe – można się gdzieś spieszyć, można nie zauważyć, nie pomyśleć. Ale druga grupa to ci, którzy po prostu przeszkadzają. – To na przykład kierowcy, którzy parkują na chodnikach przy przejściach dla pieszych, nie uwzględniając, że dla osób niewidomych są tam tak zwane pola uwagi, dzięki nim bezpiecznie możemy wejść na ulicę. Inni to ci, którzy wchodzą mi pod nogi, czasem spychają, a przecież chodzę z białą laską, która jest atrybutem osoby niewidomej – opowiada Konrad. I dodaje: Najgorzej jest w Galerii Krakowskiej, tam ludzie zamieniają się w zombie. Przechodzą pod człowiekiem, dotykają, popychają, nie zauważają – opowiada.
Są też tacy, którzy bardzo chcą pomóc. Problem w tym, że najpierw nie zapytają, w jaki sposób mogą to zrobić. – Wysiadam na przykład z tramwaju. Wiem, jak to zrobić, ale potrzebuję być skoncentrowany. I w momencie, kiedy jedną nogę mam już na platformie, ktoś bez słowa chwyta mnie za rękę, w której trzymam laskę. Wybijam się z rytmu, tracę równowagę, nogi nie mogę już ani cofnąć, ani stabilnie postawić jej na peronie. A wystarczy zapytać, czy potrzebuję pomocy i jakiej – opowiada.
Wspomina też sytuację, w której czekał pod dyskontem spożywczym na żonę. Był słoneczny, ciepły dzień, Kasia musiała coś kupić, Konrad powiedział, że poczeka przed wejściem. – Nagle jakaś kobieta zaczyna mnie pchać w stronę drzwi. Mówię jej, że nie chcę tam wchodzić. Ona dalej mnie ciągnie, wypycha, wrzeszczy coś przy tym. Ja jakoś się wyswabadzam. Ona na koniec buczy: Chciałam tylko pomóc – opowiada Konrad.
Kasia: Ludzie rzeczywiście czasem chcą pomóc, ale nie wiedzą, jak. Tylko że zamiast zapytać, zaczynają robić jakieś dziwne ruchy, które tylko szkodzą. Chcieliśmy więc poprosić wszystkich, by po prostu pytali, czy osoba z niepełnosprawnością – bez względu na to, czy porusza się na wózku, o kulach, czy jest niewidoma czy po amputacji ręki – tej pomocy potrzebuje. Nas to nie urazi, przeciwnie, jesteśmy wdzięczni za wsparcie. Tylko super, żeby to wsparcie było mądre.
Zarówno Kasia jak i Konrad są też często brani za nietrzeźwych. Podobnie jak osoby z zapaścią cukrzycową, z atakiem padaczki i wieloma innymi dolegliwościami. – Byłoby dobrze, gdybyśmy nie zakładali, że osoba, która dziwnie się porusza czy bełkocze, jest pijana – mówi Kasia. – Czasem ktoś może bardzo potrzebować pomocy innych, a ci inni myślę: „E, pijak, sam zawinił, to niech sam sobie teraz radzi”. Po pierwsze: to wcale nie musi być osoba pod wpływem alkoholu. Po drugie: nawet jeśli jest pod wpływem alkoholu, to dalej może potrzebować pomocy.

Przyszłość

Nie wiedzą, co będzie za pięć, siedem, dziesięć lat. Pół żartem, pół serio mówią, że opracowali już patent na przyszłość: Konrad będzie pchał Kasię na wózku, ona będzie mówiła mu, gdzie ma iść.
Ale tak naprawdę nie wiadomo, jak będzie. I tym bardziej starają się docenić każdy dzień. Niby banalne, ale jakie trudne do wykonania – nawet dla osób zdrowych. A może przede wszystkim dla nich.
***
Rehabilitacja Konrada jest prywatna. To oznacza, że małżeństwo płaci za niej z własnej kieszeni, ale też korzysta z pomocy wspierających ich osób. Liczy się każda wpłata. Jeśli macie Państwo ochotę dołożyć kilka złotych na ten cel, to zbiórka na leczenie Konrada prowadzona jest pod adresem: https://zrzutka.pl/pm376g