Przeprowadziłam na tamtą stronę tysiące pacjentów
Dr nauk medycznych Teresa Weber-Lipiec opowiada: - Umieranie może być piękne i poznawcze - dla chorego i rodziny. Od umierających nauczyłam się, jak dobrze żyć. Lekarka walczy z tabu, jakim w naszej kulturze jest śmierć. Opowiada nam, czego żałują umierający ludzie, czego najbardziej się boją i czy wiara w Boga te lęki łagodzi.
Dr Teresa Weber, lekarz medycyny paliatywnej, anestezjolog: Zastanawiała się pani już nad swoją śmiercią?
Wyłącznie abstrakcyjnie. Mam 30 lat.
Nie szkodzi. Przeprowadziłam na tamtą stronę już tysiące pacjentów. W bardzo różnym wieku. Dla wielu z nich, i przede wszystkim dla ich rodzin, śmierć była zaskoczeniem. Bo my o niej nie rozmawiamy. Do tego stopnia, że jak już trzeba coś o niej powiedzieć, używamy słowa „odchodzenie”. To tabu. A przecież umieranie jest taką samą częścią życia jak narodziny. Każdego z nas to czeka. I to, że o umieraniu będziemy rozmawiać, tego nie przyspieszy. Przeciwnie - im mniej niedomówień, im mniej zakłamania i tabu wokół śmierci, tym mniejszy lęk przed tym, co nieuchronne. Tym umieranie bardziej oswojone. Więc zachęcam każdego, żeby usiadł z rodziną i porozmawiał: co zrobić, jeśli nadejdzie kres życia.
Ma Pani na myśli kwestie materialno-prawno-spadkowe?
Nie tylko. Również to, jak chcemy umierać. Sama mam spisany scenariusz swojej śmierci: lekarze, jeśli będę niewydolna krążeniowo czy oddechowo, mają mnie nie ratować na siłę, mają powstrzymać się od daremnej i uporczywej terapii. Nie chcę być jak roślina. Chcę umrzeć we śnie, spokojnie. Zresztą, jak wiele osób. Inni wolą przedłużać swoje życie - czy też raczej umieranie - za wszelką cenę. I też mają prawo do takiej decyzji.
Da się w taki sposób poprowadzić pacjenta, żeby umarł we śnie?
Tak. Ocena kliniczna i badania laboratoryjne dają wiedzę o zbliżającym się kresie życia chorego. Jeśli jego wolą jest uspokojenie i senność - czy wręcz sen - to możemy zmieniać stan świadomości pacjenta, podając odpowiednie leki. To prawda, że umierającym można być tydzień, można być miesiąc i można być pięć lat - bo jeśli człowiek jest przykuty do łóżka i podłączony do respiratora, a w każdej chwili może zabić go zapalenie płuc, to jest w ciągłym zawieszeniu między życiem a śmiercią, a taki stan może trwać latami. Natomiast są pewne wskaźniki, szczególnie w chorobach nowotworowych, kiedy lekarze podejrzewają, a ich podejrzenie graniczy z pewnością, że pozostało niewiele czasu przed pacjentem.
Jakie?
To są proste badania biochemiczne. Jeśli spada poziom albumin (co znaczy, że narasta wyniszczenie nowotworowe), a wzrastają parametry niewydolności nerek, niewydolności wątroby, pojawiają się różne zaburzenia metaboliczne i elektrolitowe, to oceniamy, że pacjentowi prawdopodobnie zostało kilka tygodni życia. Wtedy często próbujemy przekonać rodzinę, żeby wzięła pacjenta na weekend do domu, żeby z tym domem się pożegnał. Bo czasem jest tak, że nagle chory trafia przez SOR do szpitala, diagnozuje się u niego rozsianą chorobę nowotworową i praktycznie po dwóch miesiącach, licząc od stanu pełnego zdrowia, umiera.
Kilka dni przed śmiercią pojawiają się kolejne symptomy, które wskazują, że pacjent umiera, i wtedy jest za późno na zmianę miejsca chorowania.
Ksiądz Kaczkowski pisał o bruździe na nosie umierających.
Tak, umierający człowiek ma taką charakterystyczną twarz. Zmniejsza się napięcie mięśniowe, twarz się zapada i pojawia się bruzda. Charakterystyczne jest też rzężenie przedśmiertne - język się zapada, pacjent nie może odkrztusić wydzieliny. Oddychanie połączone z ruchami żuchwy pojawia się często około osiem godzin przed zgonem, sinica obwodowa - pięć godzin, brak tętna na tętnicy promieniowej - trzy godziny przed zgonem. Pojawiają się też zaburzenia świadomości - umierający człowiek coraz więcej śpi, coraz mniej go obchodzi to, co na zewnątrz, coraz bardziej się wycofuje. Wie pani, to odwrotnie niż z noworodkiem - gdy rodzi się człowiek, początkowo prawie cały czas śpi, później ta potrzeba snu jest coraz mniejsza. Człowiek rodzi się do życia. A u jego kresu odwrotnie - zasypia. Śpi coraz więcej, aż się nie budzi. I gdyby człowiekowi nie przeszkadzać w spokojnym umieraniu, to śmierć może przyjść właśnie we śnie. Mój tata tak umarł. We śnie, kiedy trzymałam go za rękę.
To musiało być trudne doświadczenie dla Pani, specjalisty od śmierci.
To nie tak. Ja opiekuję się umierającymi od ponad 25 lat, właśnie przez tatę. Wcześniej pracowałam jako anestezjolog, choć i w tej specjalizacji na co dzień spotykałam się ze śmiercią. Kiedy mój tata zachorował, odkryłam w sobie umiejętność towarzyszenia umierającym. Obiecałam mu, że jego śmierć nie pójdzie na marne. I wtedy zajęłam się medycyną paliatywną. W hospicjum świętego Łazarza, gdzie współtworzyłam zespół domowej opieki hospicyjnej, a potem na oddziale paliatywnym w szpitalu. Odkryłam, że na tym polu jest wiele do zrobienia. Bo o ile mówimy o jakości życia, o tyle umieranie traktujemy jak brak nadziei na życie. A przecież też jest coś takiego jak jakość umierania. To może być ważny, piękny i poznawczy czas - dla pacjenta i dla rodziny. Dla mnie, jako lekarza, również. Powiem pani, że dzięki moim umierającym nauczyłam się żyć. Chodzić wolno, nie spieszyć się, doceniać drobne rzeczy, uśmiechać się.
Zabrzmi banalnie, ale teraz żyję tak, jakby to życie miało się jutro skończyć. Mam pacjenta ze stwardnieniem zanikowym bocznym. Zachorował tuż po czterdziestce. Jest chory już dziewięć lat, z czego inwazyjnie wentylowany - sześć. Jestem u niego nawet kilka razy w tygodniu, bo on leży w domu i tam chce umrzeć. A to może stać się w każdej chwili - już z 10 razy walczyliśmy z zapaleniem płuc. I wie pani co? Nie znam wielu osób, które tak potrafią się cieszyć życiem. Siłą rzeczy, porównuję go z innymi pacjentami - bo są też tacy, którzy nie mają w sobie tyle uśmiechu i spokoju. Wielu jest takich, którzy się złoszczą, buntują, są agresywni czy popadają w marazm.
Od czego to zależy?
Też się zastanawiam. Wydaje mi się, że to jest kwestia dobrego życia. Lepiej umiera ten, kto za bardzo w życiu nie nabałaganił. U kogo ten bilans dobrych i złych uczynków jest na plusie. Ten, który jest z tym życiem, i z samym sobą, pogodzony.
A można pogodzić się ze sobą i z życiem dopiero u jego kresu?
Tak. Bardzo często chorzy mają potrzebę, żeby z kimś się pogodzić, kogoś przeprosić, komuś wybaczyć. Wracają do historii sprzed lat. Bardzo często dajemy im możliwość skorzystania ze wsparcia psychologicznego czy psychiatrycznego. Pomoc w opanowaniu lęków jest tak samo ważna jak leczenie bólu. Dlatego tak istotne jest podejście do pacjenta. Czasem pierwsze spotkanie z nim rzutuje na cały proces terapeutyczny, bo wejście w świat drugiego człowieka wymaga czasu. Ważne jest, żeby te rozmowy prowadzić tak, żeby pacjent i jego rodzina - którą też przecież otaczamy opieką - nie mieli wrażenia, że rozmawiamy z nimi szybko, byle szybciej, bo czekają na nas inne obowiązki. Warto znaleźć jakieś spokojne miejsce. Do leżącego pacjenta podchodzę i staram się usiąść, bo pamiętam, że kiedy sama leżałam w szpitalu i chirurg stanął nad moim łóżkiem, poczułam się bardzo zagubiona. W tych rozmowach z pacjentem nie możemy też używać specjalistycznego języka, żeby nie stwarzać niepotrzebnego dystansu. To niezrozumienie się może jeszcze potęgować lęki pacjenta.
To lęki przed procesem umierania czy przed tym, co będzie potem?
To lęki przed bólem, przed dolegliwościami, ale też przed tym, co będzie z moimi bliskimi, kiedy mnie zabraknie. Ale żeby to wszystko sobie przepracować, żeby oswoić umieranie, musimy najpierw zaakceptować śmierć. I nasi bliscy muszą ją zaakceptować. A czasem między umierającym pacjentem a jego rodziną tworzy się niewidzialny mur. Jedni przed drugimi boją się przyznać, że zbliża się śmierć.
W tym oswajaniu się ze śmiercią nie pomaga to, że ogłosiliśmy: potrafimy walczyć z rakiem. Nie zawsze potrafimy walczyć z rakiem. Nie każdy rak jest wyleczalny.
W obliczu choroby walczymy za wszelką cenę, szukamy kolejnych terapii, tak skupiając się na leczeniu, że nie przygotowujemy się na śmierć?
Tak. A kiedy już wiadomo, że nic więcej nie da się zrobić, lekarze często w ogóle przestają z chorymi rozmawiać. Nie wiedzą, jak. A my uznajemy, że „przegraliśmy walkę”, a skoro przegraliśmy - byliśmy słabi, ponieśliśmy porażkę. I tu znów wracamy do tego, że śmierć jest tematem tabu. Poprosiłam swoich kolegów, internistów, by zapytali swoich chorych, co sądzą o dobrym umieraniu. A oni popukali się po głowie i powiedzieli: „Czyś ty zwariowała? My chorych nie możemy pytać o śmierć i umieranie, bo przecież by nam z gabinetów pouciekali”.
Za to, gdy możliwości terapeutyczne się wyczerpują, lekarze często zbywają pacjentów sloganami: „wszystko w rękach Boga” albo „trzeba mieć nadzieję”.
A czym jest nadzieja? Nadzieja, pani redaktor, jest oczekiwaniem, że spotka nas coś dobrego. W przypadku chorych to nie musi być nadzieja na wyzdrowienie, a na jakąś dobrą chwilę, spotkanie, przygodę, która może jeszcze im się przydarzyć. Często pytam moich pacjentów o marzenia. To pewnie moje zboczenie, bo od 15 lat jestem przewodniczącą rady programowej Fundacji Mam Marzenie - spełniamy marzenia chorych dzieci. Ale i dorośli mają marzenia. I z moich obserwacji wynika, że ich spełnienie - już oczekiwanie na ich spełnienie - może poprawić stan pacjenta, choć na krótko.
Jakie to są marzenia?
W zasadzie nieróżniące się szczególnie od tych dziecięcych. Właściwie ludzie, bez względu na to, czy mają trzy lata, 30 czy 100 - mają podobne marzenia: z kimś chcą się spotkać, gdzieś pojechać, coś przeżyć, coś dostać. Grunt to rozmawiać z pacjentem. A, niestety, teraz istnieje ogromny problem komunikacji między pacjentem a lekarzem. Lekarze, również przez biurokrację, mają na rozmowę z pacjentem coraz mniej czasu. Jest też problem z zaufaniem do lekarzy. Kiedyś to był zawód zaufania publicznego, ufało nam ponad 90 proc. społeczeństwa. Ostatnie badania prof. Czaplińskiego wskazują, że już tylko 46 procent. 40 lat temu, gdy zaczynałam pracę jako anestezjolog, żaden pacjent nie wątpił, że ja chcę dla niego jak najlepiej. W dobie wszechmocnego i wszechwiedzącego doktora Google’a i spraw sądowych wytaczanych lekarzom to się zmienia. Ostatnio moją koleżankę z oddziału paliatywnego oskarżono niemal o morderstwo, o eutanazję, bo powiedziała, że nie ma sensu żywić pacjenta pozajelitowo. A czy należy przedłużać człowiekowi umieranie?
To już pytanie filozoficzne.
Nie. To jest pytanie praktyczne i odpowiedź też prosta: należy zapytać pacjenta. Rozmawiać z chorym. Jakie cudowne rozmowy o umieraniu można prowadzić z niektórymi pacjentami. Mówię im: możemy zrobić to lub to, ale jeśli zaczął się już czas umierania, to proszę mieć świadomość, że różne terapie przedłużają ten czas. I wielu chorych, jeśli nawiąże się z nimi odpowiednią relację, jest w stanie powiedzieć, jak ma wyglądać ich kres życia. Inna sprawa, że to czasem rodzina, a nie pacjent, naciska na żywienie pozajelitowe lub stosowanie kolejnej terapii, która i tak nie daje szans na wyleczenie ani na poprawę stanu ogólnego. Spotkałam też takie rodziny, które uczciwie mówiły: pani doktor, proszę zrobić tak, żeby babcia lub dziadek żyli do końca miesiąca, bo wtedy przychodzi emerytura.
Jak oni potem mogą spojrzeć sobie w lustro?! Ja bym się bała, że jakaś wyższa siła mnie za to pokarze.
Żyję dłużej niż pani, jestem więc mniej skłonna do tak ostrych ocen. Ale to zdanie pacjenta, a dopiero w drugiej kolejności rodziny powinno być najważniejsze. Bliscy powinni szanować wolę umierających. I może czasem, zamiast skupiać się na odwlekaniu na siłę momentu śmierci, zdać sobie sprawę, że ważniejsze od tego, kiedy ta śmierć nadejdzie, jest to, jak będzie wyglądać umieranie.
Ludziom wierzącym umiera się łatwiej?
Z moich doświadczeń wynika, że ewidentnie tak. Sama jestem osobą wątpiącą, choć obcowanie z umierającymi rozwija moją duchowość i budzi nadzieję, że może jednak nie jesteśmy na tym świecie zupełnie sami. Widzę też, że osoby głęboko wierzące lepiej znoszą wszelkie niedogodności choroby, łatwiej akceptują umieranie, nie nalegają na stosowanie procedur niewspółmiernych do sytuacji klinicznej. Odchodzą spokojnie.
A czy fakt posiadania dzieci, wnuków ułatwia umieranie? Nie chodzi mi nawet o wymiar praktyczny, żeby mieć kogoś, kto poda szklankę wody albo potrzyma za rękę…
Tylko o to, czy zostawiając kogoś na tym świecie, łatwiej jest z niego odchodzić?
Tak. Bo patrząc z ewolucyjnego punktu widzenia przekazywanie genów jest w pewnym sensie zapewnieniem sobie nieśmiertelności.
Tak. Trudniej odchodzi się osobom, które nie zostawiają na świecie tej cząstki siebie. Sama jestem babcią i widzę, że nadaje to inny wymiar życiu. Pytam mojego małego wnuczka: gdzie są moje geny? I on pokazuje, że tu, że w nim. Geny to jednak przedziwna rzecz - patrzę na swoje wnuki i widzę znajomy grymas twarzy, miny, sposób marszczenia czoła. I to na pewno łagodzi wizję śmierci.
Czego żałują umierający?
Tego, że nie zdążyli kogoś przeprosić, czegoś wyjaśnić, gdzieś pojechać, czegoś jeszcze spróbować. Że gonili, nie celebrowali chwil, nie potrafili cieszyć się drobnymi i dużymi radościami. Że stawiali na tytuły i pieniądze, a nie na relacje. Że poświęcali czas na zdobywanie kolejnej rzeczy, na przygotowywanie sobie życia tak, żeby było wygodne i dostatnie - a zabrakło czasu na samo życie.