Schizofrenia. Bogactwo i przekleństwo choroby

Maria Mazurek

- Depresja czy nerwica to "dozwolone" choroby. Ze schizofrenią jest inaczej, ona wciąż jest w obszarze tabu. Być może dlatego, że ludzie nie potrafią sobie jej wyobrazić. Zrobiłam coming out, bo już nie chciałam się uciszać - mówi Aleksandra Młynarczyk-Gemza, krakowska artystka, pacjentka z diagnozą schizofrenii i autorka książki "Zapiski wariatki" (wyd. Znak).

Ile się nie widziałyśmy?
11 lat. Mam pamięć do dat.

Już wtedy miałaś za sobą dwa epizody psychotyczne i diagnozę schizofrenii. Nie wiedziałam o tym.
Mało kto wtedy wiedział. Później zresztą też, choć wydaje mi się, że dość długo próbowałam to komunikować językiem sztuki: poprzez obrazy, fotografie i sytuacje performatywne. Opowiadałam w ten sposób o mroku i cierpieniu związanym z chorobą. Może w sztukach wizualnych było to prostsze, bo niedosłowne. Zostawiało przestrzeń na niejasności. Na to, żeby powiedzieć: okej, tak to czujesz, ale to właściwie można różnie interpretować.

Asekurowałaś się?
Tak, chyba można tak to ująć.

Jak było w sytuacjach poza sztuką?
Zwykle, kiedy opowiadałam komuś, że choruję, czy że wylądowałam w szpitalu, starałam się tak to komunikować, żeby ta osoba pomyślała, że owszem, chodzi o jakieś zaburzenie psychiczne, ale raczej o: depresję, załamanie nerwowe, lęki, a nawet stany maniakalne. Nie o schizofrenię.

Dlaczego?
Bo wszystko, co wymieniłam, to „dozwolone”, oswojone stany czy choroby. Do nich można się przyznawać bez aż tak wielkiego wstydu. A schizofrenia nadal jest w obszarze tabu.

Z jakiego powodu?
Nie wiem. Może chodzi o niezrozumienie. Depresję każdy potrafi sobie wyobrazić, bo wszyscy czasem jesteśmy smutni i bezsilni. Zaburzenia lękowe też, bo bywa, że się boimy. Anoreksja czy bulimia? Mało kto przez całe życie miał zdrową relację z jedzeniem. A schizofrenia, choroba związana z psychozami, jest poza zasięgiem wyobrażeń człowieka, który jej nie doświadczył. To, co nieznane, niewyobrażone budzi większy lęk.

No właśnie: jak wyobrazić sobie schizofrenię? Jak to jest?
Nie odpowiem ci, bo każda choroba związana z psychozami ma inny przebieg. Mój lekarz, który jest dla mnie bardzo ważną postacią - i który ratuje mnie od 10 lat - mówi, żeby nie przywiązywać się zbytnio do tego terminu. U każdego pacjenta sprawa wygląda inaczej. Na przykład ja nie doświadczam niby typowego objawu, który wszyscy kojarzą ze schizofrenią – nie słyszę głosów, nawet podczas psychozy.

Ale doświadczyłaś spotkań w szpitalnej palarni z Napoleonem i carycą Katarzyną.
Tak, ale to wszystko rozgrywało się na poziomie myśli. Ze mną w palarni były prawdziwe osoby, które postrzegałam jako postacie historyczne. Nie mieli na sobie kostiumów. To nie tak, że „coś przede mną latało”. Miałam 19 lat, to był mój pierwszy epizod psychotyczny. Towarzyszył mu zresztą bardzo złożony i bogaty zestaw tzw. objawów wytwórczych. W książce poświęconej schizofrenii lekarz Antonii Kępiński nazywa ją „chorobą królewską” właśnie ze względu na bogactwo towarzyszących objawów.

A u innych pacjentów?
Urojenia chyba najczęściej mają charakter religijny. W książce „W ciemnej dolinie. Rodzinna tragedia i tajemnica schizofrenii” jako przykład majaku podano czającego się w worku na śmieci szatana. Zdarzają się też urojenia o charakterze politycznym.

Znajoma psychiatra opowiadała mi o pacjentce, która trafiła do nich po próbie samobójczej tuż przed Sylwestrem 1999 roku, myśląc, że jest pluskwą milenijną - tą samą, która z nastaniem 2000 roku miała sparaliżować globalne systemy komputerowe. Wierzyła, że jak się zabije, to ocali świat.
Świat urojeń jest zazwyczaj osadzony w tym, w czym żyjemy: w wydarzeniach bieżących, religijności, tym, co robimy i czego się boimy. Mówiąc o schizofrenii, staram się nawet nie używać słowa „choroba”. Wolę inne: „aberracja” albo „przypadłość”, bo zdaję sobie sprawę, że może nie tyle, że zawdzięczam coś schizofrenii, co wydaje mi się, że miejscami idzie ona w parze z tym, kim jestem.

Artystką?
Tak. Choroba wiąże się z wyższą wrażliwością i umożliwia mi kontakt ze sztuką. Wyczucie subtelniejszych poziomów, warstw rzeczywistości, które ludzie czasem przeoczają. Schizofrenia jest z jednej strony stygmatyzującą diagnozą, która sprowadza się do tego, że musisz codziennie brać leki – robię to już od 15 lat, ale z drugiej strony daje dostęp do stanów, które być może są zbliżone do tego, co przez wieki nazywało się wizjonerstwem, szamanizmem, mistycyzmem.

Czy to już nie apoteoza choroby?
Nie. To myśl, którą podpowiadają mi mechanizmy obronne. Utożsamienie się z chorobą bez pozostawienia furtki, że ona może prowadzić do czegoś wartościowego jest zbyt trudne. Przez długi czas najważniejszą dla mnie artystką, absolutnie umiłowaną, była Marina Abramović. Zainteresowałam się nią po dwóch epizodach psychotycznych, gdy miałam 23 lata. Abramović wykorzystywała swoją fizyczność do naprawdę radykalnych performansów, wierząc, że dochodząc do granic wytrzymałości ciała, poszerza granice umysłu. Pracowała też z traumą zbiorową bałkańskiej wojny. Myśl, że nieważne, ile jest cierpienia, możemy je przez sztukę transformować... Sztuka ratuje i ocala. To mój najważniejszy, jeśli nie jedyny, bodziec do trwania i do obracania najtrudniejszych doświadczeń w wartościowe rzeczy. Jeśli miałabym się przed kimś albo przed samą sobą, opisać – to w pierwszej kolejności powiedziałabym, że jestem artystką.

Prawdą jest też, że ludzkość przez całe wieki sięgała – i dalej sięga – po środki psychoaktywne, które, jak sobie wyobrażam, mają doprowadzić do stanów podobnych do psychotycznych.
Tak. Myślę, że te epizody, które zdarzyły się mi trzy razy, i za każdym kończyły się szpitalami, przypominały nieco odjazd po narkotykach. Z tą różnicą, że ciągnęły się dniami, nie godzinami. Zachorowałam, mając 19 lat, wcześniej eksperymentowałam z psychodelikami. Dość często zadaję sobie pytanie – teraz już trochę rzadziej, bo niewiele to zmienia – czy nie naruszyłam nimi mózgu na poziomie biochemicznym czy neuronalnym. Jako nastolatka byłam zafascynowana innymi stanami świadomości, zaczytywałam się w „Narkotykach” Witkacego.

Skąd ta fascynacja?
Chyba byłam rozczarowana rzeczywistością, która jawiła się dość smutno i szaro.

Bo też rzeczywistość bywa smutna i szara.
Niestety, też tak to widzę. Dlatego uporczywie podkreślam, jak ważna jest dla mnie sztuka, bo otwiera na równoległy, ale nieco inny świat, w którym mamy więcej wolności. Bez sztuki rzeczywistość jest dla mnie przede wszystkim uwikłaniem w konwenanse, normy, przymus posiadania i zarabiania pieniędzy, choćby na tak podstawowe cele, jak opłacenie mieszkania czy zakup jedzenia. Nie mówiąc o kulturowej presji związanej z tym, jak mamy wyglądać i kim być. Ludziom wrażliwym, mającym kontakt z jakimś wewnętrznym, „pierwotnym” poziomem swojej natury, trudno w tym topornym świecie funkcjonować. Myślę, że stąd też figura wariata, stygmatyzowanie „innego”, który musi pozostać poza systemem, żeby ten system się trzymał – by pokazać społeczeństwu, co wolno, co należy, a co wypada poza normę.

Teraz jesteś w normie?
Chyba tak. Co nie znaczy, że ta norma zawsze mi się podoba. Że bezgranicznie akceptuję ten świat takim, jaki jest. Może właśnie dlatego, że znane mi jest też to, co anormalne, pozwalam sobie pewne normy dekonstruować. A wiadomo, że normy nie są tylko dobre.

Czy osoba ze schizofrenią, która jest w remisji – to osoba zdrowa?
Wiele zależy od podatności na leczenie. U mnie pojawia się „pełna remisja”, czyli w momencie, kiedy nie mam psychozy, funkcjonuję w granicach tego, co ludzie postrzegają jako normę. Nie towarzyszą mi objawy wytwórcze. No, może jestem bardziej kapryśna i emocjonalna. A są tacy pacjenci, którzy w okresie remisji niby żyją zwykłym życiem, ale na przykład mają uporczywe myśli prześladowcze. Dotychczas przeszłam trzy psychozy, które na dobrą sprawę z pełną intensywnością trwały po kilka dni, bo później „wkładano” mnie do szpitala i „wybijano” mi je z głowy lekami.

A potem?
Potem przychodził etap depresji popsychotycznych. Podczas psychozy mózg zużywa tak dużo energii, że później naturalnie przychodzi spadek. Niestety w moim przypadku za każdym razem trwało to po kilka miesięcy. Nie masz wtedy na nic siły. Życie sprowadza się do tego, żeby spać i jeść. Ale to też wygląda różnie w zależności od pacjenta.

Kiedy miałaś ostatni epizod psychozy?
Trzy i pół roku temu. Był dla mnie szczególnie trudny, bo wydarzył się po 10 latach remisji, kiedy zarówno ja, jak i mój lekarz myśleliśmy, że po tak długim okresie, możemy odstawiać leki. Uznać, że te doświadczenia należą do przeszłości. Ale nie.

Miałaś odstawione leki?
Byłam na minimalnej dawce, sama o to prosiłam.

Od tego czasu jest dobrze?
Bardzo trudny był luty tego roku, kiedy wybuchła wojna. Codziennie ładowałam w siebie hydroksyzynę, żeby się znieczulić, trochę wyciszyć. Mój chłopak pochodzi z Ukrainy. Potencjał myśli, które mózg wytwarzał na bazie wojennych obrazów – tych zresztą media nie szczędziły, doprowadzał mnie do stanu skrajnego niepokoju, a nawet paniki. Zwłaszcza że podczas psychozy, niemal dokładnie trzy lata wcześniej – 25 lutego 2019 roku – trafiłam do szpitala, mając właśnie wizje związane z wojną.

Jakie?
Najgorsza z nich polegała na tym, że z lotu ptaka oglądam kulę ziemską i widzę na niej obrazy wszystkich toczących się przez całą ludzkość wojen. Ta zbieżność była dla mnie bardzo kłopotliwa i musiałam naprawdę mocno się starać, żeby się nie wykoleić.

Da się zapobiec zbliżającej się psychozie? Odwrócić bieg rzeczy?
Można próbować zwiększyć dawki leków, dorzucić uspokajacze. Oprócz tego należy dbać o regularność snu, bo jego brak może być czynnikiem wyzwalającym psychozę. Bywa też jej pierwszym zwiastunem. Za każdym razem, gdy nie mogę zasnąć – a umówmy się, każdy człowiek czasem nie może – w mojej głowie kotłują się myśli: czy TO nadchodzi? Nie mogę zasnąć zwyczajnie? A może niezwyczajnie? A jak te myśli się rozpędzą, to w ogóle nie mogę spać.

A czy sytuacja z książką nie napędza lęków?
To, że robię coming out z szaleństwem? Że piszę o rzeczach, które przez wiele lat były przemilczane i ukryte? Chyba nie. Mam wrażenie, że teraz mogłam sobie na tę książkę pozwolić, bo przez ostatnie lata, większość życia w zasadzie, budowałam własną twórczość. Prezentowałam swoje prace na wystawach indywidualnych i zbiorowych. Jako artystkę wzmocniło mnie też napisanie rozprawy doktorskiej. Możliwe, że zamykam sobie furtkę do wielu zajęć, które mogłabym robić i które wcześniej robiłam. Wydaje mi się, że w środowisku artystycznym choroba psychiczna, nawet psychoza, jest mniejszym stygmatem. Chciałabym, żeby tak było. Można powiedzieć, że wśród artystów występuje nadreprezentacja osób zaburzonych psychicznie.

Nie bałaś się, że kogoś obrazisz? Opisujesz dość precyzyjnie swoich współlokatorów, przyjaciół, byłych chłopaków, matki byłych chłopaków.
Nie no, książka nie jest autobiografią, choć oczywiście wychodzi od rzeczywistych doświadczeń. Nie chciałam nikomu sprawić cierpienia tym, że odnajdzie siebie w mojej książce. Postacie, nawet jeśli inspiracją do ich wykreowania były realne osoby albo nie mają w tekście imion albo są one zmienione. Podobnie takie szczegóły jak numery autobusów, miejsca, nazwy ulic. Poza tym tam pracuje filtr percepcji. Rzeczywistość poddała mi konstrukcje, ale sposób, w jaki rzucam na nie światło, jest mój.

Dlaczego zdecydowałaś się na ten, jak sama mówisz, coming out?
Pracowałam z wydawnictwem Universitas nad książką o kobiecej cielesności i seksualności. Dużo rozmawiałam z jej bohaterkami, o ich najintymniejszych sprawach. Możliwe, że przy tej okazji i mnie „coś się odblokowało”. Pomyślałam: kurde, ja tutaj dokopuję się do tabu związanego z kobiecością, oddaję dziewczynom głos, więc może sama też nie muszę się uciszać.

Poczułaś ulgę, jak już to zrobiłaś?
Raczej nadzieję, że jeśli pozbędę się tego balastu, będę gotowa na inne historie, których jestem ciekawa. Że „Zapiski wariatki” otworzą przede mną kolejny etap funkcjonowania i tworzenia, bo dla mnie jedno jest tożsame z drugim.