Śmierć zabrała im troje rodzeństwa

Czytaj dalej
Fot. Robert Gąsiorek
Robert Gąsiorek

Śmierć zabrała im troje rodzeństwa

Robert Gąsiorek

Śmierć zabrała im troje rodzeństwa. Ocalić mogą ich stymulatory mózgu. Zuzanna, Justyna i Mateusz cierpią na straszną i śmiertelną chorobę - pląsawicę Huntingtona. By móc stanąć do wyścigu o uratowanie życia, potrzebują pieniędzy na nowatorskie operacje.

We wtorek, w dniu Święta Zmarłych, 27-letni Mateusz Pędrak, rok starsza od niego Zuzanna Górka i 29-letnia Justyna Cichowska myślami będą przy grobach nieżyjących braci. Pójść już do nich nie mogą. Wyniszczone chorobą organizmy na to już nie pozwalają. Troje rodzeństwa ma coraz większe problemy z chodzeniem, mówieniem, nawet z jedzeniem. Ich bliscy z trwogą myślą o najbliższej przyszłości.

- Ich starsi bracia umierali rok po roku. W chwili śmierci mieli dokładnie 30 lat. Ta choroba postępuje bardzo szybko. Widziałam jak cierpieli. Nie chcę, by spotkało to moje kolejne wnuki - mówi przez łzy Maria Lebryk, babcia chorych.

Straszliwe geny mamy

Cała trójka, od dziecka, ma pod górkę. W wieku zaledwie 32 lat zmarła im matka. - O tym, że Małgorzata choruje na pląsawicę, dowiedzieliśmy się na rok przed jej śmiercią. Nikt tak naprawdę nie przypuszczał, że dzieci odziedziczą tę straszną chorobę - wzdycha pani Maria.

Ośmioro potomstwa przychodziło na świat w krótkich odstępach czasu. Po śmierci ich matki, ojciec nie podjął się opieki nad pociechami. Zostawił je samym sobie.

Zuzanna i Justyna trafiły do rodzin zastępczych. Mateusz żyje do dziś u babci Marii. Mieszkał tam wspólnie z trzema braćmi, którzy umierali jeden po drugim. Z całego rodzeństwa tylko dwoje nie wykazuje objawów choroby, pozbawiającej człowieka kontroli nad centralnym układem nerwowym.

Śmierć zabrała im troje rodzeństwa
Robert Gąsiorek Mateusz Pędrak

Zabłąkany w mieście

Babcia, mimo mocno zaawansowanego wieku, teraz z całych swoich wątłych sił pomaga Mateuszowi. Obowiązków przybywa, wraz z postępami pląsawicy. Codziennie cierpliwie myje wnuka, ubiera i karmi. Bez niej młody mężczyzna nie byłby w stanie o siebie zadbać. Z trudem przychodzi mu wykonanie choćby jednego kroku.

A jeszcze kilka lat temu jego życie wyglądało zupełnie normalnie. Pierwsze problemy pojawiły się, gdy chodził do szkoły średniej. - Miał ogromne kłopoty z pamięcią. Bywało tak, że Mateusz jechał do szkoły w Dębicy i potem plątał się po mieście bez celu, bo nie wiedział co robić i gdzie jest - wspomina pani Maria.

Później do luk w pamięci dołączyły napady niekontrolowanych ruchów całego ciała. Na ich widok wiele osób podejrzewało, że jest nietrzeźwy.

- Od tamtej pory zaczęłam go pilnować, żeby nie wychodził sam z domu - kręci głową starsza pani.

O tym, że posiada śmiercionośny gen, chłopak dowiedział się w wieku 18 lat. Wtedy każde z rodzeństwa przechodziło badania genetyczne, które miały wykazać czy dotknięci zostaną chorobą matki.

- Obserwowałam go uważnie każdego dnia. Niestety nic nie mogę zrobić. Na tę chorobę nie ma lekarstwa - mówi zrozpaczona Maria Lebryk.

Śmierć zabrała im troje rodzeństwa
Robert Gąsiorek Zuzanna Górka

Co się dzieje z mamą?

Zuzanna Górka z Lipin do czasu również wiodła spokojne życie. Wyszła za mąż, a sześć lat temu na świat przyszła jej córka Kinga. Niedługo po narodzinach dziecka, kobietę zaczęła dopadać pląsawica.

- Pierwsze niepokojące objawy zauważyliśmy, kiedy nagle zmienił się jej charakter pisma. Kiedyś bardzo ładny, stawał się coraz mniej czytelny. Potem zaczął się chwiejny chód, problemy z mową - wspomina Krystyna Szwed, zastępcza mama kobiety.

28-latka robi wszystko żeby jej córeczka nie odczuwała, że dzieje się coś złego. - Kinga uwielbia bawić się z Zuzą. Pyta jednak czasami, dlaczego mama tak się dziwnie zachowuje, dlaczego mało mówi - wzdycha Krystyna Szwed.

Bliscy ciężko to przeżywają. Również Zuzanna ma chwile słabości. Ogromnym ciosem była dla niej sama wiadomość, że zachorowała.

- Zadzwoniła do mnie z płaczem. To był dla niej i dla nas wszystkich ogromny cios - przyznaje ściszonym głosem pani Krystyna.

Śmierć zabrała im troje rodzeństwa
Robert Gąsiorek Justyna Cichowska

Wyznała przed ślubem

Równolegle tragedia rozgrywa się w domu Justyny Cichowskiej w Słotowej. Do niedawna tworzyła ze swoim mężem Dominikiem oraz dziećmi: 4-letnią Natalką, 7-letnim Kacprem i 9-letnim Bartusiem, idealną rodzinę. Od czterech lat stan 29-latki zatrważająco regularnie się jednak pogarsza. Była zmuszona praktycznie z dnia na dzień odsunąć się od swoich dzieci. Cały ciężar opieki nad domem spadł na barki jej męża.

- Nasz świat się zmienił. Pracuję zawodowo na trzy zmiany. Kiedy mnie nie ma w domu, wszystkiego dogląda nasza znajoma , która pełni rolę niani - mówi Dominik Cichocki. Wracając do domu z wielką troską opiekuje się chorą małżonką.

- Przed ślubem powiedziała mi, że może zachorować, ponieważ odziedziczyła ten gen po matce. Teraz staram się robić wszystko, żeby Justyna nie cierpiała - przyznaje mężczyzna.

Pląsawica sprawia, że Justyna nie może przebywać sama ani przez chwilę. Pewnego dnia upadła ze schodów i złamała nogę.

- Gdy upada zdrowy człowiek, ma naturalny odruch żeby się podeprzeć. Justyna leci na ziemię zupełnie bezwładnie - zaznacza pan Dominik.

Jest nadzieja

Trójka rodzeństwa regularnie przyjmuje leki, które tylko częściowo uspokajają niekontrolowane odruchy. Ale nie są w stanie ani odwrócić, ani zatrzymać postępów pląsawicy.

Iskierka nadziei na położenie kresu genetycznej klątwie pojawiła się zupełnie niedawno. Bliscy Zuzanny dowiedziała się przez internet o możliwości przeprowadzenia operacji, polegającej na wszczepieniu do mózgu specjalnych stymulatorów.

Zabieg ten może sprawić, iż rodzeństwo będzie w stanie funkcjonować w miarę samodzielnie. Nie wykluczone, że będą w stanie znowu mówić.

Niestety, operacja nie jest refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia. A jej koszt to ponad 60 tys. zł. Rodziny nie załamują się jednak i robią co w ich mocy, żeby zebrać pieniądze. - Jestem gotowa sprzedać wszystko co mam, żeby tylko ratować wnuki - mówi przez łzy Maria Lebryk.

Dla Zuzanny wyznaczono już nawet termin zabiegu. W grudniu, w gdańskiej klinice. Do tego czasu bliscy muszą zgromadzić pieniądze.

- Walczymy z czasem. Widzę nową energię, która wstąpiła w Zuzię. Ona naprawdę chce walczyć o swoje zdrowie i życie - mówi Krystyna Szwed. W zbiórkę pieniędzy na operacje całej trójki włączyła się cała gmina Pilzno. W każdej wiosce, w której mieszka rodzeństwo, organizowane są imprezy charytatywne. Tylko zegar tak szybko tyka... A ą

Rozmowa. "Operacja może przedłużyć samodzielność"
Rozmawiamy z Danutą Lis, prezesem Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

Czym jest pląsawica Huntingtona?
Jest dziedziczną chorobą, powodującą obumieranie neuronów mózgu. Chore osoby tracą możliwość kontrolowania ruchów i emocji. Pląsawica prowadzi do niepełnosprawności, a następnie do śmierci.

Na czym polega zabieg wszczepienia stymulatorów mózgu?
Do mózgu, w części kontrolującej ruch , wprowadzane są miniaturowe elektrody, uwalniające impulsy elektryczne.

Jak to może pomóc cierpiącemu pacjentowi?
Zabieg nie wyleczy choroby, jednak ograniczy tzw. ruchy pląsawicze. Osoba po operacji będzie mogła przedłużyć swoją samodzielność i kontakt z innymi. To jest nowoczesna metoda walki z chorobą Huntingtona. W Polsce stosowana jest dopiero od ubiegłego roku. Na świecie wykonywano takie zabiegi wcześniej i są ludzie, którzy po nim sobie bardzo dobrze radzą.

Robert Gąsiorek

Pracuje w redakcji Gazety Krakowskiej w Tarnowie. Piszę o tematach związanych z miastem Tarnowem oraz powiatami: tarnowskim oraz dąbrowskim. Zajmuje się sprawami kryminalnymi oraz przygotowuję teksty dotyczące ludzkich problemów. Wykonuję również fotogalerie z ciekawych imprez, które odbywają się w regionie. Prywatnie interesuje się sportem w szczególności piłką nożną.

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

plus.gazetakrakowska.pl

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2019 Polska Press Sp. z o.o.