Święty Mikołaj odwiedza wszystkie dzieci, te ciężko chore również. Dlatego w Alma Spei potrzeba ogromnego worka prezentów

Jolanta Tęcza-Ćwierz

Chociaż już od lat 6 grudnia nie dostaję prezentów (zupełnie nie wiem dlaczego, przecież jestem grzeczna), w tym roku spotkała mnie niespodzianka - zostałam aniołem! Mogłam dołączyć do drużyny Świętego Mikołaja i odwiedzić wyjątkowe dzieci.

Gdy dziecko ma przed sobą kilka miesięcy życia, można tego nie akceptować, oddalając się od niego. A można z nim po prostu być, wykorzystując na to każdą minutę wspólnego czasu - to dewiza Alma Spei Hospicjum dla Dzieci. To domowe hospicjum z siedzibą w Krakowie, które otacza opieką terminalnie chore dzieci z całej Małopolski. Pomaga nie tylko swoim podopiecznym, ale również ich rodzinom, organizując wyjątkowe przyjęcia urodzinowe, wyjazdy na wakacje, wycieczki do zoo, akcje z okazji świąt Bożego Narodzenia i Wielkiej Nocy oraz rodzinne sesje fotograficzne.

Na początku grudnia każdego podopiecznego i jego rodzeństwo odwiedza Święty Mikołaj razem ze swoją drużyną. Obecnie pod opieką hospicjum znajduje się 37 podopiecznych, potrzeba więc wielu osób, by każde dziecko otrzymało na czas swój mikołajowy prezent. Kiedy zadzwonił do mnie koordynator wolontariatu Grzegorz Putyra i zapytał, czy mogłabym im pomóc, nie wahałam się ani chwili. I tak zostałam aniołem.

Anielska odprawa
Alma Spei Hospicjum dla Dzieci mieści się przy ul. Dożynkowej w Krakowie. Przyjeżdżam na odprawę. Całe biuro i korytarze hospicjum są dosłownie zawalone prezentami. Owinięte w kolorowy papier paczki różnych kształtów i wielkości już czekają na przeniesienie do samochodów. Trafiam do jednej z dwóch ekip, które tego dnia wyruszą do domów podopiecznych, by rozdawać prezenty, skompletowane dzięki darczyńcom (zaprzyjaźnionym szkołom biorącym udział w programie „Szkoła z pasją pomagania”, firmom i osobom prywatnym).

Moja ekipa składa się z czterech osób: Świętego Mikołaja i trzech aniołków.
Jednym z nich jest Ola, która pracuje w hospicjum od 2015 r., obecnie na stanowisku specjalisty do spraw marketingu. Do jej zadań należy pozyskiwanie darczyńców, prowadzenie strony internetowej i Facebooka Alma Spei oraz mnóstwo innych zajęć. W naszej anielskiej drużynie jest odpowiedzialna za wykonywanie zdjęć, ponieważ hospicjum dba o to, żeby rodziny miały pamiątkowe fotografie z radosnych chwil. Ola to wesoła, fajna dziewczyna, która ma świetne podejście do dzieci. Z zazdrością obserwuję, jak do każdego potrafi zagadać, by wywołać uśmiech na jego twarzy.

Drugim aniołem jest 16-letnia Iga.

- Wolontariuszką w Alma Spei jestem od ponad roku. Lubię pomagać ludziom i sprawia mi to przyjemność

- mówi. To jej pierwsze mikołajki i jest wyraźnie podekscytowana czekającym nas wyjazdem. Iga pomaga w Alma Spei, kwestując w niedziele pod krakowskimi kościołami na rzecz hospicjum, a także w różnych pracach biurowych. Podczas naszej mikołajkowej eskapady okazało się również, że świetnie zna się na bajkach i potrafił zbudować z klocków ogromny dźwig.
Świętym Mikołajem jest Grzegorz, właściciel firmy budowlanej. Jego wolontariat w Alma Spei trwa od trzech lat, a w rolę ulubionego świętego wszystkich dzieci wciela się po raz drugi.

- Chociaż byłem Świętym Mikołajem w ubiegłym roku, jest to dla mnie wielki stres. Jestem dość nieśmiały, nie mam dzieci, dlatego kontakt i rozmowa z nimi są dla mnie wyzwaniem

- przyznaje szczerze.

Grzegorz dostaje strój Mikołaja (prawdziwego biskupa, a nie czerwonego krasnala z reklamy) oraz instrukcję, że w żadnym wypadku nie może zdjąć brody. Jeśli będzie chciał się czegoś napić w którymś z domów, to najlepiej przez słomkę. My z Olą i Igą wkładamy długie białe suknie ze złotymi lamówkami, anielskie skrzydła i aureole doczepione do białych opasek na włosy. Wsiadamy do hospicyjnego samochodu udekorowanego rogami renifera (i czerwonym nosem!), który jest wypchany prezentami niemal do granic możliwości.

Godzina dziewiąta - wyruszamy w trasę

Dźwig dla Tymka, szeryf dla Michałka
Pierwszy przystanek - Krzywaczka pod Krakowem. Tutaj wraz z rodziną mieszka trzyletni Tymek, wesoły chłopiec o krótkich blond włosach i szczerym spojrzeniu.

- Od rana na was czekał - mówi mama Tymka. - Co chwilę podchodził do okna i wyglądał, czy Mikołaj nie nadjeżdża.

Przygotował nawet pierniczki w czekoladzie

- dodaje, częstując wszystkich członków naszej drużyny.

Na pierwszy rzut oka Tymek wygląda jak każdy trzylatek. Tylko rurka tracheotomijna zupełnie nie pasuje do wizerunku zdrowego dziecka. Chłopczyk musi ją nosić ze względu na dolegającą mu wiotkość krtani.

- Mój syn jest wulkanem energii, wszędzie go pełno, jest zawsze uśmiechnięty i lgnie do ludzi - mówi mama Tymka.
I rzeczywiście, na widok Mikołaja trzylatek uśmiecha się od ucha do ucha. Początkowo jest trochę onieśmielony, ale po chwili z radością otwiera prezenty, wyjmując z paczek auto i klocki, z których po chwili wspólnie budujemy dźwig (z wielką pomocą Igi) oraz stolik i krzesełko. Na koniec naszej wizyty Tymek przybił każdemu z nas piątkę, a Mikołaja pogłaskał po brodzie.

U Tymka możemy zostać tylko chwilę, ponieważ musimy wyruszać do Myślenic. Tam mieszka Michałek, uroczy pięciolatek. Jeszcze zanim przyszedł na świat, jego mama wiedziała, że synek urodzi się z rozszczepieniem warg i podniebienia.
- Nie przerażało mnie to - wspomina. - Myślałam: zoperuje się i będzie dobrze.

Tymczasem okazało się, że chorób, z którymi Michaś musi się zmagać, jest znacznie więcej, jakby pozabierał je od innych dzieci. Chłopczyk walczy z zakotwiczeniem rdzenia kręgowego, ciężką dysfunkcją serca i zespołem Dandy’ego-Walkera. Pewnie znalazłoby się jeszcze kilka innych dolegliwości. Rodzice Michasia od razu po porodzie zaczęli leczyć jego chore ciałko. Chłopiec przeszedł operację serca i podniebienia, ma zabiegi fizjoterapeutyczne i rehabilitację. Niedawno nauczył się chodzić.

Wielkim marzeniem Michasia był szeryf z bajki „Toy Story”, zabawka, którą zobaczył w telewizyjnej reklamie. Dzięki Alma Spei marzenie chłopca udało się spełnić. Kiedy Mikołaj wręczył Michałkowi wyczekiwanego pluszaka, chłopiec cieszył się całym sobą, śmiał się i podskakiwał z radości. Chociaż Michaś nie mówi, cała nasza drużyna z zachwytem i wzruszeniem obserwowała radość chłopca z prezentu.

Mama Michałka opracowała specjalny system gestów i znaków, by komunikować się z synkiem. Dzięki temu doskonale wie, kiedy jest zmęczony, a kiedy gorzej się czuje. Jednak tego dnia był bardzo radosny. Co chwilę przytulał otrzymaną zabawkę, zdejmował jej kapelusz, próbował ściągnąć buty, a na pytanie Świętego Mikołaja: „Czy będziesz dzisiaj spał z szeryfem?”, energicznie skinął głową.

Michałek uwielbia również bajkę o czarnym zajączku Bingu, dlatego wśród prezentów znalazł się też domek z jego ulubionym bohaterem. Przez chwilę wspólnie się bawimy, ale wkrótce Ola daje znak, że czas się pożegnać, ponieważ na wizytę Mikołaja czekają kolejne dzieci.
Wychodzimy, żegnani wesołym śmiechem Michałka i dźwiękami, jakie wydaje szeryf, gdy chłopiec ciągnie za sznurek umocowany na plecach pluszaka.
Trudno się rozstać z tym chłopcem, tak wiele ma w sobie pozytywnej energii. Dużo się śmieje, często przytula się do mamy, jak również do… Świętego Mikołaja. Wydaje się bardzo dojrzały.

W samochodzie (jedziemy teraz do Tenczyna) rozmawiam na ten temat z Olą.

- Ludzie w bardzo różny sposób radzą sobie z terminalną chorobą dziecka. Niektórzy znajdują w sobie siłę i pogodę ducha, by mimo wszystko cieszyć się z każdego dnia. Inni nie potrafią się z tym pogodzić, zaakceptować. Nasza praca w dużej mierze polega też na tym, żeby pomóc rodzicom chorych dzieci. Przekonać ich, że czas, który pozostał, może być czasem radosnym.

Po chwili Ola dodaje: - Zdarza się, że terminalnie chore dzieci mówią o śmierci. To dla nich kolejny etap, chociaż wydawałoby się, że niewiele z tego rozumieją. Dlatego staramy się traktować te dzieci normalnie, nie skupiamy się na chorobie, na tym, co jest inne. Takie podejście jest również ważne dla rodziców tych dzieci - dodaje.

Lalka dla Gai, mikrofon dla Gabrysi

Dojeżdżamy do Tenczyna. Tu mieszkają trzyletnie bliźniaczki: Jagoda i Gaja, które urodziły się jako wcześniaki w 29. tygodniu ciąży. Jagoda mimo wcześniactwa jest zdrowa, natomiast Gaja cierpi na dziecięce porażenie mózgowe. Od chwili narodzin miała spore problemy z bezdechami, ale lekarze uspokajali, że to normalne u wcześniaków. Jednak czas mijał, Gaja rosła, ale nadal oddychała z pomocą respiratora, ponieważ bezdechy były coraz częstsze. Po dodatkowych badaniach okazało się, że dziewczynka ma padaczkę.
- Ordynator powiedział, że powinniśmy się liczyć z tym, że Gaja nie będzie zdrowym dzieckiem. Miała wówczas trzy miesiące - wspomina pani Julia, mama Gai.

Oswojenie się rodziny z chorobą dziecka trwało jakiś czas. Nie był on łatwy, zwłaszcza wtedy, gdy Gaja chorowała na zapalenie płuc.

Dzisiaj rodzina nauczyła się żyć w cieniu choroby. Bliźniaczki wspólnie się bawią, wkładają zabawki do koszyczka, podają sobie różne przedmioty, rzucają piłeczki. Jagoda stymuluje Gaję, pomaga jej. Często ją przytula, całuje, bierze za rękę. Przy tym sama szybko się uczy, zwłaszcza samodzielności. Przyzwyczaiła się, że czasami zostaje sama, bo kiedy coś się dzieje, rodzice biegną, by pomóc Gai.

Bliźniaczki są bardzo radosne, wszędzie ich pełno. Z dumą pokazują nam swoje zabawki: wyposażoną w maleńkie garnuszki kuchnię i sklep pełen różnych towarów. Ich mama opowiada, że Jagoda lubi jeść mięso i bawić się lalkami. Natomiast Gaja chętnie gra na organkach i bawi się telefonem. Obie lubią słuchać muzyki i huśtać się na huśtawce.

W prezencie od Mikołaja dziewczynki dostały lalki, drewniany pociąg i pluszowe warzywa. Od razu anielski zastęp wziął się za rozpakowywanie prezentów, a potem wspólnie z bliźniaczkami układał tory. Jednak to lalki najbardziej się spodobały dziewczynkom: ciemnoskóre, ciemnowłose, wielkością przypominały prawdziwe noworodki. I pozwalały się przytulić.

Ostatni dom, który odwiedzamy, mieści się w Kasinie Wielkiej. Mieszka tu 10-letni Kuba z rodzicami i młodszą siostrą Gabrysią.
- Niepełnosprawność mojego synka widać na pierwszy rzut oka - mówi pani Honorata.

- Ludzie różnie reagują. Są tacy, którzy patrzą ze współczuciem, inni się uśmiechają, chcąc być mili, a niektórzy zdają się nie zauważać choroby Kuby. Nigdy jednak nie spotkałam się z negatywnym podejściem.

Kubuś urodził się w terminie, był rozkoszny i... zdrowy. Przyszedł na świat wyczekiwany, chciany, planowany, kochany. Wszystko się zmieniło, kiedy w trzynastym miesiącu życia nagle zachorował. W wyniku wirusowego zapalenia mózgu cierpi dziś na niedowład czterokończynowy. Płacze, kiedy jest mu źle, śmieje się, gdy jest zadowolony - tylko tak rodzice mogą rozpoznać jego nastrój. I bardzo lubi lody. Opieka nad nim, obok rodzicielskiego dotyku i ciepła, to przede wszystkim: dbanie o higienę, przewracanie na drugi bok, przewijanie. Jednak mimo trudności ze zdrowiem Kuba uczy się i rehabilituje. Dużą przyjemność sprawiają mu spacery. Kiedy otrzyma leki wyciszające spastyczność mięśni, można z nim wyjść przed dom. A okolica jest tu przepiękna.

Siostra Kuby, Gabrysia, jest nieśmiałą pięciolatką. Święty Mikołaj pamiętał także o niej: dostała słuchawki, mikrofon i zabawnego skrzata z długą brodą. A także słodycze. Poczęstowała każdego aniołka czekoladkami, jednak na zdjęcie ze Świętym Mikołajem nie dała się namówić. A całą naszą wizytę przesiedziała schowana pod stołem.

W ubiegłym roku hospicjum Alma Spei namówiło rodziców Kuby i Gabrysi, żeby całą rodziną wybrali się nad morze. Pani Honorata miała wątpliwości: przecież ich synek nie jest sprawny, przecież nigdy nie wyjeżdżali tak daleko. Ale pojechali. Piękne wspomnienia z tego wyjazdu pozostaną w nich na zawsze.

Dzieci, które zmieniają świat

Pani doktor Małgorzata Musiałowicz, założycielka hospicjum domowego, często powtarza, że chore dzieci zmieniają świat. Trudno się z nią nie zgodzić. Wracamy do Krakowa zmęczeni podróżą, ale szczęśliwi, że mogliśmy sprawić radość podopiecznym Alma Spei.

Mając w pamięci każde odwiedzone dzisiaj dziecko, myślę sobie, że ludzie, chcąc komuś dodać otuchy, często mówią: będzie dobrze. Niestety, rodzice chorych dzieci mają świadomość, że nie zawsze tak musi być. Mimo to starają się normalnie żyć i nie zatracać w negatywnych emocjach. Nie wiedzą, ile im zostało wspólnego czasu z dzieckiem, dlatego starają się wykorzystać jak najlepiej każdy dzień razem. Pracownicy Alma Spei przyjeżdżają do podopiecznych, żeby im pomóc, tymczasem często bywa tak, że to dzieci pomagają im. Przypominają o tym, co jest w życiu naprawdę ważne: miłość i bycie razem. Docenienie tego, co się ma.
Będąc w anielskiej drużynie u boku Świętego Mikołaja, przekonałam się, że uśmiech tych chorych dzieci jest jednym z najbardziej wzruszających widoków, jaki można zobaczyć.

I jeszcze jedno. Rodzice podopiecznych Alma Spei tak pięknie uczą, jak pokonywać trudności życia związane z nieuleczalną chorobą dziecka.