Szalona mama i jej synek. O miłości co góry przenosi
Poświęciła swoje ambicje i plany, żeby opiekować się synem. Choć dziecko nie chodzi, nie mówi, nie słyszy, ona stara się żyć normalnie - i pokazuje Kubie świat...
Hanna Synowiec, szalona mama - tak mówi o sobie. Jej syn, Kuba, ma 12 lat. Urodził się 24 marca 2005 r. z ciężką wadą wrodzoną serca HLHS - niedorozwojem lewej komory. Kiedy miał 7 miesięcy, w czasie operacji, doznał porażenia mózgowego. Kuba leży, nie słyszy, oddycha przez rurkę tracheotomijną, jest karmiony przez rurkę zakładaną do żołądka. Wymaga ciągłej rehabilitacji. Hanna pracuje w ośrodku rehabilitacyjnym w Krakowie - po to, by jak najwięcej czasu spędzać z synem. Gdyby mógł ją usłyszeć, co by mu powiedziała?
***
- Kuba, jesteś moim cudem. Chciałabym Ci opowiedzieć o tym ile dla mnie znaczysz. Ja i twój tata bardzo chcieliśmy mieć dziecko. A kiedy już dowiedziałam się, że jestem w ciąży byłam najszczęśliwszą kobietą na świecie. Chociaż nie mieliśmy ślubu, a ja byłam na trzecim roku studiów, wiedziałam że z tobą uda mi się pokonać przeciwności losu. Że z tobą sobie poradzę. Kiedy trzymałam cię po raz pierwszy w rękach byłeś zdrowym chłopcem, uśmiechniętym. Dzisiaj też się do mnie uśmiechasz i to ten uśmiech daje mi siłę.
Marzyłam o szczęśliwym domu. Ja, ty, twój tata, wspólne posiłki, spacery, wakacje, wypady do kina. To była moja wizja idealnego domu. Przez całą ciążę nic nie wskazywało, że nam się nie uda. Na USG widziałam twoje maleńkie rączki, nóżki. 2005 roku 24 marca przyszedłeś na świat. W Wielki Czwartek. Urodziłeś się przez cesarskie cięcie, ale to były małe problemy, prozaiczne - nóżka owinęła się wokół pępowiny. Dałeś sobie radę z małą pomocą lekarzy. Później okazało się, że lekarze będą ci potrzebni zawsze.
Dobę po porodzie zacząłeś sinieć, płakałeś, nie chciałeś jeść. Lekarze myśleli, że masz zapalenie płuc. Bardzo się mylili. Nad ranem twoje małe serduszko się zatrzymało, trzeba było cię reanimować, ale wróciłeś do nas. Wtedy usłyszeliśmy diagnozę - niedorozwój lewej komory serca. To jedna z cięższych wad.
Byłam w szoku. Nie mogłam zrozumieć dlaczego mnie to spotkało - byłam wierząca, blisko Boga. A kiedy się urodziłeś to trochę obraziłam się na Boga. Zapytałam go: dlaczego ja? Ksiądz, który cię ochrzcił powiedział wtedy, że to za karę, bo żyjemy w grzechu. Bo urodziłeś się przed ślubem.
Kilka dni po urodzeniu przeszedłeś pierwszą operację. Dzieci z wadą jak twoja są operowane trzy razy - w siódmej dobie życie, w siódmym miesiącu i w wieku 2-3 lat.
Lekarze mówili, że po operacjach będziesz żył prawie normalnie - jeśli coś się nie powiedzie, to konieczny może być przeszczep serca. Po operacji wróciliśmy do domu. Karmiłam cię piersią, przybierałeś na wadzę. Myślałam, że uda nam się wygrać z chorobą. Ja i twój tata wzięliśmy ślub, zostaliśmy rodziną. Gaworzyłeś, siedziałeś, podnosiłeś rączki.
Gdy miałeś siedem miesięcy przeszedłeś drugą operację. Wtedy zaczęły się problemy: wdało się zapalenie płuc, kilka dni po operacji twoje serce znowu się zatrzymało. W czasie reanimacji doszło do niedotlenienia mózgu. Cztery miesiące walczyłeś o życie. Do domu wróciliśmy na twoje pierwsze urodziny. Nie było już z tobą kontaktu, leżałeś, nie słyszałeś, wymagałeś rehabilitacji. Tak jest do dzisiaj.
Kiedy miałeś 4 latka twój tata się wycofał. Nie poradził sobie ze świadomością tego, że jego syn nigdy nie będzie zdrowy. Ja postanowiłam odłożyć marzenia, ambicje. Ty byłeś na pierwszym miejscu. Niczego nie żałuję, gdybym miała cofnąć czas to wszystko zrobiłabym tak samo.
Nigdy wcześniej nie miałam styczności z niepełnosprawnością. Przez pierwsze lata szło nam całkiem nieźle. Robiliśmy krok, pół kroku do przodu.
Ale trzy lata temu wylądowaliśmy w szpitalu. Lekarze mówili, że możesz z tego nie wyjść. Słabo oddychałeś, nie jadłeś, byłeś taki chudziutki. Wszystko się posypało, organizm powiedział stop. Wtedy założyli Ci rurkę do karmienia do żołądka.
Wiem, że rehabilitacja nie zdziała cudów, ale chcę pozwolić ci bezboleśnie funkcjonować. Kardiolodzy się dziwią, że masz taką wolę walki, że żyjesz. Nie spotkali drugiego takiego chłopca.
Nie dziwię się, przecież ty jesteś wyjątkowy.
Marzyłam kiedyś, że zostaniesz piłkarzem, będziesz wychodził na murawę jak mój ulubiony Alessandro Del Piero.
Ty nie postawiłeś nawet pierwszego kroku, ale wiem, że lubisz sport. Zimą jeździmy w góry, instruktor wsadza cię do specjalnego wózka na nartach i zwozi z górki. Uwielbiasz to! Latem opalamy się nad morzem. Uśmiechasz się dotykając piasku. Kilka razy byliśmy w Turcji na delfinoterapi. A pamiętasz jak byłeś na Kasprowym? Na koncercie na Gubałówce? To wszystko dzięki tobie Kuba. Razem chodzimy do kina, teatru, na pizzę. Dla mnie jesteśmy normalną rodziną, chociaż wiem, że inni patrzą na nas, obserwują, współczują. Kiedyś bardziej mnie to bolało, a dzisiaj myślę, że nie mają nam czego współczuć, mogą nam zazdrościć.
Przez tyle lat byliśmy we dwoje, ale od prawie dwóch lat jest z nami Krzysiek. Był moim przyjacielem, mogłam na niego zawsze liczyć, pracowaliśmy razem w ośrodku rehabilitacyjnym, dwa lata temu, gdy przyjechałam do Krakowa Krzysiu przyjechał za nami. Pamiętasz jaka byłam zaskoczona? Nie myślałam, że jeszcze się zakocham. Wiem, że się polubiliście, że wpasował się w naszą rodzinę. Twój kot też go zaakceptował. Do szczęścia brakuje mi jeszcze tylko drugiego dziecka.
Muszę ci przyznać Kuba, że bardzo się boję znów być w ciąży. Boję się, że urodzę chore dziecko. Nie chodzi o mnie. Nie chcę, żeby musiało przechodzić taką drogę jak ty. Przeżywam, że sam nie przewrócisz się na drugi bok, że muszę zmienić ci pieluchę, dać jeść czy pić. Chciałabym żeby to drugie dziecko było zdrowe, nie dlatego, ze chciałabym usłyszeć „mama”. Ale ze względu na nie. Nie chciałbym patrzeć jak moje kolejne dziecko nie może pójść do szkoły. Nienawidzę 1 września, wymazałabym ten dzień z kalendarza.
O niepełnosprawności nie da się nie myśleć. Nie idzie tego zaakceptować. Zawsze będzie niesprawiedliwe, że dzieci chorują i cierpią. Ale można nauczyć się z tym żyć.
Jestem silną kobietą, ale zdarza mi się płakać. Kiedy już zaśniesz potrafię się rozkleić. Myślę o tym jak moje życie wyglądałoby bez ciebie i bardzo się boję tej pustki.
Do wielu decyzji musiałam dorosnąć. Tak było z twoją komunią. Przystąpiłeś do niej dopiero w tym roku. Wcześniej nie mogłam się zdecydować, chciałam żebyś rozumiał znaczenie sakramentu. Rok temu, gdy byliśmy w sanktuarium Matki Bożej Fatimskiej na zakopiańskich Krzeptówkach jakiś głos powiedział mi, że teraz jest dobry moment na komunię. Myślę, że to zasługa papieża Jana Pawła II. Ten kościół był przecież zbudowany dla niego. Jesteście ze sobą mocno związani. Kiedy ty walczyłeś o życie papież umierał. 30 marca miałeś pierwszą operację serca, papież zmarł 2 kwietnia. Myślę, że maczał palce w tym, że żyjesz. Chcę tak myśleć, chociaż nie do końca wierzę w cuda. Nie wierzę, że jak będę mocno prosić to staniesz na nogi. Wiem jak to wygląda od strony medycznej. Ale jesteś moim cudem, zmieniłeś moje życie.
Pokazałeś mi wiele, teraz wiem co jest ważne. Mogę nie mieć pieniędzy czy fajnego samochodu, ale wiem, że najważniejsza jest rodzina, zdrowie, oparcie. Dzięki tobie wiem, że lepiej jest zbierać wspomnienia niż rzeczy materialne.
Myślę, że ta bezgraniczna miłość matki do dziecka jest rekompensatą za wszystkie trudy.
Dla nas niemożliwe nie istnieje. Wiem, że twoje serce w każdej chwili może się zatrzymać. Dlatego, wiesz Kuba, musimy łapać te wszystkie wspólne chwile. Jeden lekarz powiedział mi kiedyś „Ile on będzie żył z tą wadą ? Rok, dwa, pięć?”. Żyjesz dwanaście i obyś był ze mną jak najdłużej.
***
Jak pomóc Kubie?
Datki na rehabilitację zbiera Fundacja Pomocy Osobom NIiepełnosprawnym „SŁONECZKO”
Stawnica 33, 77-400 Złotów
Nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
W tytule przelewu: Dla Jakuba Synowca, symbol 94/S