Wcześniaki. Kiedy od dziecka oddziela cię szklana ściana inkubatora

Jolanta Tęcza-Ćwierz

W ubiegłym roku przyszło na świat 24 i pół tysiąca wcześniaków - dzieci urodzonych przed 37. tygodniem ciąży. - To maluchy, które zbyt wcześnie zostały pozbawione matczynego środowiska i zmuszone do adaptacji w nowym otoczeniu, pełnym silnych i nieznanych bodźców - mówi dr hab. Dorota Pawlik z Kliniki Neonatologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.

Powinny rozwijać się w brzuchu mamy. Mieć ciepło, przytulnie, słyszeć tylko bicie jej serca. Tymczasem wcześniaki przychodzą na świat, w którym zewsząd otacza je światło i dźwięki aparatury medycznej, gdzie dotykają je obce ręce w jednorazowych rękawiczkach. Każdy dzień poza organizmem matki jest dla nich walką o życie, zdrowie i dalszy prawidłowy rozwój. Dzieci urodzone przedwcześnie muszą pokonać długą drogę, zanim rozpocznie się ich spokojne, beztroskie dzieciństwo.

Nie tak miało wyglądać macierzyństwo

- Targały mną sprzeczne uczucia. Tak na nią czekałam, a odgradzała nas od siebie szyba inkubatora - mówi pani Magdalena.

Magdalena Siudak mieszka w Krakowie. Jest mamą sześcioletniego Franka i trzyletniej Zuzi, która jest nieuleczalnie chora. Postronnym obserwatorom mogłoby się wydawać, że bycie mamą dziecka z niepełnosprawnością, to prawdziwy koniec świata. Owszem, świat może się skończyć, ale tylko na moment. Po chwilowym załamaniu, czasem depresji i powracającym pytaniu: dlaczego?, przychodzi myśl: „Nie mogę zostawić jej samej”.

Magdalena i Zuzia

Zuzia urodziła się w 27. tygodniu ciąży. Miała cieniutką, lekko przezroczystą skórę i charakterystyczne dla wcześniaków rysy. Lekarze nie mogli poświęcić nam zbyt wiele czasu, czuliśmy się z mężem kompletnie zagubieni. Nie było wiadomo, czy dziecko przeżyje. Niewiele pamiętam z czasu po narodzinach Zuzi, tylko to, że była taka malutka...

Kiedy byłam w ciąży z Zuzią, czułam się bardzo dobrze, dziecko rozwijało się prawidłowo, wszystko było w porządku. W 27. tygodniu nagle odkleiło się łożysko. Trafiłam na SOR, a lekarze podjęli decyzję o natychmiastowym cięciu cesarskim. Po porodzie moja córeczka nie oddychała, musiała być reanimowana. Trafiła na oddział intensywnej terapii noworodków, gdzie w drugiej dobie życia dostała wylewu krwi do mózgu, co spowodowało wodogłowie. Lekarze próbowali założyć zastawkę, co zakończyło się zapaleniem opon mózgowo-rdzeniowych. Wcześniej mówili mi, że będzie źle, po operacji powiedzieli, że jest bardzo źle. Zuzia jest niewidoma, ma wodogłowie i padaczkę, nigdy nie będzie zdrowym, sprawnym dzieckiem.

Nie było mi łatwo, a wszystkiego nie ułatwiała pandemia. Widzieliśmy Zuzię przez pierwsze trzy tygodnie, a później zamknęli szpital na trzy i pół miesiąca. Dwa razy w tygodniu pielęgniarki przysyłały mi zdjęcia córeczki. Kiedy dostała zapalenia opon mózgowych, pozwolono mi do niej wejść na pięć minut, bo - jak powiedzieli lekarze - może się to różnie skończyć.

Pewnego dnia lekarze poprosili, abyśmy podjęli decyzję, czy oddajemy Zuzię do hospicjum. Była w tak ciężkim stanie. Lekarz prowadzący powiedział, że gdy zabierzemy ją do domu, zniszczy to całą naszą rodzinę. I dodał, że Zuzia jest dzieckiem z horyzontem. Z perspektywą kilku lat życia. Długo biliśmy się z myślami, aż w końcu uznaliśmy, że oddamy ją do hospicjum. Byliśmy przekonani, że będzie tam miała lepszą opiekę niż w domu. Tymczasem nieoczekiwanie stan Zuzi poprawił się na tyle, że nie kwalifikowała się do hospicjum domowego ani stacjonarnego. Zaproponowano nam miejsce w ośrodku, w domu pomocy społecznej. Wtedy postanowiliśmy zabrać ją ze sobą.

Po porodzie Zuzia spędziła w szpitalu pół roku. Przy wypisie pan doktor powiedział nam, że córeczka może nas jeszcze zaskoczyć, ponieważ jest silną dziewczynką, małą bohaterką. Mąż mówi, że charakter ma po mnie.

Rok temu trzeba było wymienić zastawkę w mózgu i musiała się odbyć kolejna operacja. Zuzia miała nasilenie napadów padaczkowych. Niestety, operacja się nie powiodła. Wodogłowie narastało, musieli ją operować kolejny raz. Wróciliśmy po tygodniu do domu, a dwa dni później trafiliśmy znowu do szpitala, bo zaczęły się wymioty. Spędziliśmy dwa tygodnie na oddziale. Kiedy mieliśmy otrzymać wypis, pojawiła się kolejna dysfunkcja zastawki. Zuzia miała przejść operację polegającą na połączeniu bocznych komór mózgu, ponieważ nie było między nimi komunikacji. I tak w ciągu miesiąca moja córka była operowana cztery razy. Niestety przez intubacje, które nastąpiły w krótkim okresie, dostała silnego zapalenia płuc. W ubiegłym roku w drugi dzień Świąt Bożego Narodzenia zabrała ją karetka z temperaturą 41 stopni.

Przez większość czasu wraz z mężem skupiamy się na Zuzi, jej poświęcamy prawie całą naszą uwagę. Franio jest więc trochę zazdrosny, ale myślę, że to rozumie. Zuzia ma rehabilitację i ćwiczenia, które mają poprawić komfort jej życia. Mimo ukończonych trzech lat wymaga opieki podobnej do tej, którą trzeba okazać niemowlęciu. Kiedy odprowadzę Franka do przedszkola, podaję Zuzi lekarstwa i śniadanie. Mam wtedy dla siebie chwilę na kawę. Córeczka leży wówczas w bujaczku albo umieszczam ją w pionizatorze. Dwa razy w tygodniu jeździmy na wczesne wspomaganie rozwoju, a od niedawna przychodzą do nas panie terapeutki z przedszkola. Mają z Zuzią zajęcia rewitalizacyjno-wychowawcze.

Wiem, że Zuzia nigdy nie będzie taka jak jej braciszek. Jest mała szansa na to, by samodzielnie chodziła. Nie widzi, a mnie dużo bólu sprawia obserwowanie zdrowych dzieci na placu zabaw. Mimo to Zuzia daje nam dużo radości. To są takie zwykłe chwile, drobne, dla kogoś obcego nawet niezauważalne. Kiedy położymy ją w bujaczku, próbuje z niego wyjść. Gaworzy po swojemu, nawiązujemy specyficzną rozmowę. Dużo się razem śmiejemy. W opiece nad córeczką pomaga mi hospicjum Alma Spei z Krakowa. Daje mi poczucie bezpieczeństwa i pewność, że gdyby coś się działo niedobrego, to natychmiast będzie pomoc. Misją hospicjum jest zapewnienie profesjonalnej, wszechstronnej domowej opieki medycznej. Stara się zapewnić swoim podopiecznym tyle normalnego życia, ile tylko się da. A rodzicom i rodzeństwu podarować bezcenny czas na miłość.

Nigdy nie zapomnę walki o życie mojej córki, uczucia niepewności, czy uda jej się przeżyć kolejną dobę. Mimo to nie czuję się wyjątkową mamą. Wiem, że muszę dawać radę, bo mam moje kochane dzieci. Franuś trzyma naszą rodzinę w ryzach. Daje mi mnóstwo energii i siły, ale też wiele wymaga ode mnie. Jestem też dumna z Zuzi, która codziennie udowadnia mi, że cuda się zdarzają. Pamiętam, jak wpatrywałam się w nią, gdy leżała w inkubatorze. Jest moim skarbem. Dlatego staram się żyć jak najlepiej. Dla moich dzieciaków.

Kiedy nagle zostajesz mamą

- Bolało, że nie mogę wziąć dziecka na ręce, tulić i całować. Potwornie się winiłam i zadręczałam tym, że mogłam coś zrobić, przewidzieć. Gdy wychodziłam ze szpitala, zostawiając tam Julka, płakałam - mówi pani Małgorzata.

Małgorzata Nocuń mieszka w Krakowie. Jest mamą 5-letniego Julka. O swoich przeżyciach związanych z macierzyństwem i wcześniactwem opowiedziała w książce pt. „Wczesne życie”.

Małgorzata i Julek

Żadna kobieta nie jest przygotowana na przedwczesny poród. Tym bardziej, że najczęściej wszystko dzieje się nagle. Idziesz na kontrolę do lekarza i słyszysz: natychmiast na oddział, bo skraca się szyjka macicy. Albo jesteś w domu, gotujesz obiad i niespodziewanie odchodzą wody płodowe. Szok, który się przeżywa, jest przeogromny. Z uporządkowanego świata, w którym wyznaczony jest termin porodu, nagle przenosisz się do medycznej, nieznanej i przerażającej rzeczywistości.

W moim przypadku do przedwczesnego porodu doprowadziła przypadłość, która stanowi zagrożenie dla życia matki i dziecka - stan przedrzucawkowy. Pewnego dnia podczas rutynowej wizyty u ginekologa, lekarz wypisał mi skierowanie do szpitala. Podczas badania KTG okazało się, że spadki tętna płodu były tak duże, że mój syn po prostu się dusił, a mnie groziła wielonarządowa niewydolność organizmu. Cięcie cesarskie odbyło się trzy godziny później.

To był 29. tydzień ciąży. Trafiłam na stół, rozcięli mi brzuch i wyjęli z niego kilogramowe dziecko. Nawet nie mogę nazwać tego szokiem. Nie umiem w ogóle znaleźć określenia. Ogromne, straszne i dojmujące poczucie winy zupełnie przejęło nade mną kontrolę. Przecież moje ciało powinno dbać o dziecko, stworzyć mu bezpieczne warunki. Nie mogłam uwierzyć, że nie miałam na to wpływu, że tak się po prostu stało. Tydzień przed cięciem cesarskim analizowałam minuta po minucie. Zadręczałam się. Oddziałowa psycholożka i psychiatra, który wypisał leki, pomogli mi dojść do siebie. Wyciszyłam się i byłam w stanie przychodzić do syna, który leżał w inkubatorze.

Oddział intensywnej terapii wcześniaków jest bardzo głośny. Maszyny, które towarzyszą dzieciom: respiratory, pulsoksymetry, pompy podające leki - non stop wydają dźwięki. Nie gaśnie tam światło. Dzieci są zupełnie bezbronne wobec tych wszystkich bodźców.

Julek miał pieluszkę w rozmiarze zero, która sięgała mu po pachy. Wystawały z niej chudziuteńkie nóżki. Synek cierpiał na hipotrofię - ponieważ łożysko źle funkcjonowało, był niedożywiony i strasznie chudy. Nie mogłam zobaczyć jego twarzy, bo była przykryta maską tlenową.

Widok dziecka był dla mnie wręcz drastyczny. Kiedy zobaczyłam go w inkubatorze, nie byłam w stanie powstrzymać nie tyle płaczu, co ogromnego szlochu. Moja pierwsza myśl: synku, jak bardzo cierpisz, jestem temu winna. Potem pojawił się wszechogarniający lęk, że dziecko walczy o życie, ale może przegrać, albo być chore.

Julek miał swoje powtórne narodziny, kiedy po kilku tygodniach przyszłam na oddział, a on leżał już bez maski tlenowej. Wtedy po raz pierwszy zobaczyłam jego buzię. Stałam obok łóżeczka i nie byłam w stanie odejść. Gapiłam się na niego. I mimo że prognozy dotyczące jego stanu i rozwoju były bardzo ostrożne, w tamtej chwili uwierzyłam, że będzie dobrze.

Na oddziale Julek spędził 58 dni. Kiedy otrzymaliśmy wypis, ważył 2450 g. W domu ogromnie się bałam. Przygotowałam rozmaite urządzenia, które miały mi pomóc monitorować jego stan zdrowia. Przez pierwszych kilka nocy wraz z mężem nie spaliśmy, czuwaliśmy nad naszym dzieckiem. A on budził się tylko na karmienie. Wszystko powodowało we mnie lęk, a jednocześnie czas ten wspominam jako najlepszy w życiu. Czułam się nagrodzona, że mogę być z Julkiem, że już go nie zostawiam w szpitalu, że on może być blisko mnie. To było macierzyństwo na sto procent, cieszyłam się każdą chwilą.

Dzisiaj Julek ma pięć lat. Jest dzieckiem rozpieszczonym. Wiem, że dla jego bezpieczeństwa powinniśmy wyznaczać mu granice, informować, co mu wolno, a czego nie. Nie zrobiliśmy tego. Tak się cieszyliśmy, że on jest, że na zbyt wiele mu pozwoliliśmy. Nasz syn jest energiczny, żywy, wszędzie go pełno. Jest dzieckiem otwartym na świat, wiele rzeczy go interesuje. Sporo czasu spędzamy na różnych imprezach kulturalnych, chodzimy do filharmonii, do teatru. Julek uwielbia górskie wędrówki, więc często bywamy w górach.

Mój strach o syna minął. Martwię się o niego podobnie, jak każda mama martwi się o swoje dziecko, ale nie histeryzuję, nie wyszukuję u niego chorób. Bywają jednak takie momenty, że wcześniactwo Julka do mnie wraca i dopada mnie lęk o niego. Wtedy rozmawiam ze znajomą mamą wcześniaka, która ma podobne doświadczenia. Tylko ona mnie w tym zrozumie, ponieważ tak jak ja nosi w sobie poczucie ogromnej straty: że nie przeżyła porodu, nie ma pojęcia, co to są skurcze, nie mogła karmić piersią. Matkom wcześniaków los zabrał ogromną część macierzyństwa. Mnie również pomyślny poród został odebrany. Na szczęście historia moja i Julka zakończyła się happy endem.

Przepraszam cię, maleńka

Mówi dr hab. Dorota Pawlik z Kliniki Neonatologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.

Z jakimi problemami zdrowotnymi muszą się mierzyć dzieci urodzone przedwcześnie?

Prawie 7 proc. noworodków w Polsce to wcześniaki. Dzieci urodzone przed 32. tygodniem ciąży określa się jako urodzone skrajnie przedwcześnie. Rozwój medycyny umożliwia ratowanie takich dzieci, jednak ze względu na swoją niedojrzałość są one narażone na szereg problemów zdrowotnych. Wcześniaki doświadczają komplikacji kardiologicznych, neurologicznych, oddechowych, a także kłopotów ze wzrokiem lub słuchem. Ich pierwsze chwile na świecie związane są z nieprzyjemnymi, czasem wręcz bolesnymi zabiegami, które z jednej strony ratują dziecku życie i zdrowie, ale z drugiej - narażają je na sytuacje bardzo stresujące, których maleńki człowiek nie jest w stanie uporządkować. Wcześniaki są żywione i pozajelitowo, i do przewodu pokarmowego. Obserwujemy bardzo wiele trudności z nauczeniem tych dzieci jedzenia. Przez to, że mają poprzyklejane do buzi rurki czy sondę, nabierają awersji oralnej i kiedy próbujemy karmić je przez smoczek, mają odruch hamowania, nie chcą się przełamać.

Lista konsekwencji wcześniactwa jest bardzo długa, a rodzice nie od razu zdają sobie z tego sprawę, bo przede wszystkim zalewa ich fala miłości i ulgi, że dziecko w ogóle żyje. Dopiero po kilku tygodniach zaczynają zadawać pytania, dociera do nich, że wcześniactwo może mieć poważne konsekwencje w przyszłości.

Od czego zależy, jaki będzie stan dziecka po urodzeniu?

Gdybyśmy to wiedzieli, pewnie byśmy mieli mniej problemów. Istotną rolę odgrywa z pewnością stan zdrowia mamy oraz przygotowanie do porodu. Tutaj upatruję istotną rolę lekarzy położników, którzy opiekują się ciężarną z zagrożeniem porodem przedwczesnym. Ważna jest dbałość o stan odżywienia, suplementowanie kwasów Omega 3, witaminy D i żelaza. Kiedy poród przedwczesny jest nieunikniony, wówczas w odpowiednim czasie podaje się kobiecie steroidy stymulujące dojrzewanie płodu i ograniczające powikłania wcześniactwa. Najczęstszą przyczyną porodu przedwczesnego są zakażenia, a więc odpowiednia profilaktyka i umiejętność ich leczenia znacząco poprawi wyniki. Sam rodzaj i przebieg porodu też ma znaczenie. Postępowanie lekarskie na każdym etapie - ciąża, poród, okres okołoporodowy - wymaga dbałości, skupienia i wiedzy. Naszym celem jest nie tylko ratowanie życia zbyt wcześnie urodzonego dziecka, ale ograniczenie powikłań wcześniactwa i terapii. Nie możemy zapomnieć o roli opieki po wypisie dziecka ze szpitala. Niepodważalne jest zaangażowanie rodziców. Jednakże bez odpowiedniego systemu opieki, bez dostępności do lekarzy wielu specjalności, nie osiągniemy oczekiwanych rezultatów.

Jak radzą sobie rodziny wcześniaków? Co jest dla nich najtrudniejsze?

Urodzenie dziecka przedwcześnie jest wydarzeniem traumatycznym, porównywanym do zespołu stresu pourazowego, który występuje np. w czasie klęsk żywiołowych. Już urodzenie dziecka zdrowego, w odpowiednim czasie, jest uważane za wydarzenie stresogenne. Kiedy dziecko rodzi się niedojrzałe, chore, rodzice długo muszą zmagać się z niepewnym rokowaniem nie tylko co do przeżycia, ale także stanu dziecka, stopnia jego niepełnosprawności. W czasie hospitalizacji stan dziecka bywa niestabilny, a więc rodzice otrzymują zmienne informacje - od optymistycznych po te najgorsze, wynikające z zagrożenia życia dziecka. Czasami wypierają ze świadomości to, co się dzieje, odcinają się od tego. Moment, w którym widzimy, że rodzice zaakceptowali dziecko i jego problemy, zawsze nas cieszy, bo to szansa na lepszą współpracę w procesie leczenia.

Początkowo mamy, które wchodzą na oddział, są przerażone, patrzą na sprzęt, na inne wcześniaki, patrzą na własne dziecko i nie dowierzają, że to się dzieje. Czasem musi upłynąć wiele dni, zanim zaczną się angażować, obserwować swojego synka czy córeczkę.

Reakcje matek są bardzo różne. Łączy je ogromne poczucie winy, że to przez ich niedopatrzenie dzieci muszą teraz cierpieć. To dla nich wielka trauma, która trwa nawet latami. Pewna mama przychodziła do swojej córeczki na oddział i powtarzała: przepraszam cię, maleńka.