Fot. archiwum rodzinne Patryk Pasiński mówi, że siły dodaje mu wsparcie bliskich
28-latek choruje na glejaka mózgu. Musiał wyjechać na leczenie do Niemiec, bo biurokracja nie pozwoliła mu na terapię w Polsce.
Patryk Pasiński mieszka w Krakowie, choć pochodzi z Koszalina. Jeszcze kilka lat temu miał wielkie plany na dorosłe życie - jak chyba każdy 20-latek. Dziś, osiem lat później, jego życie nie koncentruje się wokół kariery czy rodziny, ale wokół walki z rakiem. A dokładniej - z glejakiem mózgu trzeciego stopnia.
Nadzieją na wyleczenie jest terapia protonowa. Patryk z przyjaciółmi zorganizował zbiórkę, żeby móc poddać się takiemu leczeniu w Monachium. Kosztuje 28 tys. 700 euro. Dlaczego nie mógł być leczony w Krakowie, gdzie mieszka i gdzie działa centrum cyklotronowe, które prowadzi protonoterapię?
Walka z chorobą
- 1 stycznia 2010 r. był dniem, który na zawsze odmienił moje życie - opowiada Patryk. - Nic nie zapowiadało tragedii. Dostałem pierwszego w życiu ataku padaczkowego. Tomograf komputerowy pokazał wielką ciemną plamę odpowiadającą wyglądem przebytemu udarowi mózgu. Jednak diagnoza okazała się o wiele gorsza - wspomina.
28-latek przeszedł mnóstwo badań i konsultacji. Jak sam mówi, wykorzystał wszystkie konwencjonalne metody leczenia. Po jakimś czasie pojawił się promyk nadziei.
- Przeżyłem pięć lat dzięki pierwszej operacji wycięcia guza mózgu i radykalnej radioterapii fotonowej - podkreśla.
Po trzech miesiącach przyszedł niespodziewany cios - powrót choroby. Musiał przejść kolejną operację, a także chemioterapię, która zatrzymała rozrost guza. - Jego resztki wciąż tkwią w mojej głowie, jak tykająca bomba - mówi Patryk.
W lipcu tomograf głowy wykazał progresję choroby. Lekarze rozkładali ręce - próbowaliśmy wszystkich dróg leczenia. Została tylko protonoterapia.
Dlaczego nie Kraków?
Patryk Pasiński nie został zakwalifikowany do leczenia protonami w krakowskim centrum cyklotronowym. - Podobno stopień złośliwości mojej choroby jest zbyt wysoki, żeby mnie przyjęto - mówi. Przeciwwskazań medycznych nie zauważyli jednak lekarze z Monachium i zaproponowali mu leczenie protonami w ich klinice.
Przeżyłem pięć lat dzięki pierwszej operacji wycięcia guza mózgu i radykalnej radioterapii fotonowej
O to, dlaczego Patryk nie mógł być leczony w Krakowie, zapytaliśmy prof. Marka Jeżabka, szefa Instytutu Fizyki Jądrowej PAN, gdzie znajduje się cyklotron.
- Ministerstwo Zdrowia takich przypadków nie refunduje. - tłumaczy prof. Jeżabek. Reguluje to „rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 6 czerwca 2016 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu leczenia szpitalnego.”
Tam czytamy, że do radioterapii protonowej kwalifikowani są pacjenci z glejakami o pierwszym i drugim stopniu złośliwości. Choroba, na którą cierpi Patryk (czyli glejak trzeciego stopnia) nie jest ujęta w ministerialnym rozporządzeniu.
Resort zdrowia przekonuje, że istnieje możliwość rozszerzenia listy chorób, które będą kwalifikowały do protonoterapii. Analizuje to zespół ekspertów, ale konkretów nie ma. Wiadomo jedynie, że problemem są pieniądze. Leczenie protonami jest bardzo drogie. Jedno naświetlenie wiązką protonów kosztuje tyle, co siedem radioterapii fotonowych, które Patryk już przeszedł.
- Trzeba też pamiętać, że radioterapia protonowa nie jest efektywniejsza od fotonowej. Ma jedynie mniejsze efekty uboczne - tłumaczy krajowy konsultant w dziedzinie radiologii prof. Rafał Dziadziuszko. Dodaje również, że każdy pacjent jest inny i bez dokładnej diagnozy nie da się jednoznacznie powiedzieć, komu protony pomogą, a komu nie.
Profesor Jeżabek z IFJ uważa, że problem finansowy rozwiązałoby skomercjalizowanie protonoterapii.
- Oddział Krakowski Instytutu Onkologii to jedyna placówka, która może leczyć chorych u nas. I nie mamy ich wielu. Dziennie robimy kilkanaście napromieniowań, a moglibyśmy kilkadziesiąt. Sprawa byłaby prostsza, gdyby Instytut Onkologii zgodził się na leczenie komercyjne, albo gdybyśmy znaleźli partnera, który by się na to zdecydował. Niestety, Instytut Onkologii nie chce, a inni potencjalni partnerzy wtedy nie byli jeszcze gotowi. Dlatego na razie przyjmujemy jedynie pacjentów, którzy są objęci refundacją NFZ - tłumaczy prof. Jeżabek.
Czy takie leczenie komercyjne będzie kiedykolwiek w Polsce możliwe? Profesor Dziadziuszko tego nie wyklucza, ale podkreśla, że sprawa nie jest tak prosta, jakby się mogło wydawać.
- Niektóre ośrodki zagraniczne, mające w swojej ofercie komercyjne leczenie protonami, kwalifikują do niego nawet pacjentów, którzy nie mają ku temu wskazań. W jednym z europejskich ośrodków zobaczyłem ulotkę promującą radioterapię protonową. Napisano w niej, że ta metoda ma 97 proc. skuteczności. Nigdzie nie ma takich badań, te dane nie są potwierdzone naukowo. Można oczywiście zastanowić się, jak skomercjalizować krakowski ośrodek, ale jednocześnie, żeby nie nabierał pacjentów w taki sposób. Być może to jest przed nami, ale na razie takiej możliwości nie ma - kwituje.
Patrykowi na szczęście udało się zebrać potrzebną kwotę. Jest już w Monachium. Wróci do Krakowa na początku października.